Aktuelles
Themenübersicht für die Online-Veranstaltung am 19. November
Onlineveranstaltung am 19.11.2022 19.11.2022 ab 09.00 Uhr Grußwort Hr. Dipl. Ing. Klaus Rößler Vorträge: Hr. G. Thennissen – Verhalten Hr. Wiebe Braam – Schlaf, Melatonin Fr. Mahnke – Gesetzlichkeiten, Förderungen
Jahrestreffen 2023
Im nächsten Jahr feiert Sirius sein 20-jähriges Bestehen. Zu diesem Jubiläum laden wir alle Familien und diejenigen, sie sich dem Verein verbunden fühlen, vom 12. bis 14. Mai 2023 herzlich […]
Online-Veranstaltung am 19. November
Eine Online-Veranstaltung mit interessanten Vorträgen planen wir für den 19. November 2022. Die genauen Themen der Vorträge geben wir rechtzeitig bekannt. Bitte diesen Termin notieren.
Regionale Treffen
Auch dieses Jahr finden wieder regionale Treffen – Nord, Berlin; BaWü/Bayern, Mitteldeutschland (Thü. Sa. Sa Anh) – statt. Die Termine hierfür werden noch bekannt gegeben.
Jahrestreffen vom 20. bis 22. Mai 2022
Der Sirius-Vorstand hat sich zu Beratungen in Frankfurt getroffen und beschlossen, dass das Jahrestreffen im Mai 2022 in Lahnstein definitiv stattfindet. Alle vier Referentinnen und Referenten stellen das Thema „herausforderndes […]
Starke Selbsthilfe in der Corona-Pandemie
Der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS) findet am 17.11.2021 schon zum zweiten Mal unter Pandemie-Bedingungen statt. Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. konnte die Unterstützung für Familien von Angehörigen mit dieser seltenen Erkrankung im letzten […]
Jahrestreffen 2022
Vom 20. bis zum 22. Mai 2022 findet im Wyndham Garden in Lahnstein das nächste Sirius-Jahrestreffen statt. Wir gehen davon aus, dass wir alle Familien persönlich begrüßen können. Der Sirius-Vorstand […]
Kongress für Kinder- und Jugendmedizin
Vom 6. bis zum 9. Oktober 2021 fand in Berlin ein Kongress für Kinder- und Jugendmedizin statt. Ein Schwerpunktthema war die genetische Diagnostik und darauf basierende Therapien. Wir waren mit […]
Rare Disease Day
Der 28. Februar ist der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Smith-Magenis-Syndrom ist eines der etwa 6800 seltenen Erkrankungen. Deshalb macht Sirius mit wichtigen Aktionen auf das SMS […]
Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day
Am 17. November 2020 fand wieder der weltweite Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day statt. Nicht nur wir, als Selbsthilfeverein, haben fleißig die Werbetrommel gerührt, sondern auch unsere Schirmherrin Frau Sabine Bätzing-Lichtenthäler (Staatsministerin, […]