Aktuelles
Jahrestreffen des Sirius e.V. 2026 – ein Rückblick
Vom 11. bis 13. September 2026 fand das diesjährige Jahrestreffen unseres Vereins Sirius e.V. im Hotel „Der Westerwaldtreff“ in Oberlahr statt. Insgesamt nahmen 85 Mitglieder, davon 15 Tagesgäste teil. Da in diesem Jahr keine Kinderbetreuung angeboten wurde, reisten die meisten Familien ohne ihre Kinder mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und ohne Geschwisterkinder an. Nach dem Empfang der Familien am Nachmittag begann das offizielle Programm mit einem gemeinsamen Abendessen im Rahmen eines Meet & Greet. Der Samstag startete mit einem abwechslungsreichen Frühstück und viel Gelegenheit zum Austausch unter den Mitgliedern. Um 9 Uhr eröffnete der Vorstand im Tagungsraum das offizielle Programm mit einer Begrüßung und einer Einführung in den Tagesablauf. Den Anfang machte Marlene Mielke mit einem sehr interessanten Vortrag zu den „Emotionalen Entwicklungsstufen“ und deren Bedeutung für herausforderndes Verhalten. Im Anschluss folgte ein Videovortrag von Herrn Prof. Dr. Martin Wabitsch von der Universitätsklinik Ulm. Sein Vortrag zum Thema „Adipositas bei SMS und Prävention ab Kindesalter“ vermittelte viele wichtige Informationen und hilfreiche Tipps für den Umgang mit diesem weit verbreiteten Problem. Danach referierten Erik Storck und Cor Reusen aus den Niederlanden zum Thema „Umgang mit herausforderndem Verhalten bei SMS“. Sie stellten Fallbeispiele in Form von Videos für Jugendliche ab 13 Jahren und Erwachsene vor. Zeitgleich konnten im Nebenraum Fragen an die anwesenden Expertinnen und Experten zu den verschiedenen Themen des Tages gestellt werden. Für Fragen zum SEED-Test standen Marlene Mielke und Jana Vogt (die die Multiplikatoren Ausbildung zum SEED-Test absolviert hat) zur Verfügung, im Themenbereich Genetik berieten Dr. Axel Weber (Universität Gießen) und Dr. Mert Karakaya (Universität Düsseldorf) und bei Fragen zum Schlafverhalten standen Wiebe Braam (Experte zum Schlafverhalten bei SMS aus den Niederlanden) und Quint Seijkens (zur Übersetzung) bereit. In der Mittagspause gab es für die Mitglieder bei Speisen und Getränken erneut viel Raum für regen Austausch. Um 14.15 Uhr setzte Lina Schmitz das Programm fort und stellte vorläufige Ergebnisseihrer Doktorarbeit zum Thema „Melatonin und SMS“ vor. Grundlage bildeten Speichelproben, die im Jahr 2025 von den betroffenen Kindern entnommen worden waren. Als Fazit hielt sie fest: „Unsere Testungen zeigen, dass der Haplotyp des CYP1A2 Enzyms nicht ausschlaggebende Erklärung für den Melatonin Stoffwechsel bei SMS-Patienten liefert. Eine weitere Erkenntnis der Studie ist, dass sie zeigt, wie wichtig es ist, vor, während und ggf. nach einer Melatonin-Therapie/Einnahme zu testen, um den individuellen Melatoninabbau zu monitoren.“ Ein besonderer Höhepunkt dieses Programms war der Beitrag von Wiebe Braam, dem anerkannten Experten für Schlafverhalten beim SMS. Mit seinem Vortrag ergänzte er Lina Schmitz’ Ausführungen und vertiefte das Verständnis für schlafbezogene Besonderheiten. Seine Expertise lieferte wertvolle Impulse sowohl für die wissenschaftliche Einordnung als auch für die praktische Begleitung von Betroffenen. Am Nachmittag folgten weitere Impulse von Erik Storck und Cor Reusen zum Thema „Umgang mit herausforderndem Verhalten“, diesmal für die Altersgruppen Kleinkinder und Kinder bis 12 Jahre. Spontan wurde auch hier ein Video einer anwesenden Familie gezeigt, welches sich sehr gut als Beispiel eignete. Am Sonntag fand die jährliche Mitgliederversammlung des Sirius e.V. statt, auf der ein neuer Vorstand und neue BeisitzerInnen gewählt wurden. Die Neubesetzung der Vereinsleitung erfolgte vor dem Hintergrund, dass mehrere bisherige Vorstandsmitglieder ihr Ehrenamt aus persönlichen Gründen niedergelegt hatten, um sich neuen privaten Herausforderungen zu widmen. Zu den zurückgetretenen Vorstandsmitgliedern zählen unser bisheriger 1. Vorsitzender Klaus Rößler, der den Verein acht Jahre lang erfolgreich geführt und zuvor zwei Jahre als Kassierer gewirkt hat, sowie Marie-José Rosenwald, die neun Jahre als Schriftführerin tätig war. Aus dem Vorstand ausgeschieden sind zudem Detlef Diederichs, der ein Jahr als Kassierer fungierte und Astrid Diederichs, die sieben Jahre lang die Leitung des fachlichen-wissenschaftlichen Beirats innehatte. Der Versammlung war es ein besonderes Anliegen, den ausscheidenden Mitgliedern für ihren engagierten Einsatz und ihre wertvolle Arbeit im Dienste des Vereins herzlich zu danken. Mit der Wahl des neuen Vorstands wurden die Weichen für die weitere erfolgreiche Umsetzung der Vereinsziele und eine aktive Gestaltung des Miteinanders im Sirius e.V. gestellt. Zur neuen 1. Vorsitzenden wurde Anne Ottenbacher gewählt. Sie leitet den Vorstand gemeinsam mit Quint Seijkens (2. Vorsitzender), Enrico Odorisio (Kassierer) und Jana Vogt (Schriftführerin). Ergänzt wird das Leitungsteam durch die gewählten Beisitzerinnen und Beisitzer mit festen Aufgabenbereichen: Dr. Zsuzsa Havas (Leitung des fachlich-wissenschaftlichen Beirats), Sabrina Drobik (Öffentlichkeitsarbeit), Adelheid Welter (Social Media), Ingrid Groß und Anja Reißig (Organisation) sowie Silke Petri (Förderanträge und Projekte). Zudem wurden mit Nina Bonn und Dennis Keil zwei weitere Beisitzerinnen bzw. Beisitzer ohne fest zugewiesenen Aufgabenbereich gewählt. Alle unterstützen den Vorstand aktiv in seiner Arbeit. Als Fazit lässt sich das Wochenende als gelungene Mischung aus interessanten Vorträgen, persönlichen Gesprächen, gutem Essen und viel Lebensfreude beschreiben. Wir danken allen Mitgliedern und besonders den Vortragenden für ihre Hilfe und Unterstützung, die unser Treffen immer wieder so unvergesslich, hoffnungsvoll, hilfreich und besonders machen. Wir freuen uns bereits jetzt auf das Jahrestreffen im kommenden Jahr, welches am Wochenende 17.-19. September 2027 in Oberlahr stattfinden wird – dann wieder mit Kinderbetreuung und somit mit noch mehr Leben durch die Teilnahme der ganzen Familie, einschließlich unserer Kinder mit SMS und ihrer Geschwister. Neukirchen-Vluyn, 23.09.2026 Sabrina Drobik (Beisitz: Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.)
Gemeinsam sichtbar – Sirius e.V. beim Maulbronner Symposium 2026
Am 27. Juni 2026 fand im Kinderzentrum Maulbronn (KIZE) das diesjährige Maulbronner Symposium statt. Eine Fachveranstaltung rund um Entwicklungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen, bei der wir als Sirius e.V. in diesem Jahr erstmals die Gelegenheit hatten, unsere Perspektive als betroffene Familien einzubringen. Das Symposium brachte Fachleute aus vielen Disziplinen zusammen: Ärztinnen und Ärzte aus Neuropädiatrie, Sozialpädiatrie und Humangenetik, Therapeutinnen aus Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie sowie Psychologinnen und Kinder- und Jugendpsychiaterinnen. Ein beeindruckendes Spektrum an Expertise – versammelt in einem Saal, der bei knapp 40 Grad und ohne Klimaanlage dem Fachpublikum auch in puncto Ausdauer einiges abverlangte. 😅 Das Programm gliederte sich in drei Blöcke: Teil 1 – der Blick der Kliniker, Teil 2 – der Blick der Therapeuten und Teil 3 – der Blick der Familien. Den dritten Block nutzten wir als Sirius e.V., um unsere Stimme einzubringen: Melanie Merkel, Anne Ottenbacher und Adelheid Welter – drei Mütter von Kindern mit SMS – berichteten aus ihrem ganz persönlichen Alltag. Der Vortrag wurde sehr gut aufgenommen. Das Feedback aus dem Publikum zeigte: Viele Fachleute kennen das Smith-Magenis-Syndrom kaum – umso wertvoller war es, nicht nur medizinische Fakten zu teilen, sondern den menschlichen Alltag dahinter sichtbar zu machen. Genau das ist es, was uns als Sirius e.V. ausmacht. Wir sagen Danke an das Team des KIZE Maulbronn für die Einladung und die tolle Organisation – und freuen uns auf den nächsten Austausch!
Mutti-Wochenende: Auszeit vom Alltag: Mütter treffen sich zum Wochenende in Würzburg
12. - 14. Juni Im Rahmen eines durch den Selbsthilfeverein Sirius e.V. organisierten Wochenendes haben sich zehn Mütter von Kindern mit Smith-Magenis-Syndrom in Würzburg getroffen. Die Teilnehmerinnen waren aus verschiedenen Regionen Deutschlands angereist und haben sich eine Auszeit vom oft herausfordernden Familienalltag genommen. Bei sonnigem Wetter erkundete die Gruppe die fränkische Universitätsstadt. Zu Fuß und auf einer Fahrt mit der Bimmelbahn besichtigten sie die Stadt. Auf einem Spaziergang über die Alte Mainbrücke genossen die Teilnehmerinnen bei einem Glas fränkischen Wein die besondere Atmosphäre und machten eine Wanderung hinauf zur Festung Marienberg. Von dort bot sich ein beeindruckender Blick über die Stadt und das Maintal. Alle Teilnehmerinnen kennen die besonderen Herausforderungen, die mit dem seltenen genetischen Syndrom verbunden sind, aus eigener Erfahrung. Neben den gemeinsamen Unternehmungen prägten Gespräche über den Alltag mit einem Kind mit Smith-Magenis-Syndrom und das Teilen von Erfahrungen das Wochenende. Auch kulinarisch hatte Würzburg einiges zu bieten. In geselliger Runde ließen die Mütter die Tage bei gutem Essen ausklingen und genossen die Zeit fernab von Verpflichtungen und Terminen. Am Ende des Wochenendes stand für alle fest: Die gemeinsame Auszeit war nicht nur eine willkommene Gelegenheit zum Durchatmen, sondern auch eine wertvolle Stärkung des Netzwerks innerhalb der Sirius-Gemeinschaft. Mit vielen Eindrücken und Erfahrungsberichten, aber auch mit neuer Energie traten die Teilnehmerinnen die Heimreise an. Ute Angerer
6. Regionalgruppentreffen Sirius e.V. Berlin
Mitglieder des Sirius e.V. (Regionalgruppe Berlin) mit Dr. Christoph Hertzberg (Mitte). Am Sonntag, 07. Juni 2026, fand unser sechstes Sommertreffen der Sirius e.V. Regionalgruppe Berlin statt. Im Garten einer Mitglieds-Familie aus Zehlendorf trafen sich dazu fünf SMS-Familien aus ganz Berlin in entspannter Atmosphäre zum Grillen. Zu Gast war in diesem Jahr Dr. med. Christoph Hertzberg (Vivantes Klinikum Berlin-Neukölln), der dort für dem Aufbau eines MZEB zuständig ist und schon mehrere PatientInnen mit dem Smith-Magenis-Syndrom während seiner Tätigkeit als Chefarzt des DBZ Vivantes Klinikum Neukölln diagnostiziert hat. Für Kuchen, Salate, Grill-Leckereien und kühle Getränke war gesorgt und so verbrachten wir einen schönen Nachmittag und Abend zusammen. Die anwesenden Kinder mit SMS kannten sich bereits aus den vorherigen Treffen. Die Eltern nutzten die Gelegenheit, sich über Themen auszutauschen, die die Familien aktuell beschäftigen, wie z.B. die Notwendigkeit einer Anlaufstelle für PatientInnen mit SMS jeder Altersstufe in Berlin und Brandenburg, schulische Probleme, Medikation und herausforderndes Verhalten. Wir bedanken uns herzlich bei Dr. med. Hertzberg für seine Teilnahme und den tollen Austausch zur Verbesserung der Patientenversorgung für Seltene Erkrankungen wie dem SMS! Die neuen Info-Flyer von Sirius e.V. wurden ebenfalls den anwesenden Mitgliedern zum Verteilen ausgegeben. Jana Vogt Leitung Regionalgruppe Berlin Sirius e.V. (Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.)
Treffen Vorstand und Beisitzerinnen in Frankfurt
Am Wochenende vom 6.-8. März 2026 trafen sich Vorstand und Beisitzerinnen von Sirius e.V. in Frankfurt am Main. Themen waren u.a. die letzten organisatorischen Details zum Jahrestreffen in Oberahr zu klären, das vom 11.-13.09.2026 wieder im Hotel „Der Westerwaldtreff“ stattfinden wird. Alle Vortragsthemen stehen fest und die ersten Anmeldungen liegen bereits vor – bis Ende März freuen wir uns über viele weitere! Auch interessierte TherapeutInnen, BetreuerInnen, PädagogInnen etc. können gerne als Gäste dabei sein. Wir freuen uns, auch in diesem Jahr wieder viele Fachleute rund um das Smith-Magens-Syndrom dabei zu haben, z.B. zum Thema Schlaf, Melatonin-Studie, Medizinische Versorgung, emotionale Entwicklung und herausforderndes Verhalten, Genetik und Adipositas. Gelegenheit zum Austausch und für Fragen an runden Tischen mit den Fachleuten und unter den Eltern wird es ausreichend geben. Bei der diesjährigen Mitgliederversammlung in Oberahr wird auch der Sirius-Vorstand teilweise neu gewählt werden; über Vorschläge und aktive Mitarbeit freuen wir uns sehr! Außerdem waren verschiedene Projekte für Öffentlichkeitsarbeit und Forschung Thema, z.B. ein Wiki als Sammlung mit nützlichen Tipps und Infos rund um den SMS-Alltag für den Mitgliederbereich der Sirius-Webseite, Ärzteverzeichnis, Aktionen zum SMS-Tag (17.11.), neue Printmaterialien, Projekte für 2027, Spenden und Projektförderung sowie Neuigkeiten aus dem fachlich-wissenschaftlichen Beirat von Sirius e.V., wie der Stand der laufenden Melatonin-Studie, Berichte von Kongressen und Tagungen, an denen der FWB teilgenommen hat, die rege Netzwerkarbeit und neue wissenschaftliche Veröffentlichungen zur Forschung von Dr. Ann Smith, Dr. Wiebe Braam und Dr. Alfred Wiater. Für die Planung der zukünftigen Vortragsthemen wurden auch die Ergebnisse einer internen Befragung unserer Mitglieder berücksichtigt. Wir bedanken uns sehr für die rege Beteiligung! Mehr Infos dazu und zum Ablauf des Jahrestreffens folgen per Rundmail und im nächsten Newsletter. An dieser Stelle auch ein großes Dankeschön für die konstruktive Zusammenarbeit von Vorstand und Beisitzerinnen und für ein arbeitsreiches, aber schönes Wochenende im sonnigen Frankfurt! Der Vorstand des Sirius e.V.
Moritz – Eine Erfolgsgeschichte mit Seltenheit
Pressemitteilung Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar steht in diesem Jahr unter dem Thema Chancengerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf. Trotz ihrer Diagnose sollen Menschen mit Seltenen Erkrankungen die gleichen Chancen haben wie andere, ihr volles Potenzial auszuschöpfen. So wie Moritz (22) aus München, der seine IHK-Ausbildung als Assistent im Gastgewerbe erfolgreich abgeschlossen hat und eine Arbeitsstelle in einem jungen Gastronomiebetrieb in Schwabing gefunden hat. Moritz kam mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) zur Welt, einer seltenen genetischen Erkrankung. Moritz lebt wie schätzungsweise 3000 weitere Menschen in Deutschland mit dem Smith-Magenis-Syndrom, einem seltenen Gendefekt. Dabei fehlt auf dem 17. Chromosom ein kleines Stück der Erbinformation: Mehrere Gene sind entweder gelöscht (Deletion) oder verändert (Mutation). In beiden Fällen sind massive Schlafstörungen, herausforderndes Verhalten und Entwicklungsverzögerungen die häufigsten Auswirkungen. Moritz Eltern bekamen die Diagnose eher aus Zufall als er sechs Monate alt war. „Ein Genetiker der Uniklinik Erlangen bemerkte die Genveränderung und stellte damals die Diagnose SMS.", so Moritz Mutter. Die Familie hat sich Hilfe gesucht und bei Sirius e.V. andere Familien mit dem Smith-Magenis-Syndrom kennengelernt. Der Selbsthilfeverein unterstützt Angehörige und Fachleute seit über 20 Jahren deutschlandweit im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS), kennt Moritz und seine Familie schon lange und freut sich, dass Moritz seine Ausbildung so erfolgreich abgeschlossen und nun eine berufliche Perspektive hat. „Für andere SMS-Familien ist sein berufsbildender Abschluss eine Erfolgsgeschichte, die Mut macht und Zuversicht schenkt in einem Alltag, der oft massive Herausforderungen mit sich bringt.", so Klaus Rößler, 1. Vorsitzender des Sirius e.V. Über den Verein Münchener inklusive Arbeitswelt MiA. e.V., der selbst ein kleines Ausbildungscafé betreibt, erhielt Moritz über zwei Jahre eine Ausbildung zum Assistenten im Gastgewerbe, die er im Oktober 2025 mit einem IHK-Zertifikat erfolgreich abgeschlossen hat. Seit zwei Monaten arbeitet er in Teilzeit bei einem jungen 24/7 Gastrobetrieb mitten in Schwabing, serviert Gästen Getränke und kassiert. „Es ist nicht der einfachste Weg.", so seine Mutter. „Moritz braucht noch viel Unterstützung, da er noch nicht alles alleine schafft. Wichtig für ihn sind feste Strukturen und wir als Eltern sind oft noch mit im Boot. Aber Moritz ist ganz stolz, dass er nun eine Arbeit hat, die ihm, Freude macht und wo er auch Anschluss zu Leuten seines Alters hat. Das motiviert ihn sehr und hilft ihm dabei noch selbständiger zu werden.". Da das „Smith-Magenis-Syndrom" (SMS) so selten ist, ist es immer noch wenig bekannt bei Medizinern, TherapeutInnen und PädagogInnen. Eltern und Angehörigen steht oft ein jahrelanger aufreibender Weg durch verschiedene medizinische Fachabteilungen bevor, ehe sie die Diagnose SMS für ihr Kind erhalten. Nach der Diagnose stehen die betroffenen Familien oft vor einem Berg aus Fragen, Sorgen und Unsicherheit. Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. hat sich daher zum Ziel gesetzt, einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen zu ermöglichen und den Bekanntheitsgrad des seltenen Syndroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen Berufsgruppen zu erhöhen. Darüber hinaus unterstützt Sirius e.V. aktiv die Erforschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland und arbeitet mit SMS-Netzwerken weltweit zusammen. Sirius e.V. beteiligt sich auch im Rahmen des weltweiten „Rare Disease Day" beim diesjährigen Rare Disease Run, einer Lauf-Aktion, bei der 44 Selbsthilfevereine der Seltenen Erkrankungen mitmachen. Bis 1.3.26 kann man sich als Einzelperson, Familie, Verein oder Firma noch anmelden und direkt loslaufen (Anmeldung unter www.laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2026/rare-diseases-run). Der Erlös aus den Spenden kommt den teilnehmenden Vereinen zugute und unterstützt damit auch den Sirius e.V. und dessen Einsatz für bessere Chancen in Gesundheitsversorgung und Bildung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dem Smith-Magenis-Syndrom. Sirius e.V. ist ein Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) in Deutschland. 2003 in Heidelberg von Eltern betroffener Kinder gegründet, zählt der Verein mittlerweile 199 Mitglieder im deutschsprachigen Raum, Tendenz steigend. Weiterführende Informationen über die seltene genetische Erkrankung SMS finden Sie auf der Webseite des Vereins: www.smith-magenis.de sowie auf Facebook: www.facebook.com/smith.magenis.syndrom.deutschland. Pressekontakt: Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit), E-Mail: j.vogt@smith-magenis.de, Mobil: +49 (0)179-732 732 4
Weihnachtsspende – Scheckübergabe 13.01.2026
Sirius e.V. freut sich über eine großzügige, unerwartete Spende. Die Firma Arcadis Mobility Germany GmbH hat uns 2.500,00 EUR zugesprochen. Wir bedanken uns von ganzem Herzen – diese Unterstützung kommt allen Menschen mit dem Smith-Magenis-Syndrom zugute. Der Vorstand von Sirius e.V. hat mehrere sinnvolle Verwendungsmöglichkeiten für das Geld, zum Beispiel eine Kinderbetreuung für das Jahrestreffen 2027. Am 13.01.2026 hat unser 1. Vorsitzender, Herr Rößler, den Spendenscheck feierlich in Dresden entgegengenommen. Bei dieser Gelegenheit konnten wir uns persönlich für die unerwartete Spende bedanken. Vielen herzlichen Dank Vorstand Sirius e.V. Zudem hat die Firma Arcadis Mobility Germany GmbH zwei wundervolle Beiträge bei LinkedIn und Xing veröffentlicht:
17.11. Internationalen Tag des Smith-Magenis-Syndroms
Heute, am Internationalen Tag des Smith-Magenis-Syndroms, zünden wir ein Licht der Hoffnung und des Zusammenhalts an. Wir denken an alle Betroffenen und ihre Familien und setzen uns gemeinsam für mehr Bewusstsein ein. Lasst uns weiter für bessere Unterstützung und Forschung kämpfen, damit jeder Mensch mit SMS die bestmögliche Zukunft hat. Unterstützt uns und zündet heute am Smith-Magenis-Syndrom-Tag eine Kerze an. Teilt dieses Video mit euren Freunden, Verwandten und Bekannten. Lasst uns zusammen ein wenig Licht ins Dunkel bringen. Unsere diesjährige Kampagne zum interationalen Smith-Magenis-Syndrom Tag finden Sie auf unseren Facebook und TikTok Account.
Vorstand und Aktiven-Treffen in Frankfurt (Main) vom 14.-16.11.25
Am letzten Wochenende fand das erweiterte Vorstandstreffen von Sirius e.V. mit Beisitzerinnen in Frankfurt (Main) statt. Zu Beginn gab es am Samstagmorgen für alle interessierten Mitglieder einen online Vortrag von Special Needs-Rechtsanwältin Anne Mehlmann aus Gummersbach (Link: https://www.kanzleispecialneeds.de/ ) zum Thema „Mein Kind wird 18 – Was ändert sich?“. Allen, die diese wichtigen Infos verpasst oder noch einmal nachlesen wollen, empfehlen wir die 09/25 aktualisierte Ausgabe der Broschüre des bvkm „18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?“ (Link: https://bvkm.de/ratgeber/18-werden-mit-behinderung-was-aendert-sich-bei- volljaehrigkeit/). Im Anschluss ging es um die verschiedenen Funktionen und Aufgabenbereiche im Verein bei steigender Mitgliederzahl und zunehmenden Projekten, die Aufteilung der Aktivitäten bis Jahresende und die Budgetplanung für 2026. Auch über die Netzwerk-Arbeit des fachlich wissenschaftlichen Beirates und Pläne zur Stärkung der Projekt-Förderung wurde ausführlich berichtet. Einen großen Anteil am Rest des arbeitsreichen Wochenendes hatte die Planung des Jahrestreffens 2026, das für unsere SMS-Angehörigen vom 11.-13. September 2026 wieder im Hotel „Der Westerwaldtreff“ in Oberlahr stattfinden wird. In Vorbereitung sind mehrere Vorträge zu verschiedenen Aspekten des Smith-Magenis-Syndroms: Herausforderndes Verhalten, Ernährung, Entwicklungspsychologie und die Ergebnisse der Schlaf-Studie von Lina Schmitz (Uni Regensburg), für die sich beim diesjährigen Jahrestreffen in Oberlahr 50 SMS-Familien des Sirius e.V. an einer Messung des Melatoninspiegels beteiligt hatten. Ein endgültiges Programm erhalten alle Sirius Mitglieder im Februar 2026 mit der Einladung zum Jahrestreffen durch den Vorstand. Die Finanzierung durch Spenden und die neu geschaffene Möglichkeit der Fördermitgliedschaft, der Bereich Akquise sowie die Planungen für die Öffentlichkeitsarbeit und eine stärkere regionale Vernetzung durch die Regionalgruppen waren ebenfalls wichtige Themen. Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit)
ACHSE Treffen im November 2025
ACHSE Mitgliederversammlung mit Fachtagung fand am 07.11-08.11.2025 statt. Sirius e.V. ist ein Mitglied bei der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen). Es handelt sich um eine Art „Dachverband“ für Selbsthilfe Vereine mit dem Schwerpunkt Seltene Erkrankungen. Sirius e.V. schätzt deren Arbeit sehr. Unser Vorstand sowie FWB nahmen an der Sitzung teil. Wir möchten die wertvolle Arbeit der ACHSE mit unterstützen und gestalten. Viele sind gemeinsam lauter und können auf der politischen Ebene (da wo Gesetze aufgestellt werden, wie z.B. für Pflege, Krankenhäuser, etc.) viel Gutes bewirken. Am ersten Tag hat der ACHSE Vorstand und die Geschäftsleitung über die Aktivitäten im Jahr 2025 berichtet. Eine Vorschau auf Geplantes im Jahr 2026 wurde vorgestellt. Die notwendigen Abstimmungen fanden statt. Der zweite Tag wurde der direkten Beratung und Unterstützung der einzelnen Vereine gewidmet. Besonders nützlich sind für uns die aktuellen Hinweise zur Pauschalförderung, Projektförderung, Transparenz, etc.. Für Sirius e.V. Mitglieder ist natürlich sehr interessant, dass ACHSE e.V. (www.achse-online.de) kostenlose individuelle Beratung für Betroffene und Angehörigen anbietet. Siehe Link https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/unterstuetzen.php und Anhang. Frau Heider und Frau Birr haben wir als sehr engagierte kompetente Personen erleben dürfen. Wir bedanken uns bei ACHSE e.V Team für die tolle Veranstaltung. Es ist sehr hilfreich einen so starken Partner an unserer Seite zu wissen. Vorstand Sirius e.V.