Am 27. Juni 2026 fand im Kinderzentrum Maulbronn (KIZE) das diesjährige Maulbronner Symposium statt. Eine Fachveranstaltung rund um Entwicklungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen, bei der wir als Sirius e.V. in diesem Jahr erstmals die Gelegenheit hatten, unsere Perspektive als betroffene Familien einzubringen.
Das Symposium brachte Fachleute aus vielen Disziplinen zusammen: Ärztinnen und Ärzte aus Neuropädiatrie, Sozialpädiatrie und Humangenetik, Therapeutinnen aus Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie sowie Psychologinnen und Kinder- und Jugendpsychiaterinnen. Ein beeindruckendes Spektrum an Expertise – versammelt in einem Saal, der bei knapp 40 Grad und ohne Klimaanlage dem Fachpublikum auch in puncto Ausdauer einiges abverlangte. 😅
Das Programm gliederte sich in drei Blöcke: Teil 1 – der Blick der Kliniker, Teil 2 – der Blick der Therapeuten und Teil 3 – der Blick der Familien. Den dritten Block nutzten wir als Sirius e.V., um unsere Stimme einzubringen: Melanie Merkel, Anne Ottenbacher und Adelheid Welter – drei Mütter von Kindern mit SMS – berichteten aus ihrem ganz persönlichen Alltag.
Der Vortrag wurde sehr gut aufgenommen. Das Feedback aus dem Publikum zeigte: Viele Fachleute kennen das Smith-Magenis-Syndrom kaum – umso wertvoller war es, nicht nur medizinische Fakten zu teilen, sondern den menschlichen Alltag dahinter sichtbar zu machen. Genau das ist es, was uns als Sirius e.V. ausmacht.
Wir sagen Danke an das Team des KIZE Maulbronn für die Einladung und die tolle Organisation – und freuen uns auf den nächsten Austausch!