Aktuelles
Kongress für Kinder- und Jugendmedizin
Vom 6. bis zum 9. Oktober 2021 fand in Berlin ein Kongress für Kinder- und Jugendmedizin statt. Ein Schwerpunktthema war die genetische Diagnostik und darauf basierende Therapien. Wir waren mit […]
Rare Disease Day
Der 28. Februar ist der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Smith-Magenis-Syndrom ist eines der etwa 6800 seltenen Erkrankungen. Deshalb macht Sirius mit wichtigen Aktionen auf das SMS […]
Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day
Am 17. November 2020 fand wieder der weltweite Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day statt. Nicht nur wir, als Selbsthilfeverein, haben fleißig die Werbetrommel gerührt, sondern auch unsere Schirmherrin Frau Sabine Bätzing-Lichtenthäler (Staatsministerin, […]
Neue Schirmherrin für Sirius e.V.
Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Staatsministerin und Landtagsabgeordnete in Rheinland-Pfalz übernimmt ab sofort die Schirmherrschaft für Sirius e.V. Bei einem Treffen in Lahnstein begrüßte der Sirius-Vorstand die neue Schirmherrin ganz herzlich im Namen der […]
Tag der seltenen Erkrankungen – Ärztesymposium in Greiz
„Fortbildungsveranstaltung: Seltene Erkrankungen – von der Kinderheilkunde zur Erwachsenmedizin – ein Update“ Im Klinikum Greiz fand am 29.02.2020 ein Ärztesymposium zum Tag der seltenen Erkrankungen statt, an dem der 1. […]
Jahrestreffen 2021
Der Sirius-Vorstand hat beschlossen, das Jahrestreffen vom 24. bis 26. September 2021 in Lahnstein zu verschieben. Zum jetzigen Zeitpunkt kann nicht sicher davon ausgegangen werden, dass ein solches Treffen in […]