Herzlich willkommen bei Sirius e.V. – dem Selbsthilfeverein für das Smith-Magenis-Syndrom in Deutschland
Sirius, der “Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom”, ist Ihre erste Anlaufstelle für wertvolle Informationen und eine unterstützende Gemeinschaft für Eltern, Betroffene und Fachpersonal wie Ärzte, Therapeuten und Lehrkräfte.
Wir verstehen die Herausforderungen, die das Smith-Magenis-Syndrom mit sich bringt, und geben unser Wissen und unsere Erfahrungen in einem intensiven Austausch weiter. Unsere 190 aktiven Mitglieder hören Ihnen zu und bieten praktische Ratschläge, konkrete Tipps und neue Perspektiven – für den Alltag, die Schule oder für therapeutische Behandlungen. Bei uns finden Sie immer jemanden, der zuhört und Ihre Sorgen versteht.
Entdecken Sie auf unserer Website spannende Inhalte. Wir laden Sie ein, an unseren Jahrestreffen und Online-Vorträgen teilzunehmen. Gemeinsam können wir viel bewegen und das Leben mit dem Smith-Magenis-Syndrom positiv gestalten.
Sirius Jahrestreffen 2025 im Westerwald Am Wochenende 20.-22. Juni 2025 kamen in Oberlahr bei schönstem Sommerwetter 50 Familien des Sirius e.V. aus ganz Deutschland im Hotelpark „Der Westerwaldtreff“ zusammen. Nach dem Empfang der Familien am Nachmittag begann das offizielle Programm mit einem Meet & Greet beim gemeinsamen Abendessen. Anschließend hielt Dr. Ann Smith (Genetikerin und eine der Erst-Beschreiberinnen des Smith-Magenis-Syndroms (SMS), National Institute of Health, USA) einen Vortrag über die Besonderheit des inversen Melatoninspiegels beim SMS. Nicht nur für die vielen neuen Mitgliedsfamilien war es besonders spannend, eine der beiden Namensgeberinnen des Smith-Magenis-Syndroms persönlich kennenzulernen. Der Samstag stand ganz im Zeichen des Austausches der Mitglieder untereinander und mit den eingeladenen Fachleuten. Die Familien nutzen gerne den hoteleigenen Pool, Sauna, Fitnessraum, Kicker und die Hüpfburgen, Eis und Popcorn waren sehr begehrt. Ein Highlight für die Kinder war der Besuch von Alpakas und einem Polizeiwagen – beides zum Anfassen! Neue Mitgliedsfamilien hatten die Gelegenheit, sich beim Vorstand über die Vereinsarbeit zu informieren. Vor- und nachmittags konnten die Eltern, aber auch interessierte BetreuerInnen und Fachleute an runden Tischen mit den eingeladenen MedizinerInnen und TherapeutInnen ihre Fragen zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten stellen. Aus den Niederlanden angereist waren Dr. Wiebe Braam (pensionierter Schlafforscher der Uni Maastricht und langjähriger Experte in Sachen SMS und Melatonin) sowie Erik Stork (Institut EstaSI trainingen, NL) als Experte für herausforderndes Verhalten beim SMS. Aus Deutschland berieten Dr. Sabine Kroner vom KIZE Maulbronn (die dort im Rahmen der Spezialsprechstunde viele SMS-PatientInnen aus ganz Deutschland betreut) und Dr. Zsuzsa Havas (MZEB der LVR-Klinik Langenfeld und selbst SMS-Mutter) zu medizinischen Fragen rund um die seltene Erkrankung SMS. Auch für den so wichtigen Austausch unter den Geschwisterkindern gab es einen Runden Tisch, moderiert von Johanna Diederichs (selbst erwachsenes Geschwisterkind). Astrid Diederichs, die ebenfalls Interessierten am Runden Tisch über die Arbeit des fachlich-wissenschaftlichen Beirats von Sirius e.V. berichtete, betreut in dieser Funktion auch eine Melatonin-Studie der Doktorandin Lina Schmitz (Uni Regensburg). Als besonderes Highlight gab es in diesem Jahr dadurch die Möglichkeit, alle Kinder mit SMS kostenlos deren Melatoninspiegel messen zu lassen und auch das Enzym CYP1A2 testen zu lassen, das am Abbau des Melatonins im Körper beteiligt ist. Die Testungen dazu in Form der Entnahme von Speichelproben fanden vor Ort am Samstag und Sonntag im Rahmen der schlafmedizinischen Studie statt, die Lina Schmitz im Rahmen ihrer Doktorarbeit mit Mitgliedern des Sirius e.V. durchführt. Diese Studie leistet einen wichtigen Beitrag zur Grundlagenforschung zum SMS in Deutschland. Vielen Dank für das tolle Engagement an alle, die sich bisher daran beteiligen – gern auch mit weiteren Spenden zur Finanzierung der Tests an Sirius e.V., damit noch mehr Familien an der Studie teilnehmen können! Am Sonntag auf der Mitgliederversammlung informiertem der Vorstand, die Beisitzer und der fachlich-wissenschaftliche Beirat über ihre Arbeit und gaben einen Ausblick auf laufende und kommende Projekte. Auf der Tagesordnung stand auch die Neuwahl des Vorstands von Sirius e.V.. Über eine einstimmige Wiederwahl freuten sich Klaus Rößler (1. Vorsitzender), Quint Seijkens (2. Vorsitzender) und Marie-José Rosenwald (Schriftführerin). Berta Rößler, bei der wir uns von Herzen für die jahrelange ehrenamtliche Arbeit als Kassenwartin bedanken, kandidierte nicht wieder. Als neuer Kassenwart wurde Detlef Diederichs gewählt, dem wir für seine neue Tätigkeit alles Gute wünschen! Wir bedanken uns beim gesamten Orga-Team und allen Mitwirkenden, dem Team des Hotels „Der Westerwaldtreff“, der Polizei und den Alpakas für ein rundum gelungenes Jahrestreffen! Auf ein Wiedersehen zum nächsten Jahrestreffen in Oberlahr vom 11.-13. September 2026 – dann wieder mit vielen interessanten Fachvorträgen für die Eltern! Berlin, 26.06.2025 Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.)
Vorstand und Aktiven-Treffen in Oberlahr vom 28. – 30.03.25 Am letzten Wochenende trafen sich der erweiterte Vorstand von Sirius e.V. mit Beisitzerinnen in Oberlahr (Westerwald). Im Mittelpunkt stand dabei die abschließende Vorbereitung zum großen Familientreffen für alle Mitglieder des Vereins, das vom 20.-22. Juni 2025 ebenfalls im Hotel „Der Westerwaldtreff“ in Oberlahr stattfinden wird. Wir freuen uns über 43 Familien, die sich bisher bereits angemeldet haben! Neben einem Vortrag von Ann Smith, die wir in diesem Jahr wieder dort begrüßen dürfen, wird es „Runde Tische“ geben, an denen die Angehörigen sich u.a. mit Ann Smith (Genetik) und Wiebe Braam (Schlaf), sowie zu den Themen SPZ/MZEB, Geschwister und Fachwissenschaftlichem Beirat austauschen können. Zum Herausfordernden Verhalten wird der Nachmittag mit Erik Stork und einem Kollegen aus den Niederlanden für Fragen der Eltern zur Verfügung stehen. Auch wird es im Rahmen einer Langzeitstudie der Uni Regensburg die Möglichkeit geben, mit vorheriger Anmeldung eine kostenlose Testung des Melatonin-Spiegels vor Ort durchführen zu lassen sowie eine Testung zum Enzym CYP1A2, das für den Abbau des Melatonins im Körper zuständig ist. Dazu und zum Programm folgen noch ausführliche Informationen. Für die Familien mit SMS-Kindern und Jugendlichen und deren Geschwister wird es dieses Jahr keine organisierte Kinderbetreuung geben, aber am Samstagnachmittag eine Menge toller Angebote, die Eltern und Kinder gemeinsam wahrnehmen können. Am Sonntagvormittag wird vor Ort und online die Mitgliederversammlung mit einer Wahl des Vorstandes stattfinden. Auch die Berichte und Pläne des Fachwissenschaftlichen Beirats, u.a. Teilnahme am Ärztekongress Heidelberg 2025 mit Ann Smith, die Finanzierung durch Spenden, Fördermitgliedschaften und der Bereich Akquise sowie die Planungen für die Öffentlichkeitsarbeit und eine stärkere regionale Vernetzung durch die Regionalgruppen waren wichtige Themen. Mit der Planung für das Jahrestreffen 2026 ging ein arbeitsreiches Wochenende zu Ende und wir freuen uns darauf, euch im Juni alle in Oberlahr zu sehen! Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit)
Vorstand und Aktiven-Treffen in Fulda Am Wochenende vom 15.-17.11.24 traf sich der Vorstand von Sirius e.V. mit den Beisitzerinnen in Fulda. Das Highlight war am Samstagmorgen die Online- Präsentation der neuen Sirius Webseite (www.smith-magenis.de) durch Anne Ottenbacher für die Sirius-Mitglieder. Unsere Internetpräsenz ist nun online und wurde dank der letzten Spendenaktion mit professioneller Unterstützung komplett inhaltlich und im Layout überarbeitet. Wir haben nun eine umfassende und übersichtliche Info-Plattform mit einigen neuen Funktionen, die zudem barrierefrei gestaltet ist und nahezu alle Themenbereiche des SMS abdeckt. Vielen Dank für die großartige Arbeit an alle Mitwirkenden! Der Rest des arbeitsreichen Tages stand im Zeichen der Planungen aller Aktvitäten des Vereins für das nächste Jahr; wie das große Familientreffen vom 20.-22. Juni 2025 in Oberlahr (Westerwald), der zunehmenden Zahl an Regionalgruppentreffen, des Rare Disease Runs Ende Februar, des Wochenendes für Mamas und Papas des Vereins sowie die Teilnahme am Ärztekongress Heidelberg 2025, der Aktvitäten zum nächsten SMS Tag und vieler weiterer Projekte, über die der Vorstand und Fachwissenschablicher Beirat (FWB) auf der nächsten Mitgliederversammlung in Oberlahr informieren wird. Astrid Diederichs vom FWB berichtete u.a. von ihrer Teilnahme am SMS-Camp von Smith-Magenis Australien, sowie über eine geplante Langzeitstudie. Am Sonntag, 17.11. war außerdem der Internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms, was der Vorstand mit einer spontanen Video-Grußbotschaft an die Mitglieder zelebrierte. Der Austausch mit Vorstand und Beisitzerinnen war wieder sehr konstruktiv und wir sehen zuversichtlich dem neuen Jahr entgegen, in dem wir unsere Vereinsarbeit mit der Unterstützung der Mitglieder fortsetzen können! Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit)
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Förderungen durch Krankenkassen/ -verbände
Der Bundesverband Sirius e. V. wird freundlicherweise durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gemäß §20h SGB V von den gesetzlichen Krankenkassen gefördert. Im Jahr 2022 betrug die Förderung 18.000 Euro.