19.07.2023
Jahrestreffen zum 20-jährigen Bestehen von Sirius im Mai 2023 in Lahnstein
Vom 12. bis 14. Mai 2023 hat Sirius in Lahnstein mit einem besonderen Jahrestreffen sein 20-jähriges Bestehen gefeiert. Aus den Anfängen mit sieben Familien im Jahr 2003 ist ein in vielerlei Hinsicht großer Verein geworden: 170 Mitglieder, weltweit vernetzt mit SMS-Vereinen, Kontakt zu Ärzten und Therapeuten im In- und Ausland, permanente Präsenz auf Facebook und Instagram, WhatsApp-Gruppen und Publikationen.
Rund 250 Personen kamen zum Treffen nach Lahnstein. Neben 70 Familien mit 53 vom Smith-Magenis-Syndrom (SMS) betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen und deren Geschwister waren der Einladung auch Therapeuten und Betreuer einzelner Familien gefolgt. Die Anwesenheit von Ann Smith, einer der beiden Entdeckerinnen des SMS, betonte den besonderen Charakter des Jubiläumstreffens. Sie hielt am Samstag Vorträge zur Genetik und neuen Forschungsergebnissen zum SMS.
15.06.20223
Reise von Dr. Ann Smith mit Eltern, Ärzten und Therapeuten
Zum 20-jährigen Bestehen von Sirius e.V. (Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom) kam die Genetikerin Dr. Ann Smith, einer der Entdeckerinnen des SMS, aus den USA nach Deutschland, um mit dem Verein dieses Jubiläum zu feiern.
Während ihrer zweiwöchigen, vom Verein organisierten Reise vom 8. bis 19. Mai quer durch Deutschland tauschte sie sich mit Ärzten, Therapeuten und Forschern aus, vor allen Dingen aber auch mit Eltern und Kindern mit SMS.
Ihr Aufenthalt begann am Montag, den 8. Mai, bei einem Treffen mit Sirius-Mitgliedsfamilien aus dem Raum Karlsruhe/Stuttgart. Am Dienstag besuchte sie das Kinderzentrum Maulbronn. Dort hielt sie vor Ärzten, Therapeuten und Eltern von dort behandelten Kindern mit SMS einen Vortrag über „40 Jahre SMS und der heutige Wissensstand in den USA“.
23.05.2023
Regionalgruppentreffen mit Ann Smith in Berlin am 18. Mai 2023
PRESSEMITTEILUNG
04.05.2023
Hoher Besuch zum 20jährigen Jubiläum
Vom 12. bis 14. Mai 2023 feiert der Selbsthilfeverein Sirius e.V. sein 20jähriges Jubiläum mit einem großen Treffen im Wyndham Garden Hotel in Lahnstein (Koblenz). 68 Familien von Angehörigen mit der Seltenen Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom (SMS) werden sich an dem Wochenende austauschen, an Vorträgen teilnehmen, sowie den Ehrengast aus den USA, Genetikerin Dr. Ann Smith, persönlich kennenlernen.
In diesem Jahr jährt sich zum 20. Mal die Gründung des „Vereins für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom“ (SIRIUS e.V.). Der Verein wurde 2003 von wenigen Familien gegründet und verzeichnet nach 20 Jahren mehr als 170 Mitglieder in Deutschland, Österreich, der Schweiz und Ungarn. Neben vielen verschiedenen Selbsthilfeangeboten, der Teilnahme am Rare Diseases Run, Auftritten des Vereins auf verschiedenen Fachtagungen und Regionalgruppentreffen, findet eine alljährliche Mitgliederversammlung in Lahnstein statt. In diesem Jahr werden dort neben der Genetikerin Dr. Ann C. M. Smith, eine der beiden Namensgeberinnen des Syndroms, Dr. Georgie Agar vom Aston Institut of Health and Neurodevelopment, Dr. Stacey Bissel von der University of Birmingham, sowie Cor Reusen und Erik Storck vom Institut EstaSI trainingen (Niederlande) Fachvorträge halten. Die Themen reichen von neuesten Erkenntnissen zu dem Syndrom, über Schlafprobleme und herausforderndes Verhalten bis hin zu Sexualität bei Smith-Magenis-Syndrom. Darüber hinaus ist ein großes feierliches Get-Together geplant, bei dem das Wiedersehen und der Austausch der Familien im Vordergrund steht.
Seit 20 Jahren berät und unterstützt Sirius e.V. Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit der seltenen genetischen Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom (SMS). Der Verein lebt vom stetigen ehrenamtlichen Engagement seiner aktiven Mitglieder, die sich für die Bekanntmachung der Erkrankung SMS unter Fachleuten und in der Öffentlichkeit einsetzen. Dies wird u.a. erreicht durch Veröffentlichungen in Medien, der Beteiligung an Kongressen und Fachtagungen sowie durch Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Seltenen Erkrankungen ACHSE e.V. und anderen internationalen SMS-Selbsthilfeorganisationen.
Der Austausch der Mitglieder findet verstärkt über Newsletter, Social-Media-Kanäle und die Webseite des Vereins statt (www.smith-magenis.de), worüber auch immer häufiger neu diagnostizierte Familien Kontakt zum Verein aufnehmen. Informationen zur Unterstützung der aktiven Vereinsarbeit durch Spenden sind auf der Webseite www.smith-magenis.de/spenden zu finden.
Sirius e.V. ist ein Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) in Deutschland. 2003 in Heidelberg von Eltern betroffener Kinder gegründet, zählt der Verein mittlerweile 170 Mitglieder im deutschsprachigen Raum, Tendenz steigend. Zu den häufigsten Symptomen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit dem Gendefekt „Smith-Magenis-Syndrom“ (SMS) zählen Schlafstörungen, motorische, geistige und sprachliche Entwicklungsverzögerung, heftige Wutanfälle, selbstverletzendes Verhalten bis hin zu ernsthaften organischen Erkrankungen.Weiterführende Informationen über die seltene genetische Erkrankung SMS finden Sie auf der Webseite des Vereins: www.smith-magenis.de sowie auf Facebook www.facebook.com/smith.
Pressekontakt: Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit), E-Mail: j.vogt@smith-magenis.de, Mobil: +49 (0)179-732 732 4
20 Jahre Sirius e. V.
Vom 12. bis 14. Mai 2023 feiert Sirius auf dem Jahrestreffen in Lahnstein sein 20-jähriges Bestehen. Wir freuen uns sehr, dass zu diesem Jubiläum aus drei Staaten SMS-Experten unserer Einladung gefolgt sind, unter anderem eine der Entdeckerinnen des Syndroms, Ann Smith aus den Vereinigten Staaten. Den genauen Ablauf des Jahrestreffens finden Sie hier.
17.03.2023
Sirius e. V. beim 7. Symposium für Seltene Erkrankungen an der MHH Hannover
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.23 war Sirius an der MHH Hannover beim 7. Symposium für Seltene Erkrankungen mit einem Info-Stand vertreten. Eine gute Möglichkeit, das Smith-Magenis-Syndrom einem ärztlichen Fachpublikum vorzustellen und auch für den anregenden Austausch mit anderen Selbsthilfevereinen, die dort vertreten waren. Vielen Dank für die Unterstützung an unsere Ehrenamtlichen Astrid Diederichs, Pia Radke-Baumeister und Jana Vogt!
11.01.2023
Verabschiedung von Prof. Dr. Blank.
Einige kennen Herrn Prof. Dr. Blank persönlich vom Kinderzentrum Maulbronn, wo er 15 Jahre lang die Leitung hatte. Andere kennen ihn vielleicht durch zahlreiche wissenschaftliche Publikationen, die mittlerweile zur Grundlage für das Medizinstudium mit dem Schwerpunkt Sozialpädiatrie – Kinderneurologie gehören.
Nun wurde am 05.01.2023 Herr Prof. Dr. Blank feierlich in den Ruhestand entlassen. Dazu fand eine emotionale Feierstunde in der Stadthalle Maulbronn statt, wo mitunter der Maulbronner Bürgermeister – Herr Andreas Felchle, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin sowie Ärztlicher Direktor vom Kinderzentrum München und langjährige Freund von Herrn Blank – Herr Prof. Dr. Volker Mall, regionale Politiker, Mitarbeiter aus dem KIZE, 5 Patientenvertreter und weitere Weggefährten, sich persönlich bei ihm verabschieden konnten.
Sirius e. V. war ebenfalls mit 3 Patientenmüttern – Adelheid Welter, Anne Ottenbacher und Melanie Merkel – vertreten. Adelheid Welter durfte auch, neben einer weiteren Familie, sich persönlich mit einer kurzen Abschiedsrede für die langjährige Betreuung und auch für die Unterstützung im Selbsthilfeverein bei Herrn Prof. Dr. Blank bedanken.
Mit seinem Engagement und Herzblut hatte Herr Prof. Dr. Blank im Kinderzentrum einen Ort für unsere Kinder mit dem Smith-Magenis-Syndrom geschaffen, der in Deutschland bis heute seinesgleichen sucht. Deutschlandweit kamen betroffene Familien ins Kinderzentrum und haben sich dort gut beraten und aufgehoben gefühlt. Das Kinderzentrum kam durch das Wissen und der Forschung von Herrn Prof. Dr. Blank zu einem „inoffiziellen“ Kompetenzzentrum für das Smith-Magenis-Syndrom. Auch im Fachlich-Wissenschaftlichen Beirat hat uns Herr Prof. Dr. Blank einige Jahre vertreten und beraten.
Wir möchten uns auf diesem Weg nochmal recht herzlich bei Herrn Prof. Dr. Blank für die Unterstützung und Betreuung bedanken und wir hoffen, auch trotz Ruhestand, dass uns Herr Prof. Dr. Blank weiterhin mit Rat und Tat zur Seite steht.
Artikel – Link zu den Kraichgau News
23.12.2022
Sirius e. V. Mutti Wochenende
Am 15.09. – 17.09.2023 findet endlich wieder unser Mutti Wochenende statt. Dieses Mal geht es nach Bad Dürkheim, mit einem spannenden Vortrag von Marion Mahnke (Samstag, Thema: Stressbewältigung, Resilienz und Selbstfürsorge) und einer Fahrt mit dem Weinexpress in die Weinberge inkl. Weinverkostung.
Anmelden könnt ihr euch noch bis zum 31.12.2022. Nähere Informationen erhalten ihr im Flyer. Wir haben noch 2 freie Plätze.
31.08.2022
Themenübersicht für die Online-Veranstaltung am 19. November
30.05.2022
Jahrestreffen 2023
Im nächsten Jahr feiert Sirius sein 20-jähriges Bestehen. Zu diesem Jubiläum laden wir alle Familien und diejenigen, sie sich dem Verein verbunden fühlen, vom 12. bis 14. Mai 2023 herzlich nach Lahnstein in das Wyndham Garden Hotel ein. Ann Smith hat ihr Kommen schon zugesagt. Bitte den Termin vormerken.
30.05.2022
Online-Veranstaltung am 19. November
Eine Online-Veranstaltung mit interessanten Vorträgen planen wir für den 19. November 2022. Die genauen Themen der Vorträge geben wir rechtzeitig bekannt. Bitte diesen Termin notieren.
30.05.2022
Regionale Treffen
Auch dieses Jahr finden wieder regionale Treffen – Nord, Berlin; BaWü/Bayern, Mitteldeutschland (Thü. Sa. Sa Anh) – statt. Die Termine hierfür werden noch bekannt gegeben.
14.3.2022
Jahrestreffen vom 20. bis 22. Mai 2022
Der Sirius-Vorstand hat sich zu Beratungen in Frankfurt getroffen und beschlossen, dass das Jahrestreffen im Mai 2022 in Lahnstein definitiv stattfindet. Alle vier Referentinnen und Referenten stellen das Thema „herausforderndes Verhalten“ in den Mittelpunkt ihrer Vorträge. Details zum Ablauf des Treffens und zu der Mitgliederversammlung werden in Kürze bekannt gegeben.
In 2023 feiert Sirius sein 20-jähriges Bestehen. Der Vorstand hat für das Treffen vom 12. bis 14. Mai 2023 bereits konkrete Pläne und mit den Vorbereitungen begonnen.
15.11.2021
Starke Selbsthilfe in der Corona-Pandemie
Der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS) findet am 17.11.2021 schon zum zweiten Mal unter Pandemie-Bedingungen statt. Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. konnte die Unterstützung für Familien von Angehörigen mit dieser seltenen Erkrankung im letzten Jahr durch aktive Arbeit ausbauen und verzeichnet steigende Mitgliederzahlen sowie erhöhten Beratungsbedarf – auch aufgrund zunehmender genetischer Diagnostik in Deutschland.
Seit 18 Jahren berät und unterstützt Sirius e.V. Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit der seltenen genetischen Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom (SMS). Mittlerweile zählt der stetig wachsende Verein 150 Familien aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und auch aus Osteuropa. Dies liegt zum einen am stetigen ehrenamtlichen Engagement seiner aktiven Mitglieder, die sich auch in der Corona-Pandemie verstärkt für die Bekanntmachung der seltenen Erkrankung SMS unter Fachleuten und in der Öffentlichkeit einsetzen. Dies wurde u.a. erreicht durch Veröffentlichungen in Medien, der Beteiligung beim diesjährigen Kinder- und Jugendärztekongress in Berlin sowie durch Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Seltenen Erkrankungen ACHSE e.V. und anderen internationalen SMS-Selbsthilfeorganisationen.
Zum anderen werden mit zunehmendem Einsatz genetischer Untersuchungsverfahren wie der Exom- und Genomsequenzierung bei Entwicklungsverzögerungen mit unklarer Ursache immer öfter Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dem Smith-Magenis-Syndrom diagnostiziert. Der oft sehr lange Weg zur Diagnosestellung kann somit erheblich verkürzt werden und gezieltere Therapien und Frühförderung für die Kinder mit SMS ermöglichen.
Der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms findet jährlich am 17.11. statt und soll die Aufmerksamkeit auf diese seltene genetische Erkrankung lenken, gerade jetzt in der Pandemie. Der Lockdown und die Betreuung der Kinder zu Hause statt in vertrauter wichtiger Tagestruktur in Kita, Schule oder Wohnheim bzw. das Besuchsverbot in den Einrichtungen stellte die Familien und ihre Angehörigen mit SMS vor immense Herausforderungen. Daher war und bleibt es wichtig, das Zusammengehörigkeitsgefühl zu stärken. So konnte beispielsweise mit der sehr erfolgreichen Aktion „Sirius bewegt sich“ für eine rege Beteiligung unter den Mitgliedern gesorgt werden: Sie erhielten ein Motivationspaket, das viele Familien zur Bewegung anspornte.
Die komplette Pressemitteilung finden Sie hier.
08.10.2021
Jahrestreffen 2022
Vom 20. bis zum 22. Mai 2022 findet im Wyndham Garden in Lahnstein das nächste Sirius-Jahrestreffen statt. Wir gehen davon aus, dass wir alle Familien persönlich begrüßen können.
Der Sirius-Vorstand und die Aktiven-Gruppe organisieren ein informatives Programm mit Vorträgen und Diskussionen, jedoch bleibt genügend Zeit zum gegenseitigen Austausch. Es wird wieder eine Kinderbetreuung geben. Details zum Treffen kommen in Kürze.
06.10. – 09.10.2021
Vom 6. bis zum 9. Oktober 2021 fand in Berlin ein Kongress für Kinder- und Jugendmedizin statt. Ein Schwerpunktthema war die genetische Diagnostik und darauf basierende Therapien. Wir waren mit unserer Bewerbung in Form eines E-Posters erfolgreich und konnten dieses dem dort anwesenden Fachpublikum präsentieren. Zudem wurde das Poster auch in dem Sonderheft 3/2021 der Monatszeitschrift „Kinderheilkunde“ veröffentlicht. Wir haben als Sirius-Verein diese gute Möglichkeit genutzt, uns und das SMS bekannter zu machen.
16.05.21
Da wir aufgrund der unsicheren Pandemie-Situation das für September geplante Jahrestreffen absagen mussten, möchten Vorstand und Beisitzerinnen den Mitgliedern am 12. Juni von 10 bis 12 Uhr auf einer Zoom-Konferenz über unsere Projekte der vergangenen Monate und die zukünftigen Planungen berichten. Es haben sich zahlreiche Kontakte ergeben, Sirius hat in einigen Printmedien Artikel veröffentlicht und ist auf Instagram und Facebook sehr präsent. Dies möchten wir fortsetzen.
Zudem wurde der erste Sirius-Newsletter verfasst, der zunächst jedoch nur an die Mitglieder verschickt wurde. Mehrmals im Jahr berichtet er von der aktiven Vereinsarbeit, über Projekte und Neues aus der Forschung rund um das Smith-Magenis-Syndrom.
25.02.2021
Der 28. Februar ist der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Smith-Magenis-Syndrom ist eines der etwa 6800 seltenen Erkrankungen. Deshalb macht Sirius mit wichtigen Aktionen auf das SMS aufmerksam und es somit auch unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen und Forschern bekannter.
21.01.2021
Jahrestreffen 2021
Der Sirius-Vorstand hat beschlossen, das Jahrestreffen vom 24. bis 26. September 2021 in Lahnstein zu verschieben. Zum jetzigen Zeitpunkt kann nicht sicher davon ausgegangen werden, dass ein solches Treffen in einem großen Rahmen stattfinden kann, bedingt durch die nicht vorhersehbare Entwicklung der Corona-Pandemie in diesem Jahr.
Wir planen ein Jahrestreffen im Mai 2022. Sobald ein Termin feststeht, werden wir diesen rechtzeitig bekannt geben.
Wir freuen uns sehr auf ein Wiedersehen.
Bleibt alle gesund.
Der Vorstand von Sirius e.V.
13.11.2020
Am 17. November 2020 fand wieder der weltweite Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day statt. Nicht nur wir, als Selbsthilfeverein, haben fleißig die Werbetrommel gerührt, sondern auch unsere Schirmherrin Frau Sabine Bätzing-Lichtenthäler (Staatsministerin, Mitglied des Landtages).
Es ist mir eine Ehre #Schirmherrin von Sirius e.V. sein zu dürfen. Und damit ist es mir auch ein Herzensanliegen auf #SMS aufmerksam zu machen. Gerade auch bei seltenen Erkrankungen gilt: #Selbsthilfearbeit, Unterstützung auf Augenhöhe und der Austausch zwischen Betroffenen ist in seiner Bedeutung nicht hoch genug einzuschätzen. Danke liebe Sirius-Familie für euer Engagement und die Kraft, die ihr allen SMSlern und ihren Familien schenkt. #SmithMagenisSyndrom #AwarenessDay
13.11.2020
Neue Schirmherrin für Sirius e.V.
Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Staatsministerin und Landtagsabgeordnete in Rheinland-Pfalz übernimmt ab sofort die Schirmherrschaft für Sirius e.V.
Bei einem Treffen in Lahnstein begrüßte der Sirius-Vorstand die neue Schirmherrin ganz herzlich im Namen der SMS-Familie. Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit!
Tag der seltenen Erkrankungen – Ärztesymposium in Greiz
„Fortbildungsveranstaltung: Seltene Erkrankungen – von der Kinderheilkunde zur Erwachsenmedizin – ein Update“
Im Klinikum Greiz fand am 29.02.2020 ein Ärztesymposium zum Tag der seltenen Erkrankungen statt, an dem der 1. Vorsitzende von Sirius e.V. Klaus Rößler, zusammen mit seiner Tochter teilnahm. Es gab interessante Vorträge und auch einem Infostand von Sirius, an dem die Besucher über unseren Selbsthilfeverein und dessen Aufgaben informiert wurden.
Eingeladen hatte das Thüringer Netzwerk für seltene Erkrankungen mit Schwerpunkt Kinder und Jugendmedizin (TNSE- KJ).
