Herzlich willkommen bei Sirius e.V. – dem Selbsthilfeverein für das Smith-Magenis-Syndrom in Deutschland
Sirius, der “Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom”, ist Ihre erste Anlaufstelle für wertvolle Informationen und eine unterstützende Gemeinschaft für Eltern, Betroffene und Fachpersonal wie Ärzte, Therapeuten und Lehrkräfte.
Wir verstehen die Herausforderungen, die das Smith-Magenis-Syndrom mit sich bringt, und geben unser Wissen und unsere Erfahrungen in einem intensiven Austausch weiter. Unsere 190 aktiven Mitglieder hören Ihnen zu und bieten praktische Ratschläge, konkrete Tipps und neue Perspektiven – für den Alltag, die Schule oder für therapeutische Behandlungen. Bei uns finden Sie immer jemanden, der zuhört und Ihre Sorgen versteht.
Entdecken Sie auf unserer Website spannende Inhalte. Wir laden Sie ein, an unseren Jahrestreffen und Online-Vorträgen teilzunehmen. Gemeinsam können wir viel bewegen und das Leben mit dem Smith-Magenis-Syndrom positiv gestalten.
ACHSE Treffen im November 2025 ACHSE Mitgliederversammlung mit Fachtagung fand am 07.11-08.11.2025 statt. Sirius e.V. ist ein Mitglied bei der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen). Es handelt sich um eine Art „Dachverband“ für Selbsthilfe Vereine mit dem Schwerpunkt Seltene Erkrankungen. Sirius e.V. schätzt deren Arbeit sehr. Unser Vorstand sowie FWB nahmen an der Sitzung teil. Wir möchten die wertvolle Arbeit der ACHSE mit unterstützen und gestalten. Viele sind gemeinsam lauter und können auf der politischen Ebene (da wo Gesetze aufgestellt werden, wie z.B. für Pflege, Krankenhäuser, etc.) viel Gutes bewirken. Am ersten Tag hat der ACHSE Vorstand und die Geschäftsleitung über die Aktivitäten im Jahr 2025 berichtet. Eine Vorschau auf Geplantes im Jahr 2026 wurde vorgestellt. Die notwendigen Abstimmungen fanden statt. Der zweite Tag wurde der direkten Beratung und Unterstützung der einzelnen Vereine gewidmet. Besonders nützlich sind für uns die aktuellen Hinweise zur Pauschalförderung, Projektförderung, Transparenz, etc.. Für Sirius e.V. Mitglieder ist natürlich sehr interessant, dass ACHSE e.V. (www.achse-online.de) kostenlose individuelle Beratung für Betroffene und Angehörigen anbietet. Siehe Link https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/unterstuetzen.php und Anhang. Frau Heider und Frau Birr haben wir als sehr engagierte kompetente Personen erleben dürfen. Wir bedanken uns bei ACHSE e.V Team für die tolle Veranstaltung. Es ist sehr hilfreich einen so starken Partner an unserer Seite zu wissen. Vorstand Sirius e.V.
Regionaltreffen Süd Mitte Oktober fand schon zum 5.Mal unser Regionaltreffen Süd im Vereinsheim in Schozach bei Heilbronn statt. Neun unserer Mitgliedsfamilien haben einen schönen Nachmittag zusammen verbracht und sich über den Alltag mit einem Kind mit dem Smith-Magenis-Syndrom ausgetauscht. Für die Kinder gab es wieder eine Bastel- und Spieleecke und draußen wurde der angrenzende Sportplatz zum Spielen genutzt. Es war wieder ein sehr schöner Tag mit vielen bekannten und neuen Gesichter. Adelheid Welter Beisitz Social Media Sirius e.V
Danke für Ihre Spende Sehr geehrte Unterstützerinnen und Unterstützer des SIRiUS e.V., mit großer Freude möchten wir Ihnen heute berichten, was wir dank Ihrer Spende aus dem vergangenen Jahr gemeinsam erreichen konnten – und […]
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Jede Spende hilft Sirius, das Smith-Magenis-Syndrom bekannter zu machen und den betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern.
Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Spende!
VIELEN DANK FÜR DIE ZAHLREICHEN UNTERSTÜTZUNGEN
Förderungen durch Krankenkassen/ -verbände
Der Bundesverband Sirius e. V. wird freundlicherweise durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gemäß §20h SGB V von den gesetzlichen Krankenkassen gefördert. Im Jahr 2022 betrug die Förderung 18.000 Euro.