Herzlich willkommen bei Sirius e.V. – dem Selbsthilfeverein für das Smith-Magenis-Syndrom in Deutschland

Treffen Vorstand und Beisitzerinnen in Frankfurt Am Wochenende vom 6.-8. März 2026 trafen sich Vorstand und Beisitzerinnen von Sirius e.V. in Frankfurt am Main. Themen waren u.a. die letzten organisatorischen Details zum Jahrestreffen in Oberahr zu klären, das vom 11.-13.09.2026 wieder im Hotel „Der Westerwaldtreff“ stattfinden wird. Alle Vortragsthemen stehen fest und die ersten Anmeldungen liegen bereits vor – bis Ende März freuen wir uns über viele weitere! Auch interessierte TherapeutInnen, BetreuerInnen, PädagogInnen etc. können gerne als Gäste dabei sein. Wir freuen uns, auch in diesem Jahr wieder viele Fachleute rund um das Smith-Magens-Syndrom dabei zu haben, z.B. zum Thema Schlaf, Melatonin-Studie, Medizinische Versorgung, emotionale Entwicklung und herausforderndes Verhalten, Genetik und Adipositas. Gelegenheit zum Austausch und für Fragen an runden Tischen mit den Fachleuten und unter den Eltern wird es ausreichend geben. Bei der diesjährigen Mitgliederversammlung in Oberahr wird auch der Sirius-Vorstand teilweise neu gewählt werden; über Vorschläge und aktive Mitarbeit freuen wir uns sehr! Außerdem waren verschiedene Projekte für Öffentlichkeitsarbeit und Forschung Thema, z.B. ein Wiki als Sammlung mit nützlichen Tipps und Infos rund um den SMS-Alltag für den Mitgliederbereich der Sirius-Webseite, Ärzteverzeichnis, Aktionen zum SMS-Tag (17.11.), neue Printmaterialien, Projekte für 2027, Spenden und Projektförderung sowie Neuigkeiten aus dem fachlich-wissenschaftlichen Beirat von Sirius e.V., wie der Stand der laufenden Melatonin-Studie, Berichte von Kongressen und Tagungen, an denen der FWB teilgenommen hat, die rege Netzwerkarbeit und neue wissenschaftliche Veröffentlichungen zur Forschung von Dr. Ann Smith, Dr. Wiebe Braam und Dr. Alfred Wiater. Für die Planung der zukünftigen Vortragsthemen wurden auch die Ergebnisse einer internen Befragung unserer Mitglieder berücksichtigt. Wir bedanken uns sehr für die rege Beteiligung! Mehr Infos dazu und zum Ablauf des Jahrestreffens folgen per Rundmail und im nächsten Newsletter. An dieser Stelle auch ein großes Dankeschön für die konstruktive Zusammenarbeit von Vorstand und Beisitzerinnen und für ein arbeitsreiches, aber schönes Wochenende im sonnigen Frankfurt!   Der Vorstand des Sirius e.V.

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Moritz – Eine Erfolgsgeschichte mit Seltenheit Pressemitteilung  Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar steht in diesem Jahr unter dem Thema Chancengerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf. Trotz ihrer Diagnose sollen Menschen mit Seltenen Erkrankungen die gleichen Chancen haben wie andere, ihr volles Potenzial auszuschöpfen. So wie Moritz (22) aus München, der seine IHK-Ausbildung als Assistent im Gastgewerbe erfolgreich abgeschlossen hat und eine Arbeitsstelle in einem jungen Gastronomiebetrieb in Schwabing gefunden hat. Moritz kam mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) zur Welt, einer seltenen genetischen Erkrankung. Moritz lebt wie schätzungsweise 3000 weitere Menschen in Deutschland mit dem Smith-Magenis-Syndrom, einem seltenen Gendefekt. Dabei fehlt auf dem 17. Chromosom ein kleines Stück der Erbinformation: Mehrere Gene sind entweder gelöscht (Deletion) oder verändert (Mutation). In beiden Fällen sind massive Schlafstörungen, herausforderndes Verhalten und Entwicklungsverzögerungen die häufigsten Auswirkungen. Moritz Eltern bekamen die Diagnose eher aus Zufall als er sechs Monate alt war. „Ein Genetiker der Uniklinik Erlangen bemerkte die Genveränderung und stellte damals die Diagnose SMS.", so Moritz Mutter. Die Familie hat sich Hilfe gesucht und bei Sirius e.V. andere Familien mit dem Smith-Magenis-Syndrom kennengelernt. Der Selbsthilfeverein unterstützt Angehörige und Fachleute seit über 20 Jahren deutschlandweit im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS), kennt Moritz und seine Familie schon lange und freut sich, dass Moritz seine Ausbildung so erfolgreich abgeschlossen und nun eine berufliche Perspektive hat. „Für andere SMS-Familien ist sein berufsbildender Abschluss eine Erfolgsgeschichte, die Mut macht und Zuversicht schenkt in einem Alltag, der oft massive Herausforderungen mit sich bringt.", so Klaus Rößler, 1. Vorsitzender des Sirius e.V. Über den Verein Münchener inklusive Arbeitswelt MiA. e.V., der selbst ein kleines Ausbildungscafé betreibt, erhielt Moritz über zwei Jahre eine Ausbildung zum Assistenten im Gastgewerbe, die er im Oktober 2025 mit einem IHK-Zertifikat erfolgreich abgeschlossen hat. Seit zwei Monaten arbeitet er in Teilzeit bei einem jungen 24/7 Gastrobetrieb mitten in Schwabing, serviert Gästen Getränke und kassiert. „Es ist nicht der einfachste Weg.", so seine Mutter. „Moritz braucht noch viel Unterstützung, da er noch nicht alles alleine schafft. Wichtig für ihn sind feste Strukturen und wir als Eltern sind oft noch mit im Boot. Aber Moritz ist ganz stolz, dass er nun eine Arbeit hat, die ihm, Freude macht und wo er auch Anschluss zu Leuten seines Alters hat. Das motiviert ihn sehr und hilft ihm dabei noch selbständiger zu werden.". Da das „Smith-Magenis-Syndrom" (SMS) so selten ist, ist es immer noch wenig bekannt bei Medizinern, TherapeutInnen und PädagogInnen. Eltern und Angehörigen steht oft ein jahrelanger aufreibender Weg durch verschiedene medizinische Fachabteilungen bevor, ehe sie die Diagnose SMS für ihr Kind erhalten. Nach der Diagnose stehen die betroffenen Familien oft vor einem Berg aus Fragen, Sorgen und Unsicherheit. Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. hat sich daher zum Ziel gesetzt, einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen zu ermöglichen und den Bekanntheitsgrad des seltenen Syndroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen Berufsgruppen zu erhöhen. Darüber hinaus unterstützt Sirius e.V. aktiv die Erforschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland und arbeitet mit SMS-Netzwerken weltweit zusammen. Sirius e.V. beteiligt sich auch im Rahmen des weltweiten „Rare Disease Day" beim diesjährigen Rare Disease Run, einer Lauf-Aktion, bei der 44 Selbsthilfevereine der Seltenen Erkrankungen mitmachen. Bis 1.3.26 kann man sich als Einzelperson, Familie, Verein oder Firma noch anmelden und direkt loslaufen (Anmeldung unter www.laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2026/rare-diseases-run). Der Erlös aus den Spenden kommt den teilnehmenden Vereinen zugute und unterstützt damit auch den Sirius e.V. und dessen Einsatz für bessere Chancen in Gesundheitsversorgung und Bildung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dem Smith-Magenis-Syndrom. Sirius e.V. ist ein Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) in Deutschland. 2003 in Heidelberg von Eltern betroffener Kinder gegründet, zählt der Verein mittlerweile 199 Mitglieder im deutschsprachigen Raum, Tendenz steigend. Weiterführende Informationen über die seltene genetische Erkrankung SMS finden Sie auf der Webseite des Vereins: www.smith-magenis.de sowie auf Facebook: www.facebook.com/smith.magenis.syndrom.deutschland. Pressekontakt: Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit), E-Mail: j.vogt@smith-magenis.de, Mobil: +49 (0)179-732 732 4

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Weihnachtsspende – Scheckübergabe 13.01.2026 Sirius e.V. freut sich über eine großzügige, unerwartete Spende. Die Firma Arcadis Mobility Germany GmbH hat uns 2.500,00 EUR zugesprochen. Wir bedanken uns von ganzem Herzen – diese Unterstützung kommt allen Menschen mit dem Smith-Magenis-Syndrom zugute. Der Vorstand von Sirius e.V. hat mehrere sinnvolle Verwendungsmöglichkeiten für das Geld, zum Beispiel eine Kinderbetreuung für das Jahrestreffen 2027. Am 13.01.2026 hat unser 1. Vorsitzender, Herr Rößler, den Spendenscheck feierlich in Dresden entgegengenommen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir uns persönlich für die unerwartete Spende bedanken. Vielen herzlichen Dank Vorstand Sirius e.V.   Zudem hat die Firma Arcadis Mobility Germany GmbH zwei wundervolle Beiträge bei LinkedIn und Xing veröffentlicht:

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