Aktuelles
Seltene Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom
„Teilt eure Farben“ – unter diesem Motto steht der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) am 29. Februar. An dem weltweiten Aktionstag beteiligt sich auch Sirius e.V. als […]
TERMINE 2024
29.02.2024 Rare disease day 26.02. – 03.03.2024 Rare disease run 16.03.2024 Online Vortrag „Behindertentestament „ + Bericht Vorstand 15.03 .- 17.03.2024 erweitertes Vorstandstreffen Fulda 10.05. – 12.05.2024 Mutti‘s Treffen in […]
SPENDEN für die neue Webseite
Liebe Mitglieder, liebe Unterstützer, der Vorstand Sirius e.V. möchte ein dickes Dankeschön für eure enorme Spendenbereitschaft aussprechen. Vielen lieben Dank dafür. Unser Projekt „ Neue Sirius e.V. Webseite“ ist bestens […]
SAVE THE DATE
16.03.2024 Sirius e.V. Online Veranstaltung 9:00 Uhr – 9:30 Uhr Talkrunde Vorstand, BFW, Besitzer, Mitglieder: Fragen, Planung 2024 9:30 Uhr – 11:00 Uhr Vortrag Behindertentestament Herr Mohr, Rechtsanwalt, Sozialrechtberatung Hamburg
Muttiwochenende vom 15. bis 17. September 2023 in Bad Dürkheim
Muttiwochenende vom 15. bis 17. September 2023 in Bad Dürkheim 13 Mütter von Sirius trafen sich am 15. September am späten Nachmittag in Bad Dürkheim, um während des Wochenendes zusammen […]
Jahrestreffen zum 20-jährigen Bestehen von Sirius im Mai 2023 in Lahnstein
Vom 12. bis 14. Mai2023 hat Sirius in Lahnstein mit einem besonderen Jahrestreffen sein 20-jähriges Bestehen gefeiert. Aus den Anfängen mit sieben Familien im Jahr 2003 ist ein in vielerlei […]
Reise von Dr. Ann Smith mit Eltern, Ärzten und Therapeuten
Zum 20-jährigen Bestehen von Sirius e.V. (Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom) kam die Genetikerin Dr. Ann Smith, einer der Entdeckerinnen des SMS, aus den […]
Regionalgruppentreffen mit Ann Smith in Berlin am 18. Mai 2023
Nach dem tollen Familientreffen zum 20. Jubiläum von Sirius e.V. in Lahnstein am letzten Wochenende führte die Städtetour durch Deutschland Genetikerin und eine der Entdeckerinnen des Smith-Magenis-Syndroms, Dr. Ann Smith, […]
20 Jahre Sirius e. V.
Vom 12. bis 14. Mai 2023 feiert Sirius auf dem Jahrestreffen in Lahnstein sein 20-jähriges Bestehen. Wir freuen uns sehr, dass zu diesem Jubiläum aus drei Staaten SMS-Experten unserer Einladung […]
Hoher Besuch zum 20jährigen Jubiläum
Vom 12. bis 14. Mai 2023 feiert der Selbsthilfeverein Sirius e.V. sein 20jähriges Jubiläum mit einem großen Treffen im Wyndham Garden Hotel in Lahnstein (Koblenz). 68 Familien von Angehörigen mit […]