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World Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day

Am 17. November 2020 fand wieder der weltweite Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day statt. Nicht nur wir, als Selbsthilfeverein, haben fleißig die Werbetrommel gerührt, sondern auch unsere Schrimherrin Frau Sabine Bätzing-Lichtenthäler (Staatsministerin, Mitglied des Landtages).

Es ist mir eine Ehre #Schirmherrin von Sirius e.V. sein zu dürfen. Und damit ist es mir auch ein Herzensanliegen auf #SMS aufmerksam zu machen. Gerade auch bei seltenen Erkrankungen gilt: #Selbsthilfearbeit, Unterstützung auf Augenhöhe und der Austausch zwischen Betroffenen ist in seiner Bedeutung nicht hoch genug einzuschätzen. Danke liebe Sirius-Familie für euer Engagement und die Kraft, die ihr allen SMSlern und ihren Familien schenkt. #SmithMagenisSyndrom #AwarenessDay

Hier geht es zum Video von Frau Bätzing-Lichtenthäler (Facebook).


Smith-Magenis-Syndrom (SMS) – Selbsthilfe in Deutschland wächst


Zum internationalen Smith-Magenis-Syndrom Tag am 17.11.2020 bekommt Sirius e.V. Unterstützung: Staatsministerin Bätzing-Lichtenthäler aus Rheinland-Pfalz erklärte sich beim Vorstandstreffen des Sirius e.V. im September dazu bereit, den Selbsthilfeverein von nun an als Schirmherrin zu unterstützen.

Die komplette Pressemitteilung finden Sie hier.


Neue Schirmherrin für den Sirius e V.

Es ist uns eine große Ehre & Freude, unsere erste Schirmherrin begrüßen zu dürfen. Vielen Dank Frau Sabine Bätzing-Lichtenthäler (Staatsministerin, Mitglied des Landtages), dass Sie sich die Zeit genommen haben und ein Teil unseres Akiven-Teams in Lahnstein getroffen haben.

Wir freuen uns auf eine enge Zusammenarbeit mit Ihnen.

von links: Marie-José Rosenwald, Jana Vogt, Quint Seijkens, Ingrid Groß, Klaus Rößler und Sabine Bätzing-Lichtenthäler

Die aktuelle Pressemitteilung finden Sie hier.


Smith-Magenis-Syndrom: Kleine Ursache – große Wirkung

„Selten sind viele“ – unter diesem Motto steht der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) am 29. Februar. An dem weltweiten Aktionstag beteiligt sich auch Sirius e.V. als Mitglied der ACHSE. Der Selbsthilfeverein unterstützt und berät Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit einer seltenen chronischen Erkrankung: Dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS).

Mehr Informationen


Schön, daß Sie uns gefunden haben…

… und sich über das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) informieren möchten.

Unser Beitrag zum internationalen SMS-Tag am 17. November 2018.

SMS ist eine seltene Krankheit – von den rechnerisch etwa 3.200 SMS-Fällen in Deutschland sind zur Zeit etwa nur 3% diagnostiziert.
Die Ursache hierfür liegt im Informationsdefizit bei den medizinischen und (heil-) pädagogischen Fachleuten, die als Erste mit SMS-Symptomen konfrontiert werden.

Die Ziele unseres Vereins sind:

  • einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen Familien zu ermöglichen
  • den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen interessierten Berufsgruppen zu erhöhen
  • die Erforschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv zu unterstützen

Der Verein Sirius e.V. wurde am 7. Januar 2003 in Heidelberg gegründet.

Unterstützen Sie uns!

Jede Spende hilft Sirius, das Smith-Magenis-Syndrom bekannter zu machen und den betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern.

Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Spende!

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