Herzlich willkommen bei Sirius e.V. – dem Selbsthilfeverein für das Smith-Magenis-Syndrom in Deutschland
Sirius, der “Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom”, ist Ihre erste Anlaufstelle für wertvolle Informationen und eine unterstützende Gemeinschaft für Eltern, Betroffene und Fachpersonal wie Ärzte, Therapeuten und Lehrkräfte.
Wir verstehen die Herausforderungen, die das Smith-Magenis-Syndrom mit sich bringt, und geben unser Wissen und unsere Erfahrungen in einem intensiven Austausch weiter. Unsere 190 aktiven Mitglieder hören Ihnen zu und bieten praktische Ratschläge, konkrete Tipps und neue Perspektiven – für den Alltag, die Schule oder für therapeutische Behandlungen. Bei uns finden Sie immer jemanden, der zuhört und Ihre Sorgen versteht.
Entdecken Sie auf unserer Website spannende Inhalte. Wir laden Sie ein, an unseren Jahrestreffen und Online-Vorträgen teilzunehmen. Gemeinsam können wir viel bewegen und das Leben mit dem Smith-Magenis-Syndrom positiv gestalten.
Vorstand und Aktiven-Treffen in Oberlahr vom 28. – 30.03.25 Am letzten Wochenende trafen sich der erweiterte Vorstand von Sirius e.V. mit Beisitzerinnen in Oberlahr (Westerwald). Im Mittelpunkt stand dabei die abschließende Vorbereitung zum großen Familientreffen für alle Mitglieder des Vereins, das vom 20.-22. Juni 2025 ebenfalls im Hotel „Der Westerwaldtreff“ in Oberlahr stattfinden wird. Wir freuen uns über 43 Familien, die sich bisher bereits angemeldet haben! Neben einem Vortrag von Ann Smith, die wir in diesem Jahr wieder dort begrüßen dürfen, wird es „Runde Tische“ geben, an denen die Angehörigen sich u.a. mit Ann Smith (Genetik) und Wiebe Braam (Schlaf), sowie zu den Themen SPZ/MZEB, Geschwister und Fachwissenschaftlichem Beirat austauschen können. Zum Herausfordernden Verhalten wird der Nachmittag mit Erik Stork und einem Kollegen aus den Niederlanden für Fragen der Eltern zur Verfügung stehen. Auch wird es im Rahmen einer Langzeitstudie der Uni Regensburg die Möglichkeit geben, mit vorheriger Anmeldung eine kostenlose Testung des Melatonin-Spiegels vor Ort durchführen zu lassen sowie eine Testung zum Enzym CYP1A2, das für den Abbau des Melatonins im Körper zuständig ist. Dazu und zum Programm folgen noch ausführliche Informationen. Für die Familien mit SMS-Kindern und Jugendlichen und deren Geschwister wird es dieses Jahr keine organisierte Kinderbetreuung geben, aber am Samstagnachmittag eine Menge toller Angebote, die Eltern und Kinder gemeinsam wahrnehmen können. Am Sonntagvormittag wird vor Ort und online die Mitgliederversammlung mit einer Wahl des Vorstandes stattfinden. Auch die Berichte und Pläne des Fachwissenschaftlichen Beirats, u.a. Teilnahme am Ärztekongress Heidelberg 2025 mit Ann Smith, die Finanzierung durch Spenden, Fördermitgliedschaften und der Bereich Akquise sowie die Planungen für die Öffentlichkeitsarbeit und eine stärkere regionale Vernetzung durch die Regionalgruppen waren wichtige Themen. Mit der Planung für das Jahrestreffen 2026 ging ein arbeitsreiches Wochenende zu Ende und wir freuen uns darauf, euch im Juni alle in Oberlahr zu sehen! Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit)
Vorstand und Aktiven-Treffen in Fulda Am Wochenende vom 15.-17.11.24 traf sich der Vorstand von Sirius e.V. mit den Beisitzerinnen in Fulda. Das Highlight war am Samstagmorgen die Online- Präsentation der neuen Sirius Webseite (www.smith-magenis.de) durch Anne Ottenbacher für die Sirius-Mitglieder. Unsere Internetpräsenz ist nun online und wurde dank der letzten Spendenaktion mit professioneller Unterstützung komplett inhaltlich und im Layout überarbeitet. Wir haben nun eine umfassende und übersichtliche Info-Plattform mit einigen neuen Funktionen, die zudem barrierefrei gestaltet ist und nahezu alle Themenbereiche des SMS abdeckt. Vielen Dank für die großartige Arbeit an alle Mitwirkenden! Der Rest des arbeitsreichen Tages stand im Zeichen der Planungen aller Aktvitäten des Vereins für das nächste Jahr; wie das große Familientreffen vom 20.-22. Juni 2025 in Oberlahr (Westerwald), der zunehmenden Zahl an Regionalgruppentreffen, des Rare Disease Runs Ende Februar, des Wochenendes für Mamas und Papas des Vereins sowie die Teilnahme am Ärztekongress Heidelberg 2025, der Aktvitäten zum nächsten SMS Tag und vieler weiterer Projekte, über die der Vorstand und Fachwissenschablicher Beirat (FWB) auf der nächsten Mitgliederversammlung in Oberlahr informieren wird. Astrid Diederichs vom FWB berichtete u.a. von ihrer Teilnahme am SMS-Camp von Smith-Magenis Australien, sowie über eine geplante Langzeitstudie. Am Sonntag, 17.11. war außerdem der Internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms, was der Vorstand mit einer spontanen Video-Grußbotschaft an die Mitglieder zelebrierte. Der Austausch mit Vorstand und Beisitzerinnen war wieder sehr konstruktiv und wir sehen zuversichtlich dem neuen Jahr entgegen, in dem wir unsere Vereinsarbeit mit der Unterstützung der Mitglieder fortsetzen können! Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit)
Smith-Magenis-Syndrom – Selten mit vielen Gesichtern Am 17.11.2024 ist der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS). Dieser Tag steht ganz im Zeichen dieses seltenen Gendefekts, der in Deutschland ca. 3200 Fälle betrifft, aber trotz zunehmender genetischer Untersuchungen […]
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Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Spende!
VIELEN DANK FÜR DIE ZAHLREICHEN UNTERSTÜTZUNGEN
Förderungen durch Krankenkassen/ -verbände
Der Bundesverband Sirius e. V. wird freundlicherweise durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gemäß §20h SGB V von den gesetzlichen Krankenkassen gefördert. Im Jahr 2022 betrug die Förderung 18.000 Euro.