Herzlich willkommen bei Sirius e.V. – dem Selbsthilfeverein für das Smith-Magenis-Syndrom in Deutschland
Sirius, der “Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom”, ist Ihre erste Anlaufstelle für wertvolle Informationen und eine unterstützende Gemeinschaft für Eltern, Betroffene und Fachpersonal wie Ärzte, Therapeuten und Lehrkräfte.
Wir verstehen die Herausforderungen, die das Smith-Magenis-Syndrom mit sich bringt, und geben unser Wissen und unsere Erfahrungen in einem intensiven Austausch weiter. Unsere 190 aktiven Mitglieder hören Ihnen zu und bieten praktische Ratschläge, konkrete Tipps und neue Perspektiven – für den Alltag, die Schule oder für therapeutische Behandlungen. Bei uns finden Sie immer jemanden, der zuhört und Ihre Sorgen versteht.
Entdecken Sie auf unserer Website spannende Inhalte. Wir laden Sie ein, an unseren Jahrestreffen und Online-Vorträgen teilzunehmen. Gemeinsam können wir viel bewegen und das Leben mit dem Smith-Magenis-Syndrom positiv gestalten.
Weihnachtsspende – Scheckübergabe 13.01.2026 Sirius e.V. freut sich über eine großzügige, unerwartete Spende. Die Firma Arcadis Mobility Germany GmbH hat uns 2.500,00 EUR zugesprochen. Wir bedanken uns von ganzem Herzen – diese Unterstützung kommt allen Menschen mit dem Smith-Magenis-Syndrom zugute. Der Vorstand von Sirius e.V. hat mehrere sinnvolle Verwendungsmöglichkeiten für das Geld, zum Beispiel eine Kinderbetreuung für das Jahrestreffen 2027. Am 13.01.2026 hat unser 1. Vorsitzender, Herr Rößler, den Spendenscheck feierlich in Dresden entgegengenommen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir uns persönlich für die unerwartete Spende bedanken. Vielen herzlichen Dank Vorstand Sirius e.V. Zudem hat die Firma Arcadis Mobility Germany GmbH zwei wundervolle Beiträge bei LinkedIn und Xing veröffentlicht:
17.11. Internationalen Tag des Smith-Magenis-Syndroms Heute, am Internationalen Tag des Smith-Magenis-Syndroms, zünden wir ein Licht der Hoffnung und des Zusammenhalts an. Wir denken an alle Betroffenen und ihre Familien und setzen uns gemeinsam für mehr Bewusstsein ein. Lasst uns weiter für bessere Unterstützung und Forschung kämpfen, damit jeder Mensch mit SMS die bestmögliche Zukunft hat. Unterstützt uns und zündet heute am Smith-Magenis-Syndrom-Tag eine Kerze an. Teilt dieses Video mit euren Freunden, Verwandten und Bekannten. Lasst uns zusammen ein wenig Licht ins Dunkel bringen. Unsere diesjährige Kampagne zum interationalen Smith-Magenis-Syndrom Tag finden Sie auf unseren Facebook und TikTok Account.
Vorstand und Aktiven-Treffen in Frankfurt (Main) vom 14.-16.11.25 Am letzten Wochenende fand das erweiterte Vorstandstreffen von Sirius e.V. mit Beisitzerinnen in Frankfurt (Main) statt. Zu Beginn gab es am Samstagmorgen für alle interessierten Mitglieder einen online Vortrag von Special Needs-Rechtsanwältin Anne Mehlmann aus Gummersbach (Link: https://www.kanzleispecialneeds.de/ ) zum Thema „Mein Kind wird 18 – Was ändert sich?“. Allen, die diese wichtigen Infos verpasst oder noch einmal nachlesen wollen, empfehlen wir die 09/25 aktualisierte Ausgabe der Broschüre des bvkm „18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?“ (Link: https://bvkm.de/ratgeber/18-werden-mit-behinderung-was-aendert-sich-bei- volljaehrigkeit/). Im Anschluss ging es um die verschiedenen Funktionen und Aufgabenbereiche im Verein bei steigender Mitgliederzahl und zunehmenden Projekten, die Aufteilung der Aktivitäten bis Jahresende und die Budgetplanung für 2026. Auch über die Netzwerk-Arbeit des fachlich wissenschaftlichen Beirates und Pläne zur Stärkung der Projekt-Förderung wurde ausführlich berichtet. Einen großen Anteil am Rest des arbeitsreichen Wochenendes hatte die Planung des Jahrestreffens 2026, das für unsere SMS-Angehörigen vom 11.-13. September 2026 wieder im Hotel „Der Westerwaldtreff“ in Oberlahr stattfinden wird. In Vorbereitung sind mehrere Vorträge zu verschiedenen Aspekten des Smith-Magenis-Syndroms: Herausforderndes Verhalten, Ernährung, Entwicklungspsychologie und die Ergebnisse der Schlaf-Studie von Lina Schmitz (Uni Regensburg), für die sich beim diesjährigen Jahrestreffen in Oberlahr 50 SMS-Familien des Sirius e.V. an einer Messung des Melatoninspiegels beteiligt hatten. Ein endgültiges Programm erhalten alle Sirius Mitglieder im Februar 2026 mit der Einladung zum Jahrestreffen durch den Vorstand. Die Finanzierung durch Spenden und die neu geschaffene Möglichkeit der Fördermitgliedschaft, der Bereich Akquise sowie die Planungen für die Öffentlichkeitsarbeit und eine stärkere regionale Vernetzung durch die Regionalgruppen waren ebenfalls wichtige Themen. Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit)
Unterstützen Sie uns
Jede Spende hilft Sirius, das Smith-Magenis-Syndrom bekannter zu machen und den betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern.
Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Spende!
VIELEN DANK FÜR DIE ZAHLREICHEN UNTERSTÜTZUNGEN
Förderungen durch Krankenkassen/ -verbände
Der Bundesverband Sirius e. V. wird freundlicherweise durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gemäß §20h SGB V von den gesetzlichen Krankenkassen gefördert. Im Jahr 2022 betrug die Förderung 18.000 Euro.