Aktuelles
Regionale Treffen
Auch dieses Jahr finden wieder regionale Treffen – Nord, Berlin; BaWü/Bayern, Mitteldeutschland (Thü. Sa. Sa Anh) – statt. Die Termine hierfür werden noch bekannt gegeben.
Jahrestreffen vom 20. bis 22. Mai 2022
Der Sirius-Vorstand hat sich zu Beratungen in Frankfurt getroffen und beschlossen, dass das Jahrestreffen im Mai 2022 in Lahnstein definitiv stattfindet. Alle vier Referentinnen und Referenten stellen das Thema „herausforderndes […]
Starke Selbsthilfe in der Corona-Pandemie
Der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS) findet am 17.11.2021 schon zum zweiten Mal unter Pandemie-Bedingungen statt. Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. konnte die Unterstützung für Familien von Angehörigen mit dieser seltenen Erkrankung im letzten […]
Jahrestreffen 2022
Vom 20. bis zum 22. Mai 2022 findet im Wyndham Garden in Lahnstein das nächste Sirius-Jahrestreffen statt. Wir gehen davon aus, dass wir alle Familien persönlich begrüßen können. Der Sirius-Vorstand […]
Kongress für Kinder- und Jugendmedizin
Vom 6. bis zum 9. Oktober 2021 fand in Berlin ein Kongress für Kinder- und Jugendmedizin statt. Ein Schwerpunktthema war die genetische Diagnostik und darauf basierende Therapien. Wir waren mit […]
Rare Disease Day
Der 28. Februar ist der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Smith-Magenis-Syndrom ist eines der etwa 6800 seltenen Erkrankungen. Deshalb macht Sirius mit wichtigen Aktionen auf das SMS […]
Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day
Am 17. November 2020 fand wieder der weltweite Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day statt. Nicht nur wir, als Selbsthilfeverein, haben fleißig die Werbetrommel gerührt, sondern auch unsere Schirmherrin Frau Sabine Bätzing-Lichtenthäler (Staatsministerin, […]
Neue Schirmherrin für Sirius e.V.
Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Staatsministerin und Landtagsabgeordnete in Rheinland-Pfalz übernimmt ab sofort die Schirmherrschaft für Sirius e.V. Bei einem Treffen in Lahnstein begrüßte der Sirius-Vorstand die neue Schirmherrin ganz herzlich im Namen der […]
Tag der seltenen Erkrankungen – Ärztesymposium in Greiz
„Fortbildungsveranstaltung: Seltene Erkrankungen – von der Kinderheilkunde zur Erwachsenmedizin – ein Update“ Im Klinikum Greiz fand am 29.02.2020 ein Ärztesymposium zum Tag der seltenen Erkrankungen statt, an dem der 1. […]
Jahrestreffen 2021
Der Sirius-Vorstand hat beschlossen, das Jahrestreffen vom 24. bis 26. September 2021 in Lahnstein zu verschieben. Zum jetzigen Zeitpunkt kann nicht sicher davon ausgegangen werden, dass ein solches Treffen in […]