Herzlich willkommen bei Sirius e.V., dem Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom.
Der Verein ermöglicht einen intensiven Erfahrungsaustausch. Ob Eltern, die erst kürzlich die Diagnose SMS erhalten haben oder diese schon länger kennen, ob interessierte Ärzte, Therapeuten oder Pädagogen: wir geben unser Wissen an alle weiter, hören zu und geben praktische Ratschläge. Wir sind inzwischen 135 Experten in eigener Sache für das SMS und freuen uns über alle, die sich an uns wenden. Erster Ansprechpartner ist Quint Seijkens, unser 2. Vorsitzender.
Ann Smith spricht über das Smith-Magenis Syndrome
Anlässlich des Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2024 wurde Ann Smith, MA, DSc (Hon), CGC, Erstbeschreiberin des Smith-Magenis-Syndroms und emeritierte Chair of PRISMS Professional Advisory Board gebeten einen kurzen Impuls-Vortrag über das Syndrom für den italienischen Kongress an diesem Tag zu halten.
Lisa, Mutter einer Tochter mit SMS, schildert in eindrucksvollen und persönlichen Worten, dass unser Verein eine ganz besondere Selbsthilfegruppe ist, die seelische Unterstützung und praktische Tipps gibt und hat immer ein offenes Ohr – für jede und jeden und für alle Fragen – hat:
Unterstützen Sie uns!
Jede Spende hilft Sirius, das Smith-Magenis-Syndrom bekannter zu machen und den betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern.
Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Spende!
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