Bericht Papa Wochenende in Römerberg
Das erste Papa Wochenende von Sirius e.V. hat vom 7. bis 9. Juni 2024 in Römerberg stattgefunden. Es nahmen sieben Papas aus dem Verein am Treffen teil. Nach der Anreise am Freitag begrüßten sie sich. Nach einer Vorstellungsrunde ging es zum gemeinsamen Abendbrot zum Italiener in Römerberg. In einer lockeren Runde haben sie sich kennengelernt und über die ersten Alltagsprobleme mit unseren Smith-Magenis-Syndrom Menschen gesprochen. Unser erster Vorsitzender hat über den Ablauf und Inhalte informiert.
Am Samstag nach dem Frühstück, fand ein sehr individueller Workshop zum Thema ,,Deeskalation bei schwierigem Verhalten und wie gehe ich als Mann und Vater damit um“ statt. Herr Matthias Bestian vom Sozialdienst Mainz, welcher über zahlreiche praktische Erfahrungen aus diesem Bereich verfügt, konnte sich äußerst gezielt den Problemen unserer Väter zuwenden. Mit methodischem Vorgehen, beriet er zu Problemen, beantwortete Fragen, bot Lösungswege an und leitete die anschließende Diskussionsrunde. Die Väter als „Oberhäupter der Familien“ haben von Natur aus eine andere Sichtweise der alltäglichen sonderbaren Probleme, welche unsere SMS-Menschen mit in die Familienstruktur mitbringen. Die Männer, unter sich, konnten sich ausreichend über diese spezifischen gemeinsamen Probleme austauschen. Leider hat die Zeit nicht für alle Fragen gereicht, z.B. das Thema „Umgang mit SMS Menschen in Wutsituation in der Öffentlichkeit“ blieb noch offen. Bei anschließender Weinbergwanderung haben die Papas über Inhalte des Workshops sowie über die angeschnittenen Themen diskutiert. Abendessen fand in der nahe gelegene Stadt Speyer statt. Hier beim leckeren Essen fanden in guten Gesprächen ein umfangreicher Austausch über Lösungstaktiken, Hilfsmittel zum Beispiel zur Ablenkung, Tagesstrukturen, Vorbereitungen für Ausflüge oder dem gemeinsamen Einkauf und vieles mehr statt. Am Sonntag ließen die Papas nach dem Frühstück das informative Wochenende ausklingen.
Das Wochenende bescherte uns mit Wissenszuwachs, der Erkenntnis, dass man nicht alleine mit seinen Problemen dasteht und Gewissheit, dass Sirius e.V. eine hilfreiche unterstützende Gemeinschaft ist. ~cht bis zum nächsten Jahr.
18.09.2024
Sirius Jahrestreffen 2024 in Oberlahr
Am Wochenende 13.-15.09.2024 trafen sich erstmalig in Oberlahr (Rheinland-Pfalz) ca. 50 Familien des Sirius e.V. aus ganz Deutschland im Hotelpark „Der Westerwaldtreff“. Da eine Kinderbetreuung erst im nächsten Jahr wieder geplant ist, stand das Jahrestreffen dieses Mal ganz im Zeichen der Information mit Fachvorträgen und des Austauschs mit den Vortragenden und Teilnehmern. Dazu gab es dieses Jahr erstmalig „Runde Tische“, an denen sich die Mitglieder in kleiner Runde mit den einzelnen vortragenden Fachleuten austauschen und persönliche Fragen beantworten konnten, u.a. auch mit Dr. Sabine Kroner vom KIZE Maulbronn (SMS Sprechstunde), dem am Wochenende neu gegründeten fachwissenschaftlichen Beirat des Sirius e.V., und die Vorstellung einer Veeh-Harfe durch Ulrike Kretschmar, einer SMS-Mutter.
Bei einem Meet & Greet am Freitagabend hatten neue Mitgliedsfamilien die Gelegenheit, den Vorstand persönlich kennenzulernen und sich über die Vereinsarbeit zu informieren.
Am Samstag gab es verschiedene Fachvorträge von ÄrztInnen und Therapeuten aus dem In- und Ausland. Hellen Lesmann (Institut für Genomische Statistik und Bioinformatik der Uni-Klinik Bonn) erläuterte die genetischen Veränderungen als Ursache für das Smith-Magenis- Syndrom, Diagnoseverfahren und stellte anhand dazu die App „GestaltMatcher“ vor, die mittels KI Ärztinnen und Ärzte bei der Diagnose seltener genetischer Erkrankungen wie des Smith-Magenis-Syndroms unterstützen kann.
Dr. Reiner Haus (Fakultät Rehabilitationswissenschaften, Rehabilitation und Pädagogik bei intellektueller Beeinträchtigung der TU Dortmund) stellte ein E-Learningtool zum Smith-Magenis-Syndrom vor, das dort mit Unterstützung der Dräger-Stiftung für die Nutzung in der Selbsthilfe entwickelt worden ist. Im Anschluss übergab er das Tool offiziell an Sirius e.V. und wir freuen uns über die zusätzliche Infoquelle für unsere Mitgliedsfamilien.
Dr. Alfred Wiater, Kinder- und Jugendarzt und renommierter Schlafmediziner (Telepraxis-Kinderschlaf.de) sprach über Circadiane Schlaf-wach-Rhythmus-Störungen unter besonderer Berücksichtigung des SMS. Seine Tipps zur Verbesserung der Schlafhygiene, die Bestimmung des Melatonin-Spiegels und Medikation mit Melatonin waren sehr hilfreich.
Den Abschluss bildete der Vortrag von Cor Reusen und Erik Storck, Familientherapeuten des Institut EstaSI trainingen (NL), die schon mehrmals bei Jahrestreffen dabei waren und dieses Mal den Fokus auf die Auswirkungen des SMS in der Familie und die sozialen Interaktionen gelegt hatten. Der Gesprächsbedarf unserer Mitglieder zu konkreten Fallbeispielen war auch dieses Jahr wieder groß.
Am Sonntag fand die Mitgliederversammlung statt, bei der Vorstand, Beisitzer und der Fachwissenschaftliche Beirat über ihre ehrenamtliche Arbeit informierten und einen Ausblick auf laufende und kommende Projekte gaben, wie z.B. den Relaunch der Vereinswebseite, die geplanten Jahres- und Regionaltreffen und internationale Kooperationen, darunter auch die Planung eines Patientenregisters, ein Fragebogen für eine Langzeitstudie und eine Leitlinie für Ärzte zum SMS und die Teilnahme an einem Ärztekongress im kommenden Jahr.
Jana Vogt
4. Regionalgruppentreffen Berlin (20.07.2024)
Bei heißen 32 Grad und strahlendem Sonnenschein fand am 20. Juli 2024 unser viertes Sommertreffen der Sirius e.V. Regionalgruppe Berlin statt. Im Garten einer Familie aus Zehlendorf trafen sich dazu sechs SMS-Familien aus Berlin und Sachsen-Anhalt zum regen Austausch. Auch Dr. Schwabe von der Medizinischen Universität Lausitz – Carl Thiem (Cottbus) war dieses Mal unser Gast.
Als Mitglied im Fachwissenschaftlichen Beirat von Sirius e.V. und Leiter des SPZ in Cottbus überreichte er im Namen des Fördervereins eine Spende über 500 Euro an Sirius e.V. – herzlichen Dank dafür!
Für das Grillbuffet und kühle Getränke war gesorgt und so verbrachten wir einen schönen Nachmittag zusammen. Die anwesenden Kinder und Jugendliche mit SMS konnten im Garten spielen und sich besser kennenlernen. Die Eltern nutzten auch die Gelegenheit, sich mit Dr. Schwabe auszutauschen. Die Themen medizinische Versorgung, Schule und Übergang, Abschlüsse, Situation zu Hause, in der Wohnstätte, Arbeit, Vormundschaft und Behindertentestament kamen zur Sprache. Gerne erinnerten wir uns auch an den Besuch von Ann Smith und ihrem Mann Ron aus den USA bei unserem Regionaltreffen letztes Jahr zurück – das war uns eine große Freude und Ehre!
Vielen Dank an alle, die dabei waren! Wir freuen uns schon jetzt aufs nächste Sommerfest!
Jana Vogt
Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.
Muttertags-Wochenende
29.02.2024
Seltene Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom
„Teilt eure Farben“ – unter diesem Motto steht der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) am 29. Februar. An dem weltweiten Aktionstag beteiligt sich auch Sirius e.V. als Mitglied der ACHSE beim diesjährigen Rare Disease Run, bei dem viele Seltene Erkrankungen mitlaufen. Als Selbsthilfeverein unterstützt und berät Sirius e.V. Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) – einer seltenen chronischen Erkrankung.
TERMINE 2024
29.02.2024 Rare disease day
26.02. – 03.03.2024 Rare disease run
16.03.2024 Online Vortrag „Behindertentestament „ + Bericht Vorstand
15.03 .- 17.03.2024 erweitertes Vorstandstreffen Fulda
10.05. – 12.05.2024 Mutti‘s Treffen in Köln mit Vortrag Frau Brandi www.elisabeth-brandi.de
07.06. – 09.06.2024 Papa‘s Treffen Bad Dürkheim
13.09 – 15.09.2024 Jahrestreffen Hotelpark Der Westerwald Treff Vorträge + Mitgliederversammlung
Regionaltreffen BaWü (Adelheid), Nord (Cynthia), Berlin (Jana), Mudersbach(Quint)
TEILNAHME Sirius e.V.
06. – 08.03.2024 Teilnahme am Autismus Kongress Bremen
10. – 13.07.2024 Teilnahme am prism Treffen Dallas
08. – 09.11.2024 Teilnahme an Fachtagung ACHSE + Mitgliederversammlung Berlin
08. – 11.11.2024 Teilnahme an Breakaway SMS Camp in Australia
SPENDEN für die neue Webseite
Liebe Mitglieder, liebe Unterstützer,
der Vorstand Sirius e.V. möchte ein dickes Dankeschön für eure enorme Spendenbereitschaft aussprechen. Vielen lieben Dank dafür.
Unser Projekt „ Neue Sirius e.V. Webseite“ ist bestens finanziell abgesichert. Durch die DAK Gesundheit Projektförderung auf der Bundesebene bekam unser Verein eine freundliche Unterstützung in Höhe von 19.500,00 EUR. Durch eure zahlreiche Spenden kamen fast 10.000,00 EUR zusammen. Somit kann das Projekt nach den ersten Gesprächen im Rahmen des Vorstandstreffens mit den Aktiven im März 2024 durchgeführt werden.
Zusammen mit Anne Ottenbacher haben wir eine professionelle Agentur beauftragt. Unsere neue Webseite soll moderner, strukturierter und barrierefreie werden. In einem Arbeitskreis von Anne, Vorstand, Aktiven, FWB und der Agentur wird das Design, die Struktur sowie Inhalte und Texte besprochen und festgelegt.
Wir erhoffen uns, dass durch die viele ehrenamtliche Arbeit der Aktiven ein anteiliger Betrag von der zur Verfügung stehenden Summe übrig bleiben könnte. In diesem Falle werden wir dieses Geld gerne für die noch zu planende Kinderbetreuung Jahrestreffen 2025 nutzen.
Wir planen, dass die neue Webseite bis Ende 2024 großteils fertig seien wird.
Nochmal vielen lieben Dank für eure geschätzte Unterstützung und das uns gegenüber gebrachte Vertrauen.
Vorstand Sirius e.V.
SAVE THE DATE
16.03.2024 Sirius e.V. Online Veranstaltung
9:00 Uhr – 9:30 Uhr Talkrunde Vorstand, BFW, Besitzer, Mitglieder: Fragen, Planung 2024
9:30 Uhr – 11:00 Uhr Vortrag Behindertentestament Herr Mohr, Rechtsanwalt, Sozialrechtberatung Hamburg
29.09.2023
Muttiwochenende vom 15. bis 17. September 2023 in Bad Dürkheim
13 Mütter von Sirius trafen sich am 15. September am späten Nachmittag in Bad Dürkheim, um während des Wochenendes zusammen eine Auszeit vom herausfordernden Alltag mit ihrem Kind mit SMS zu nehmen.
Nach einem ersten gemeinsamen Abendessen stand am Freitagabend der Besuch auf dem Bad Dürkheimer Wurstmarkt auf dem Programm. Am Samstagmorgen fuhr nach dem Frühstück der Winzerexpress-Pfalz die Gruppe durch die Weinberge. Neben leckeren Weinen erfuhren die Mütter Wissenswertes zum Weinanbau. Der Nachmittag stand ganz im Zeichen des
Online-Vortrages „Außergewöhnlich-gut-leben: Special Needs Parenting“ mit Marion Mahnke. Sie zeigte den Müttern auf, welche Folgen die Dauerbelastung durch ihre vielfältigen Rollen in der Familie mit einem besonderen Kind haben (Gestaltung des Familienlebens, die Anforderungen an die Erziehung, der Umgang mit Behörden und Therapeuten, die Pflege des Kindes mit SMS) und an welchen Stellschrauben sie drehen können, um Dauerstress und Erschöpfung zu vermeiden. Es schloss sich eine lebhafte Diskussion an den Vortrag an, da alle Mütter dieselben Stressfaktoren kennen und sich gegenseitig Tipps für eine gesunde Selbstfürsorge geben konnten. Der Austausch wurde bei einem gemeinsamen Abendessen im Hotel fortgesetzt. Da die Altersspanne der Kinder von 3 bis 34 Jahren reichte, gab es reichlich Gesprächsstoff über die bereits gemachten Erfahrungen und konnten sich die Mütter gegenseitig Mut zusprechen.
Nach dem Frühstück am Sonntagmorgen und einem weiteren Austausch fuhren alle Mütter mit neuer Energie wieder zu ihren Familien.
Die Vorbereitung und Organisation des Wochenendes hatten Anja Reissig und Silke Gimbler übernommen, somit entstanden dem Verein dafür keine Kosten. Sirius und die Mütter danken der IKK Classic für die großzügige finanzielle Unterstützung des Wochenendes.
19.07.2023
Jahrestreffen zum 20-jährigen Bestehen von Sirius im Mai 2023 in Lahnstein
Vom 12. bis 14. Mai 2023 hat Sirius in Lahnstein mit einem besonderen Jahrestreffen sein 20-jähriges Bestehen gefeiert. Aus den Anfängen mit sieben Familien im Jahr 2003 ist ein in vielerlei Hinsicht großer Verein geworden: 170 Mitglieder, weltweit vernetzt mit SMS-Vereinen, Kontakt zu Ärzten und Therapeuten im In- und Ausland, permanente Präsenz auf Facebook und Instagram, WhatsApp-Gruppen und Publikationen.
Rund 250 Personen kamen zum Treffen nach Lahnstein. Neben 70 Familien mit 53 vom Smith-Magenis-Syndrom (SMS) betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen und deren Geschwister waren der Einladung auch Therapeuten und Betreuer einzelner Familien gefolgt. Die Anwesenheit von Ann Smith, einer der beiden Entdeckerinnen des SMS, betonte den besonderen Charakter des Jubiläumstreffens. Sie hielt am Samstag Vorträge zur Genetik und neuen Forschungsergebnissen zum SMS.
15.06.20223
Reise von Dr. Ann Smith mit Eltern, Ärzten und Therapeuten
Zum 20-jährigen Bestehen von Sirius e.V. (Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom) kam die Genetikerin Dr. Ann Smith, einer der Entdeckerinnen des SMS, aus den USA nach Deutschland, um mit dem Verein dieses Jubiläum zu feiern.
Während ihrer zweiwöchigen, vom Verein organisierten Reise vom 8. bis 19. Mai quer durch Deutschland tauschte sie sich mit Ärzten, Therapeuten und Forschern aus, vor allen Dingen aber auch mit Eltern und Kindern mit SMS.
Ihr Aufenthalt begann am Montag, den 8. Mai, bei einem Treffen mit Sirius-Mitgliedsfamilien aus dem Raum Karlsruhe/Stuttgart. Am Dienstag besuchte sie das Kinderzentrum Maulbronn. Dort hielt sie vor Ärzten, Therapeuten und Eltern von dort behandelten Kindern mit SMS einen Vortrag über „40 Jahre SMS und der heutige Wissensstand in den USA“.
23.05.2023
Regionalgruppentreffen mit Ann Smith in Berlin am 18. Mai 2023
PRESSEMITTEILUNG
04.05.2023
Hoher Besuch zum 20jährigen Jubiläum
Vom 12. bis 14. Mai 2023 feiert der Selbsthilfeverein Sirius e.V. sein 20jähriges Jubiläum mit einem großen Treffen im Wyndham Garden Hotel in Lahnstein (Koblenz). 68 Familien von Angehörigen mit der Seltenen Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom (SMS) werden sich an dem Wochenende austauschen, an Vorträgen teilnehmen, sowie den Ehrengast aus den USA, Genetikerin Dr. Ann Smith, persönlich kennenlernen.
In diesem Jahr jährt sich zum 20. Mal die Gründung des „Vereins für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom“ (SIRIUS e.V.). Der Verein wurde 2003 von wenigen Familien gegründet und verzeichnet nach 20 Jahren mehr als 170 Mitglieder in Deutschland, Österreich, der Schweiz und Ungarn. Neben vielen verschiedenen Selbsthilfeangeboten, der Teilnahme am Rare Diseases Run, Auftritten des Vereins auf verschiedenen Fachtagungen und Regionalgruppentreffen, findet eine alljährliche Mitgliederversammlung in Lahnstein statt. In diesem Jahr werden dort neben der Genetikerin Dr. Ann C. M. Smith, eine der beiden Namensgeberinnen des Syndroms, Dr. Georgie Agar vom Aston Institut of Health and Neurodevelopment, Dr. Stacey Bissel von der University of Birmingham, sowie Cor Reusen und Erik Storck vom Institut EstaSI trainingen (Niederlande) Fachvorträge halten. Die Themen reichen von neuesten Erkenntnissen zu dem Syndrom, über Schlafprobleme und herausforderndes Verhalten bis hin zu Sexualität bei Smith-Magenis-Syndrom. Darüber hinaus ist ein großes feierliches Get-Together geplant, bei dem das Wiedersehen und der Austausch der Familien im Vordergrund steht.
Seit 20 Jahren berät und unterstützt Sirius e.V. Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit der seltenen genetischen Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom (SMS). Der Verein lebt vom stetigen ehrenamtlichen Engagement seiner aktiven Mitglieder, die sich für die Bekanntmachung der Erkrankung SMS unter Fachleuten und in der Öffentlichkeit einsetzen. Dies wird u.a. erreicht durch Veröffentlichungen in Medien, der Beteiligung an Kongressen und Fachtagungen sowie durch Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Seltenen Erkrankungen ACHSE e.V. und anderen internationalen SMS-Selbsthilfeorganisationen.
Der Austausch der Mitglieder findet verstärkt über Newsletter, Social-Media-Kanäle und die Webseite des Vereins statt (www.smith-magenis.de), worüber auch immer häufiger neu diagnostizierte Familien Kontakt zum Verein aufnehmen. Informationen zur Unterstützung der aktiven Vereinsarbeit durch Spenden sind auf der Webseite www.smith-magenis.de/spenden zu finden.
Sirius e.V. ist ein Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) in Deutschland. 2003 in Heidelberg von Eltern betroffener Kinder gegründet, zählt der Verein mittlerweile 170 Mitglieder im deutschsprachigen Raum, Tendenz steigend. Zu den häufigsten Symptomen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit dem Gendefekt „Smith-Magenis-Syndrom“ (SMS) zählen Schlafstörungen, motorische, geistige und sprachliche Entwicklungsverzögerung, heftige Wutanfälle, selbstverletzendes Verhalten bis hin zu ernsthaften organischen Erkrankungen.Weiterführende Informationen über die seltene genetische Erkrankung SMS finden Sie auf der Webseite des Vereins: www.smith-magenis.de sowie auf Facebook www.facebook.com/smith.
Pressekontakt: Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit), E-Mail: j.vogt@smith-magenis.de, Mobil: +49 (0)179-732 732 4
20 Jahre Sirius e. V.
Vom 12. bis 14. Mai 2023 feiert Sirius auf dem Jahrestreffen in Lahnstein sein 20-jähriges Bestehen. Wir freuen uns sehr, dass zu diesem Jubiläum aus drei Staaten SMS-Experten unserer Einladung gefolgt sind, unter anderem eine der Entdeckerinnen des Syndroms, Ann Smith aus den Vereinigten Staaten. Den genauen Ablauf des Jahrestreffens finden Sie hier.
17.03.2023
Sirius e. V. beim 7. Symposium für Seltene Erkrankungen an der MHH Hannover
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.23 war Sirius an der MHH Hannover beim 7. Symposium für Seltene Erkrankungen mit einem Info-Stand vertreten. Eine gute Möglichkeit, das Smith-Magenis-Syndrom einem ärztlichen Fachpublikum vorzustellen und auch für den anregenden Austausch mit anderen Selbsthilfevereinen, die dort vertreten waren. Vielen Dank für die Unterstützung an unsere Ehrenamtlichen Astrid Diederichs, Pia Radke-Baumeister und Jana Vogt!
11.01.2023
Verabschiedung von Prof. Dr. Blank.
Einige kennen Herrn Prof. Dr. Blank persönlich vom Kinderzentrum Maulbronn, wo er 15 Jahre lang die Leitung hatte. Andere kennen ihn vielleicht durch zahlreiche wissenschaftliche Publikationen, die mittlerweile zur Grundlage für das Medizinstudium mit dem Schwerpunkt Sozialpädiatrie – Kinderneurologie gehören.
Nun wurde am 05.01.2023 Herr Prof. Dr. Blank feierlich in den Ruhestand entlassen. Dazu fand eine emotionale Feierstunde in der Stadthalle Maulbronn statt, wo mitunter der Maulbronner Bürgermeister – Herr Andreas Felchle, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin sowie Ärztlicher Direktor vom Kinderzentrum München und langjährige Freund von Herrn Blank – Herr Prof. Dr. Volker Mall, regionale Politiker, Mitarbeiter aus dem KIZE, 5 Patientenvertreter und weitere Weggefährten, sich persönlich bei ihm verabschieden konnten.
Sirius e. V. war ebenfalls mit 3 Patientenmüttern – Adelheid Welter, Anne Ottenbacher und Melanie Merkel – vertreten. Adelheid Welter durfte auch, neben einer weiteren Familie, sich persönlich mit einer kurzen Abschiedsrede für die langjährige Betreuung und auch für die Unterstützung im Selbsthilfeverein bei Herrn Prof. Dr. Blank bedanken.
Mit seinem Engagement und Herzblut hatte Herr Prof. Dr. Blank im Kinderzentrum einen Ort für unsere Kinder mit dem Smith-Magenis-Syndrom geschaffen, der in Deutschland bis heute seinesgleichen sucht. Deutschlandweit kamen betroffene Familien ins Kinderzentrum und haben sich dort gut beraten und aufgehoben gefühlt. Das Kinderzentrum kam durch das Wissen und der Forschung von Herrn Prof. Dr. Blank zu einem „inoffiziellen“ Kompetenzzentrum für das Smith-Magenis-Syndrom. Auch im Fachlich-Wissenschaftlichen Beirat hat uns Herr Prof. Dr. Blank einige Jahre vertreten und beraten.
Wir möchten uns auf diesem Weg nochmal recht herzlich bei Herrn Prof. Dr. Blank für die Unterstützung und Betreuung bedanken und wir hoffen, auch trotz Ruhestand, dass uns Herr Prof. Dr. Blank weiterhin mit Rat und Tat zur Seite steht.
Artikel – Link zu den Kraichgau News
23.12.2022
Sirius e. V. Mutti Wochenende
Am 15.09. – 17.09.2023 findet endlich wieder unser Mutti Wochenende statt. Dieses Mal geht es nach Bad Dürkheim, mit einem spannenden Vortrag von Marion Mahnke (Samstag, Thema: Stressbewältigung, Resilienz und Selbstfürsorge) und einer Fahrt mit dem Weinexpress in die Weinberge inkl. Weinverkostung.
Anmelden könnt ihr euch noch bis zum 31.12.2022. Nähere Informationen erhalten ihr im Flyer. Wir haben noch 2 freie Plätze.
31.08.2022
Themenübersicht für die Online-Veranstaltung am 19. November
30.05.2022
Jahrestreffen 2023
Im nächsten Jahr feiert Sirius sein 20-jähriges Bestehen. Zu diesem Jubiläum laden wir alle Familien und diejenigen, sie sich dem Verein verbunden fühlen, vom 12. bis 14. Mai 2023 herzlich nach Lahnstein in das Wyndham Garden Hotel ein. Ann Smith hat ihr Kommen schon zugesagt. Bitte den Termin vormerken.
30.05.2022
Online-Veranstaltung am 19. November
Eine Online-Veranstaltung mit interessanten Vorträgen planen wir für den 19. November 2022. Die genauen Themen der Vorträge geben wir rechtzeitig bekannt. Bitte diesen Termin notieren.
30.05.2022
Regionale Treffen
Auch dieses Jahr finden wieder regionale Treffen – Nord, Berlin; BaWü/Bayern, Mitteldeutschland (Thü. Sa. Sa Anh) – statt. Die Termine hierfür werden noch bekannt gegeben.
14.3.2022
Jahrestreffen vom 20. bis 22. Mai 2022
Der Sirius-Vorstand hat sich zu Beratungen in Frankfurt getroffen und beschlossen, dass das Jahrestreffen im Mai 2022 in Lahnstein definitiv stattfindet. Alle vier Referentinnen und Referenten stellen das Thema „herausforderndes Verhalten“ in den Mittelpunkt ihrer Vorträge. Details zum Ablauf des Treffens und zu der Mitgliederversammlung werden in Kürze bekannt gegeben.
In 2023 feiert Sirius sein 20-jähriges Bestehen. Der Vorstand hat für das Treffen vom 12. bis 14. Mai 2023 bereits konkrete Pläne und mit den Vorbereitungen begonnen.
15.11.2021
Starke Selbsthilfe in der Corona-Pandemie
Der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS) findet am 17.11.2021 schon zum zweiten Mal unter Pandemie-Bedingungen statt. Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. konnte die Unterstützung für Familien von Angehörigen mit dieser seltenen Erkrankung im letzten Jahr durch aktive Arbeit ausbauen und verzeichnet steigende Mitgliederzahlen sowie erhöhten Beratungsbedarf – auch aufgrund zunehmender genetischer Diagnostik in Deutschland.
Seit 18 Jahren berät und unterstützt Sirius e.V. Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit der seltenen genetischen Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom (SMS). Mittlerweile zählt der stetig wachsende Verein 150 Familien aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und auch aus Osteuropa. Dies liegt zum einen am stetigen ehrenamtlichen Engagement seiner aktiven Mitglieder, die sich auch in der Corona-Pandemie verstärkt für die Bekanntmachung der seltenen Erkrankung SMS unter Fachleuten und in der Öffentlichkeit einsetzen. Dies wurde u.a. erreicht durch Veröffentlichungen in Medien, der Beteiligung beim diesjährigen Kinder- und Jugendärztekongress in Berlin sowie durch Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Seltenen Erkrankungen ACHSE e.V. und anderen internationalen SMS-Selbsthilfeorganisationen.
Zum anderen werden mit zunehmendem Einsatz genetischer Untersuchungsverfahren wie der Exom- und Genomsequenzierung bei Entwicklungsverzögerungen mit unklarer Ursache immer öfter Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dem Smith-Magenis-Syndrom diagnostiziert. Der oft sehr lange Weg zur Diagnosestellung kann somit erheblich verkürzt werden und gezieltere Therapien und Frühförderung für die Kinder mit SMS ermöglichen.
Der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms findet jährlich am 17.11. statt und soll die Aufmerksamkeit auf diese seltene genetische Erkrankung lenken, gerade jetzt in der Pandemie. Der Lockdown und die Betreuung der Kinder zu Hause statt in vertrauter wichtiger Tagestruktur in Kita, Schule oder Wohnheim bzw. das Besuchsverbot in den Einrichtungen stellte die Familien und ihre Angehörigen mit SMS vor immense Herausforderungen. Daher war und bleibt es wichtig, das Zusammengehörigkeitsgefühl zu stärken. So konnte beispielsweise mit der sehr erfolgreichen Aktion „Sirius bewegt sich“ für eine rege Beteiligung unter den Mitgliedern gesorgt werden: Sie erhielten ein Motivationspaket, das viele Familien zur Bewegung anspornte.
Die komplette Pressemitteilung finden Sie hier.
08.10.2021
Jahrestreffen 2022
Vom 20. bis zum 22. Mai 2022 findet im Wyndham Garden in Lahnstein das nächste Sirius-Jahrestreffen statt. Wir gehen davon aus, dass wir alle Familien persönlich begrüßen können.
Der Sirius-Vorstand und die Aktiven-Gruppe organisieren ein informatives Programm mit Vorträgen und Diskussionen, jedoch bleibt genügend Zeit zum gegenseitigen Austausch. Es wird wieder eine Kinderbetreuung geben. Details zum Treffen kommen in Kürze.
06.10. – 09.10.2021
Vom 6. bis zum 9. Oktober 2021 fand in Berlin ein Kongress für Kinder- und Jugendmedizin statt. Ein Schwerpunktthema war die genetische Diagnostik und darauf basierende Therapien. Wir waren mit unserer Bewerbung in Form eines E-Posters erfolgreich und konnten dieses dem dort anwesenden Fachpublikum präsentieren. Zudem wurde das Poster auch in dem Sonderheft 3/2021 der Monatszeitschrift „Kinderheilkunde“ veröffentlicht. Wir haben als Sirius-Verein diese gute Möglichkeit genutzt, uns und das SMS bekannter zu machen.
16.05.21
Da wir aufgrund der unsicheren Pandemie-Situation das für September geplante Jahrestreffen absagen mussten, möchten Vorstand und Beisitzerinnen den Mitgliedern am 12. Juni von 10 bis 12 Uhr auf einer Zoom-Konferenz über unsere Projekte der vergangenen Monate und die zukünftigen Planungen berichten. Es haben sich zahlreiche Kontakte ergeben, Sirius hat in einigen Printmedien Artikel veröffentlicht und ist auf Instagram und Facebook sehr präsent. Dies möchten wir fortsetzen.
Zudem wurde der erste Sirius-Newsletter verfasst, der zunächst jedoch nur an die Mitglieder verschickt wurde. Mehrmals im Jahr berichtet er von der aktiven Vereinsarbeit, über Projekte und Neues aus der Forschung rund um das Smith-Magenis-Syndrom.
25.02.2021
Der 28. Februar ist der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Smith-Magenis-Syndrom ist eines der etwa 6800 seltenen Erkrankungen. Deshalb macht Sirius mit wichtigen Aktionen auf das SMS aufmerksam und es somit auch unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen und Forschern bekannter.
21.01.2021
Jahrestreffen 2021
Der Sirius-Vorstand hat beschlossen, das Jahrestreffen vom 24. bis 26. September 2021 in Lahnstein zu verschieben. Zum jetzigen Zeitpunkt kann nicht sicher davon ausgegangen werden, dass ein solches Treffen in einem großen Rahmen stattfinden kann, bedingt durch die nicht vorhersehbare Entwicklung der Corona-Pandemie in diesem Jahr.
Wir planen ein Jahrestreffen im Mai 2022. Sobald ein Termin feststeht, werden wir diesen rechtzeitig bekannt geben.
Wir freuen uns sehr auf ein Wiedersehen.
Bleibt alle gesund.
Der Vorstand von Sirius e.V.
13.11.2020
Am 17. November 2020 fand wieder der weltweite Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day statt. Nicht nur wir, als Selbsthilfeverein, haben fleißig die Werbetrommel gerührt, sondern auch unsere Schirmherrin Frau Sabine Bätzing-Lichtenthäler (Staatsministerin, Mitglied des Landtages).
Es ist mir eine Ehre #Schirmherrin von Sirius e.V. sein zu dürfen. Und damit ist es mir auch ein Herzensanliegen auf #SMS aufmerksam zu machen. Gerade auch bei seltenen Erkrankungen gilt: #Selbsthilfearbeit, Unterstützung auf Augenhöhe und der Austausch zwischen Betroffenen ist in seiner Bedeutung nicht hoch genug einzuschätzen. Danke liebe Sirius-Familie für euer Engagement und die Kraft, die ihr allen SMSlern und ihren Familien schenkt. #SmithMagenisSyndrom #AwarenessDay
13.11.2020
Neue Schirmherrin für Sirius e.V.
Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Staatsministerin und Landtagsabgeordnete in Rheinland-Pfalz übernimmt ab sofort die Schirmherrschaft für Sirius e.V.
Bei einem Treffen in Lahnstein begrüßte der Sirius-Vorstand die neue Schirmherrin ganz herzlich im Namen der SMS-Familie. Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit!
Tag der seltenen Erkrankungen – Ärztesymposium in Greiz
„Fortbildungsveranstaltung: Seltene Erkrankungen – von der Kinderheilkunde zur Erwachsenmedizin – ein Update“
Im Klinikum Greiz fand am 29.02.2020 ein Ärztesymposium zum Tag der seltenen Erkrankungen statt, an dem der 1. Vorsitzende von Sirius e.V. Klaus Rößler, zusammen mit seiner Tochter teilnahm. Es gab interessante Vorträge und auch einem Infostand von Sirius, an dem die Besucher über unseren Selbsthilfeverein und dessen Aufgaben informiert wurden.
Eingeladen hatte das Thüringer Netzwerk für seltene Erkrankungen mit Schwerpunkt Kinder und Jugendmedizin (TNSE- KJ).
