Vom 11. bis 13. September 2026 fand das diesjährige Jahrestreffen unseres Vereins Sirius e.V. im Hotel „Der Westerwaldtreff“ in Oberlahr statt. Insgesamt nahmen 85 Mitglieder, davon 15 Tagesgäste teil. Da in diesem Jahr keine Kinderbetreuung angeboten wurde, reisten die meisten Familien ohne ihre Kinder mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und ohne Geschwisterkinder an.
Nach dem Empfang der Familien am Nachmittag begann das offizielle Programm mit einem gemeinsamen Abendessen im Rahmen eines Meet & Greet.
Der Samstag startete mit einem abwechslungsreichen Frühstück und viel Gelegenheit zum Austausch unter den Mitgliedern.
Um 9 Uhr eröffnete der Vorstand im Tagungsraum das offizielle Programm mit einer Begrüßung und einer Einführung in den Tagesablauf.
Den Anfang machte Marlene Mielke mit einem sehr interessanten Vortrag zu den „Emotionalen Entwicklungsstufen“ und deren Bedeutung für herausforderndes
Verhalten.
Im Anschluss folgte ein Videovortrag von Herrn Prof. Dr. Martin Wabitsch von der Universitätsklinik Ulm. Sein Vortrag zum Thema „Adipositas bei SMS und Prävention ab
Kindesalter“ vermittelte viele wichtige Informationen und hilfreiche Tipps für den Umgang mit diesem weit verbreiteten Problem.
Danach referierten Erik Storck und Cor Reusen aus den Niederlanden zum Thema „Umgang mit herausforderndem Verhalten bei SMS“. Sie stellten Fallbeispiele in Form von
Videos für Jugendliche ab 13 Jahren und Erwachsene vor.
Zeitgleich konnten im Nebenraum Fragen an die anwesenden Expertinnen und Experten zu den verschiedenen Themen des Tages gestellt werden.
Für Fragen zum SEED-Test standen Marlene Mielke und Jana Vogt (die die Multiplikatoren Ausbildung zum SEED-Test absolviert hat) zur Verfügung, im Themenbereich Genetik berieten Dr. Axel Weber (Universität Gießen) und Dr. Mert Karakaya (Universität Düsseldorf) und bei Fragen zum Schlafverhalten standen Wiebe Braam (Experte zum
Schlafverhalten bei SMS aus den Niederlanden) und Quint Seijkens (zur Übersetzung) bereit.
In der Mittagspause gab es für die Mitglieder bei Speisen und Getränken erneut viel Raum für regen Austausch.
Um 14.15 Uhr setzte Lina Schmitz das Programm fort und stellte vorläufige Ergebnisseihrer Doktorarbeit zum Thema „Melatonin und SMS“ vor. Grundlage bildeten
Speichelproben, die im Jahr 2025 von den betroffenen Kindern entnommen worden waren.
Als Fazit hielt sie fest: „Unsere Testungen zeigen, dass der Haplotyp des CYP1A2 Enzyms nicht ausschlaggebende Erklärung für den Melatonin Stoffwechsel bei SMS-Patienten
liefert. Eine weitere Erkenntnis der Studie ist, dass sie zeigt, wie wichtig es ist, vor, während und ggf. nach einer Melatonin-Therapie/Einnahme zu testen, um den
individuellen Melatoninabbau zu monitoren.“
Ein besonderer Höhepunkt dieses Programms war der Beitrag von Wiebe Braam, dem anerkannten Experten für Schlafverhalten beim SMS. Mit seinem Vortrag ergänzte er Lina Schmitz’ Ausführungen und vertiefte das Verständnis für schlafbezogene Besonderheiten. Seine Expertise lieferte wertvolle Impulse sowohl für die wissenschaftliche Einordnung als auch für die praktische Begleitung von Betroffenen.
Am Nachmittag folgten weitere Impulse von Erik Storck und Cor Reusen zum Thema „Umgang mit herausforderndem Verhalten“, diesmal für die Altersgruppen Kleinkinder
und Kinder bis 12 Jahre. Spontan wurde auch hier ein Video einer anwesenden Familie gezeigt, welches sich sehr gut als Beispiel eignete.
Am Sonntag fand die jährliche Mitgliederversammlung des Sirius e.V. statt, auf der ein neuer Vorstand und neue BeisitzerInnen gewählt wurden. Die Neubesetzung der
Vereinsleitung erfolgte vor dem Hintergrund, dass mehrere bisherige Vorstandsmitglieder ihr Ehrenamt aus persönlichen Gründen niedergelegt hatten, um sich neuen privaten Herausforderungen zu widmen.
Zu den zurückgetretenen Vorstandsmitgliedern zählen unser bisheriger 1. Vorsitzender Klaus Rößler, der den Verein acht Jahre lang erfolgreich geführt und zuvor zwei Jahre als Kassierer gewirkt hat, sowie Marie-José Rosenwald, die neun Jahre als Schriftführerin tätig war. Aus dem Vorstand ausgeschieden sind zudem Detlef Diederichs, der ein Jahr als Kassierer fungierte und Astrid Diederichs, die sieben Jahre lang die Leitung des fachlichen-wissenschaftlichen Beirats innehatte.
Der Versammlung war es ein besonderes Anliegen, den ausscheidenden Mitgliedern für ihren engagierten Einsatz und ihre wertvolle Arbeit im Dienste des Vereins herzlich zu
danken.
Mit der Wahl des neuen Vorstands wurden die Weichen für die weitere erfolgreiche Umsetzung der Vereinsziele und eine aktive Gestaltung des Miteinanders im Sirius e.V.
gestellt. Zur neuen 1. Vorsitzenden wurde Anne Ottenbacher gewählt. Sie leitet den Vorstand gemeinsam mit Quint Seijkens (2. Vorsitzender), Enrico Odorisio (Kassierer) und
Jana Vogt (Schriftführerin).
Ergänzt wird das Leitungsteam durch die gewählten Beisitzerinnen und Beisitzer mit festen Aufgabenbereichen: Dr. Zsuzsa Havas (Leitung des fachlich-wissenschaftlichen
Beirats), Sabrina Drobik (Öffentlichkeitsarbeit), Adelheid Welter (Social Media), Ingrid Groß und Anja Reißig (Organisation) sowie Silke Petri (Förderanträge und Projekte). Zudem wurden mit Nina Bonn und Dennis Keil zwei weitere Beisitzerinnen bzw. Beisitzer ohne fest zugewiesenen Aufgabenbereich gewählt. Alle unterstützen den Vorstand aktiv in seiner Arbeit.
Als Fazit lässt sich das Wochenende als gelungene Mischung aus interessanten Vorträgen, persönlichen Gesprächen, gutem Essen und viel Lebensfreude beschreiben.
Wir danken allen Mitgliedern und besonders den Vortragenden für ihre Hilfe und Unterstützung, die unser Treffen immer wieder so unvergesslich, hoffnungsvoll, hilfreich
und besonders machen.
Wir freuen uns bereits jetzt auf das Jahrestreffen im kommenden Jahr, welches am Wochenende 17.-19. September 2027 in Oberlahr stattfinden wird – dann wieder mit
Kinderbetreuung und somit mit noch mehr Leben durch die Teilnahme der ganzen Familie, einschließlich unserer Kinder mit SMS und ihrer Geschwister.
Neukirchen-Vluyn, 23.09.2026
Sabrina Drobik (Beisitz: Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.)