Am letzten Wochenende trafen sich der erweiterte Vorstand von Sirius e.V. mit Beisitzerinnen in Oberlahr (Westerwald). Im Mittelpunkt stand dabei die abschließende Vorbereitung zum großen Familientreffen für alle Mitglieder des Vereins, das vom 20.-22. Juni 2025 ebenfalls im Hotel „Der Westerwaldtreff“ in Oberlahr stattfinden wird. Wir freuen uns über 43 Familien, die sich bisher bereits angemeldet haben!
Neben einem Vortrag von Ann Smith, die wir in diesem Jahr wieder dort begrüßen dürfen, wird es „Runde Tische“ geben, an denen die Angehörigen sich u.a. mit Ann Smith (Genetik) und Wiebe Braam (Schlaf), sowie zu den Themen SPZ/MZEB, Geschwister und Fachwissenschaftlichem Beirat austauschen können. Zum Herausfordernden Verhalten wird der Nachmittag mit Erik Stork und einem Kollegen aus den Niederlanden für Fragen der Eltern zur Verfügung stehen.
Auch wird es im Rahmen einer Langzeitstudie der Uni Regensburg die Möglichkeit geben, mit vorheriger Anmeldung eine kostenlose Testung des Melatonin-Spiegels vor Ort durchführen zu lassen sowie eine Testung zum Enzym CYP1A2, das für den Abbau des Melatonins im Körper zuständig ist. Dazu und zum Programm folgen noch ausführliche Informationen.
Für die Familien mit SMS-Kindern und Jugendlichen und deren Geschwister wird es dieses Jahr keine organisierte Kinderbetreuung geben, aber am Samstagnachmittag eine Menge toller Angebote, die Eltern und Kinder gemeinsam wahrnehmen können. Am Sonntagvormittag wird vor Ort und online die Mitgliederversammlung mit einer Wahl des Vorstandes stattfinden.
Auch die Berichte und Pläne des Fachwissenschaftlichen Beirats, u.a. Teilnahme am Ärztekongress Heidelberg 2025 mit Ann Smith, die Finanzierung durch Spenden, Fördermitgliedschaften und der Bereich Akquise sowie die Planungen für die Öffentlichkeitsarbeit und eine stärkere regionale Vernetzung durch die Regionalgruppen
waren wichtige Themen.
Mit der Planung für das Jahrestreffen 2026 ging ein arbeitsreiches Wochenende zu Ende und wir freuen uns darauf, euch im Juni alle in Oberlahr zu sehen!
Jana Vogt
(Beisitz Öffentlichkeitsarbeit)