Herzlich willkommen bei Sirius e.V. – dem Selbsthilfeverein für das Smith-Magenis-Syndrom in Deutschland
Sirius, der “Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom”, ist Ihre erste Anlaufstelle für wertvolle Informationen und eine unterstützende Gemeinschaft für Eltern, Betroffene und Fachpersonal wie Ärzte, Therapeuten und Lehrkräfte.
Wir verstehen die Herausforderungen, die das Smith-Magenis-Syndrom mit sich bringt, und geben unser Wissen und unsere Erfahrungen in einem intensiven Austausch weiter. Unsere 190 aktiven Mitglieder hören Ihnen zu und bieten praktische Ratschläge, konkrete Tipps und neue Perspektiven – für den Alltag, die Schule oder für therapeutische Behandlungen. Bei uns finden Sie immer jemanden, der zuhört und Ihre Sorgen versteht.
Entdecken Sie auf unserer Website spannende Inhalte. Wir laden Sie ein, an unseren Jahrestreffen und Online-Vorträgen teilzunehmen. Gemeinsam können wir viel bewegen und das Leben mit dem Smith-Magenis-Syndrom positiv gestalten.
Vorstand und Aktiven-Treffen in Fulda Am Wochenende vom 15.-17.11.24 traf sich der Vorstand von Sirius e.V. mit den Beisitzerinnen in Fulda. Das Highlight war am Samstagmorgen die Online- Präsentation der neuen Sirius Webseite (www.smith-magenis.de) durch Anne Ottenbacher für die Sirius-Mitglieder. Unsere Internetpräsenz ist nun online und wurde dank der letzten Spendenaktion mit professioneller Unterstützung komplett inhaltlich und im Layout überarbeitet. Wir haben nun eine umfassende und übersichtliche Info-Plattform mit einigen neuen Funktionen, die zudem barrierefrei gestaltet ist und nahezu alle Themenbereiche des SMS abdeckt. Vielen Dank für die großartige Arbeit an alle Mitwirkenden! Der Rest des arbeitsreichen Tages stand im Zeichen der Planungen aller Aktvitäten des Vereins für das nächste Jahr; wie das große Familientreffen vom 20.-22. Juni 2025 in Oberlahr (Westerwald), der zunehmenden Zahl an Regionalgruppentreffen, des Rare Disease Runs Ende Februar, des Wochenendes für Mamas und Papas des Vereins sowie die Teilnahme am Ärztekongress Heidelberg 2025, der Aktvitäten zum nächsten SMS Tag und vieler weiterer Projekte, über die der Vorstand und Fachwissenschablicher Beirat (FWB) auf der nächsten Mitgliederversammlung in Oberlahr informieren wird. Astrid Diederichs vom FWB berichtete u.a. von ihrer Teilnahme am SMS-Camp von Smith-Magenis Australien, sowie über eine geplante Langzeitstudie. Am Sonntag, 17.11. war außerdem der Internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms, was der Vorstand mit einer spontanen Video-Grußbotschaft an die Mitglieder zelebrierte. Der Austausch mit Vorstand und Beisitzerinnen war wieder sehr konstruktiv und wir sehen zuversichtlich dem neuen Jahr entgegen, in dem wir unsere Vereinsarbeit mit der Unterstützung der Mitglieder fortsetzen können! Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit)
Smith-Magenis-Syndrom – Selten mit vielen Gesichtern Am 17.11.2024 ist der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS). Dieser Tag steht ganz im Zeichen dieses seltenen Gendefekts, der in Deutschland ca. 3200 Fälle betrifft, aber trotz zunehmender genetischer Untersuchungen […]
ACHSE-Mitgliederversammlung 2024 Sirius e.V. nahm am 08.11.2024 an der Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes ACHSE e.V. in Berlin-Schönefeld teil. Nachdem Schirmherrin Eva Luise Köhler ein Grußwort an die ca. 100 versammelten VertreterInnen der Patienten- und Selbsthilfeverbände vor Ort und über Zoom gerichtet hatte, wurden der Tätigkeitsbericht 2023/24 aus den verschiedenen Arbeitsgruppen, der Jahresabschluss 2023 sowie der Haushalts- und Aktionsplan für 2025 verabschiedet. Prioritäten bei den Forderungen an die zukünftige Bundesregierung nach den vorgezogenen Neuwahlen im Positionspapier sind laut ACHSE Geschäftsführerin Marjam Mann u.a. ein Projekt zur Rehabilitation bei Seltenen Erkrankungen, eine Vereinfachung der Hilfsmittelversorgung, eine bundeseinheitliche und flexible Nutzung des Entlastungsbeitrages und der deutschlandweite Einsatz von Schulgesundheitsfachkräften. Von medizinischer Seite kommen laut Dr. Christine Mundlos von der ACHSE außerdem die genetische Diagnostik in Hinblick auf Neugeborenenscreening und Genom-Sequenzierung, psychologische Unterstützung für Eltern in und nach der Diagnosephase sowie der große Bereich der medizinischen Register für Seltene Erkrankungen dazu. Alles Themen, die auch für Sirius e.V. von Bedeutung sind und uns die kommenden Jahre begleiten werden. Das Positionspapier und somit auch der Aktionsplan wurde von den Mitgliedsverbänden einstimmig beschlossen. Ein wichtiger Hinweis für unsere Mitgliedsfamilien: Das Selbsthilfe-Wiki der ACHSE bietet für Mitglieder unseres Sirius e.V. umfassende Infos zu Vereinsarbeit, Versorgung und Pflege (https://www.achse-online.de/de/Mitgliedsvereine/ACHSE-Selbsthilfe-Wiki.php ). Die ACHSE-Selbsthilfe-Akademie bietet als Lernplattform (https://www.achse-online.de/de/Mitgliedsvereine/ACHSE-Selbsthilfe-Akademie.php) eine Mischung aus Fachvorträgen und Seminaren, z.B. „Wissen auf die Hand“ (u.a. auch zu juristischen Themen), die wir als Mitglieder nutzen können. In der ACHSE-Fachtagung, die am 09.11.24 stattfindet, geht es u.a. um die Themen Selbsthilfeförderung, die Patientenbeteiligung bei der Zertifizierung von Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sowie um das Leben mit einer Seltenen Erkrankung in verschiedenen Lebensphasen (Kindheit bis hohes Alter). Alles in allem eine sehr informative und gelungene Veranstaltung, die auch für unseren Verein wieder neue Anregungen und Impulse bringt, die wir beim Vorstandstreffen in Fulda am kommenden Wochenende besprechen werden. Jana Vogt (Sirius e.V.)
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Förderungen durch Krankenkassen/ -verbände
Der Bundesverband Sirius e. V. wird freundlicherweise durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gemäß §20h SGB V von den gesetzlichen Krankenkassen gefördert. Im Jahr 2022 betrug die Förderung 18.000 Euro.