Aktuelles
17.11. Internationalen Tag des Smith-Magenis-Syndroms
Heute, am Internationalen Tag des Smith-Magenis-Syndroms, zünden wir ein Licht der Hoffnung und des Zusammenhalts an. Wir denken an alle Betroffenen und ihre Familien und setzen uns gemeinsam für mehr Bewusstsein ein. Lasst uns weiter für bessere Unterstützung und Forschung kämpfen, damit jeder Mensch mit SMS die bestmögliche Zukunft hat. Unterstützt uns und zündet heute am Smith-Magenis-Syndrom-Tag eine Kerze an. Teilt dieses Video mit euren Freunden, Verwandten und Bekannten. Lasst uns zusammen ein wenig Licht ins Dunkel bringen. Unsere diesjährige Kampagne zum interationalen Smith-Magenis-Syndrom Tag finden Sie auf unseren Facebook und TikTok Account.
Vorstand und Aktiven-Treffen in Frankfurt (Main) vom 14.-16.11.25
Am letzten Wochenende fand das erweiterte Vorstandstreffen von Sirius e.V. mit Beisitzerinnen in Frankfurt (Main) statt. Zu Beginn gab es am Samstagmorgen für alle interessierten Mitglieder einen online Vortrag von Special Needs-Rechtsanwältin Anne Mehlmann aus Gummersbach (Link: https://www.kanzleispecialneeds.de/ ) zum Thema „Mein Kind wird 18 – Was ändert sich?“. Allen, die diese wichtigen Infos verpasst oder noch einmal nachlesen wollen, empfehlen wir die 09/25 aktualisierte Ausgabe der Broschüre des bvkm „18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?“ (Link: https://bvkm.de/ratgeber/18-werden-mit-behinderung-was-aendert-sich-bei- volljaehrigkeit/). Im Anschluss ging es um die verschiedenen Funktionen und Aufgabenbereiche im Verein bei steigender Mitgliederzahl und zunehmenden Projekten, die Aufteilung der Aktivitäten bis Jahresende und die Budgetplanung für 2026. Auch über die Netzwerk-Arbeit des fachlich wissenschaftlichen Beirates und Pläne zur Stärkung der Projekt-Förderung wurde ausführlich berichtet. Einen großen Anteil am Rest des arbeitsreichen Wochenendes hatte die Planung des Jahrestreffens 2026, das für unsere SMS-Angehörigen vom 11.-13. September 2026 wieder im Hotel „Der Westerwaldtreff“ in Oberlahr stattfinden wird. In Vorbereitung sind mehrere Vorträge zu verschiedenen Aspekten des Smith-Magenis-Syndroms: Herausforderndes Verhalten, Ernährung, Entwicklungspsychologie und die Ergebnisse der Schlaf-Studie von Lina Schmitz (Uni Regensburg), für die sich beim diesjährigen Jahrestreffen in Oberlahr 50 SMS-Familien des Sirius e.V. an einer Messung des Melatoninspiegels beteiligt hatten. Ein endgültiges Programm erhalten alle Sirius Mitglieder im Februar 2026 mit der Einladung zum Jahrestreffen durch den Vorstand. Die Finanzierung durch Spenden und die neu geschaffene Möglichkeit der Fördermitgliedschaft, der Bereich Akquise sowie die Planungen für die Öffentlichkeitsarbeit und eine stärkere regionale Vernetzung durch die Regionalgruppen waren ebenfalls wichtige Themen. Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit)
ACHSE Treffen im November 2025
ACHSE Mitgliederversammlung mit Fachtagung fand am 07.11-08.11.2025 statt. Sirius e.V. ist ein Mitglied bei der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen). Es handelt sich um eine Art „Dachverband“ für Selbsthilfe Vereine mit dem Schwerpunkt Seltene Erkrankungen. Sirius e.V. schätzt deren Arbeit sehr. Unser Vorstand sowie FWB nahmen an der Sitzung teil. Wir möchten die wertvolle Arbeit der ACHSE mit unterstützen und gestalten. Viele sind gemeinsam lauter und können auf der politischen Ebene (da wo Gesetze aufgestellt werden, wie z.B. für Pflege, Krankenhäuser, etc.) viel Gutes bewirken. Am ersten Tag hat der ACHSE Vorstand und die Geschäftsleitung über die Aktivitäten im Jahr 2025 berichtet. Eine Vorschau auf Geplantes im Jahr 2026 wurde vorgestellt. Die notwendigen Abstimmungen fanden statt. Der zweite Tag wurde der direkten Beratung und Unterstützung der einzelnen Vereine gewidmet. Besonders nützlich sind für uns die aktuellen Hinweise zur Pauschalförderung, Projektförderung, Transparenz, etc.. Für Sirius e.V. Mitglieder ist natürlich sehr interessant, dass ACHSE e.V. (www.achse-online.de) kostenlose individuelle Beratung für Betroffene und Angehörigen anbietet. Siehe Link https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/unterstuetzen.php und Anhang. Frau Heider und Frau Birr haben wir als sehr engagierte kompetente Personen erleben dürfen. Wir bedanken uns bei ACHSE e.V Team für die tolle Veranstaltung. Es ist sehr hilfreich einen so starken Partner an unserer Seite zu wissen. Vorstand Sirius e.V.
Regionaltreffen Süd
Mitte Oktober fand schon zum 5.Mal unser Regionaltreffen Süd im Vereinsheim in Schozach bei Heilbronn statt. Neun unserer Mitgliedsfamilien haben einen schönen Nachmittag zusammen verbracht und sich über den Alltag mit einem Kind mit dem Smith-Magenis-Syndrom ausgetauscht. Für die Kinder gab es wieder eine Bastel- und Spieleecke und draußen wurde der angrenzende Sportplatz zum Spielen genutzt. Es war wieder ein sehr schöner Tag mit vielen bekannten und neuen Gesichter. Adelheid Welter Beisitz Social Media Sirius e.V
Danke für Ihre Spende
Sehr geehrte Unterstützerinnen und Unterstützer des SIRiUS e.V., mit großer Freude möchten wir Ihnen heute berichten, was wir dank Ihrer Spende aus dem vergangenen Jahr gemeinsam erreichen konnten – und […]
Zweites Papa Wochenende Oktober 2025
Mitte Oktober 2025 fand das zweite Treffen Sirius e.V. Papas statt. Sieben Papas scheuten den Weg nicht und trafen sich diesmal in Kassel. Das durchaus aktive Wochenende stand voll unter dem Motto „ Bewegung und Austausch“. Die Männer haben die ausgelassene sportive Atmosphäre zu vielen anregenden Diskussionen genutzt. Bei der Wanderung und dem anschließenden Erklimmen der Herkules und Wilhelmshöhe wurden Alltagsprobleme mit Smith-Magenis Menschen und deren Lösungen diskutiert. Das „unter sich sein“ hat diesen individuellen Austausch ermöglicht und beflügelt. Die männliche Sicht der Smith-Magenis-Syndrom Probleme geht sonst oft verloren. Bei dem leckeren erlebnisreichen Essen konnten die Männer nach den „schwierigen“ Gesprächen entspannen und neue Kräfte sammeln. Im Anschluss fand noch die nächtliche Stadtführung statt. Dabei haben die Männer interessante Fakten über Kassel erfahren. Am Sonntag früh haben sie sich verabschiedet. Sie haben sich vorgenommen, dieses Treffen zu wiederholen. Wir freuen uns sehr über die Veranstaltung der aktiven Männer.
NAKSE Konferenz 18.-19.09.2025 in Berlin
Unser FWB hat an der NAKSE Konferenz teilgenommen. Die NAKSE richtet sich an Vertreterinnen und Vertreter aus den Patientenorganisationen, aus Medizin, Wissenschaft, Forschung sowie aus den Bereichen Pflege und Soziales, an Akteure aus Politik, pharmazeutischer Industrie und von den Krankenkassen. Es wurden ärztliche sowie politische Aspekte rund um Fragen aus dem Bereich Seltene Erkrankungen auf nationale Ebene diskutiert. Auf der Agenda standen: Drug Repurposing für Seltene Erkrankungen, Zugang zu klinischen Studien, Herausforderungen und Hoffnung der Betroffenen, Gen- und Zelltherapie uvm. Hier geht es zur Programmbroschüre
Mutti-Wochenende
Ende September war es wieder soweit und das diesjährige Mutti-Wochenende fand in Fulda statt. 10 Mütter reisten am Freitag Nachmittag ins Hotel Fulda Mitte an, wo die ersten Gespräche in lockerer Atmosphäre an der Hotelbar stattfanden. Die meisten kannten sich schon von früheren Treffen, aber es waren auch einige das erste Mal dabei. Abendessen gab es im Dachsbau by Caliskan in der Innenstadt von Fulda und anschließend ließen wir den Abend in der Hotelbar gemütlich ausklingen. Am Samstag ging es nach dem Frühstück in die Therme 7 Welten, bzw ein paar machten einen Stadtbummel durch Fulda. Wir trafen uns am späten Nachmittag alle wieder im Hotel und machten uns auf dem Weg zur Thai-Terrasse Fulda am Frauenberg, wo wir hervorragend gegessen haben. Am Dom starteten wir die Nachtwächter Tour durch die Gassen von Fulda und erfuhren einige interessante und auch lustige Storys über die Geschichte der Stadt. Mit Cocktails ließen wir den Abend in der Havanna Bar ausklingen, bevor wir uns wieder auf den Weg ins Hotel machten. Nach dem Frühstück am Sonntag mussten wir uns schon wieder voneinander verabschieden und alle machten sich auf den Heimweg. Das Mutti-Wochenende diente ganz der Entspannung und dem Austausch. Dieses Jahr waren wir eine etwas kleinere Runde als die Jahre zuvor, dafür war der Austausch und die Gespräche um so intensiver, darüber waren wir uns alle einig. Wir freuen uns alle schon auf das Mutti-Wochenende im nächsten Jahr. Adelheid Welter Beisitz Social Media Sirius e.V
5. Regionalgruppentreffen Sirius e.V. in Berlin
Am Sonntag, 14. September 2025, fand unser fünftes Sommertreffen der Sirius e.V. Regionalgruppe Berlin statt. Im Garten einer Mitglieds-Familie aus Zehlendorf trafen sich dazu sechs SMS-Familien aus ganz Berlin und Sachsen-Anhalt in entspannter Atmosphäre zum Grillen. Für Kuchen, Salate, Grill-Leckereien und kühle Getränke war gesorgt und so verbrachten wir einen schönen Nachmittag und Abend zusammen. Die anwesenden Kinder mit SMS kannten sich teilweise bereits aus den vorherigen Treffen, auch Geschwisterkinder waren mit dabei. Die Eltern nutzten die Gelegenheit, sich über Themen auszutauschen, die die Familien aktuell beschäftigen, wie z.B. schulische Probleme, die Möglichkeiten einer Kurzzeitpflege, die Versorgung mit Hilfsmitteln und herausforderndes Verhalten. Astrid Diederichs (FWB Sirius e.V.) informierte zudem über die laufenden Projekte des Fachlich-wissenschaftlichen Beirats von Sirius e.V., darunter die Aufstellung einer deutschlandweiten Ärzteliste für die Mitglieder des Sirius e.V., um langfristig einen besseren Zugang zur medizinischen Versorgung ihrer Angehörigen mit dem Smith-Magenis-Syndrom zu ermöglichen. Wir freuen uns schon jetzt auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr. Berlin, 15.09.2025 Jana Vogt Leitung Regionalgruppe Berlin Sirius e.V., Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.
Sirius e. V. beim EACD/IAACD-Kongress in Heidelberg
V. L.: Astrid Diederichs (Sirius e. V.), Prof. Dr. Martin Wabitsch (Universitätsklinikum Ulm), Dr. med. Sabine Kroner (KiZe Maulbronn), Dr. Ann Smith (Genetikerinnen) 24. - 28.06.2025 Beim internationalen Kongress EACD/IAACD in Heidelberg durfte Sirius e. V. ein besonderes Highlight erleben: ein eigens gestaltetes Symposium zum Smith-Magenis-Syndrom. Die Veranstaltung fand am Freitagmorgen um 8:20 Uhr statt und erstreckte sich über 70 Minuten, in denen Vorträge, Austausch und Diskussion im Mittelpunkt standen. Rund 35 Teilnehmende - darunter Fachleute aus Belgien und Korea - verfolgten die Beiträge mit großer Aufmerksamkeit. Im Anschluss bot sich viel Zeit für Gespräche, Networking und den Austausch konkreter Erfahrungen. Die Rückmeldungen waren überwiegend positiv und bestätigten die Relevanz der Inhalte sowie das Interesse an weiterer Zusammenarbeit. Für Sirius e. V. war der Tag mehr als eine Präsentation fachlicher Informationen: Er sah die Gelegenheit, das Smith-Magenis-Syndrom verstärkt ins Bewusstsein zu rücken, den Dialog zwischen Familien, Betroffenen und Fachleuten zu fördern und internationale Kontakte zu knüpfen. Die gewonnenen Verbindungen tragen dazu bei, Perspektiven zu erweitern, Brücken zu bauen und die Arbeit des Vereins nachhaltig zu unterstützen. Zusammenfassend zeigte der Kongress, dass gemeinsame Anstrengungen in Wissenschaft, Versorgung und Vernetzung eine tragfähige Grundlage bilden, um Familien und Betroffenen rund um das Smith-Magenis-Syndrom besser zu erreichen. Sirius e. V. blickt daher zuversichtlich auf die zukünftige Kooperationen auf internationaler Ebene und auf weitere Impulse für die Arbeit vor Ort.