Mitglieder des Sirius e.V. (Regionalgruppe Berlin) mit Dr. Christoph Hertzberg (Mitte).
Am Sonntag, 07. Juni 2026, fand unser sechstes Sommertreffen der Sirius e.V. Regionalgruppe Berlin statt. Im Garten einer Mitglieds-Familie aus Zehlendorf trafen sich dazu fünf SMS-Familien aus ganz Berlin in entspannter Atmosphäre zum Grillen. Zu Gast war in diesem Jahr Dr. med. Christoph Hertzberg (Vivantes Klinikum Berlin-Neukölln), der dort für dem Aufbau eines MZEB zuständig ist und schon mehrere PatientInnen mit dem Smith-Magenis-Syndrom während seiner Tätigkeit als Chefarzt des DBZ Vivantes Klinikum Neukölln diagnostiziert hat.
Für Kuchen, Salate, Grill-Leckereien und kühle Getränke war gesorgt und so verbrachten wir einen schönen Nachmittag und Abend zusammen. Die anwesenden Kinder mit SMS kannten sich bereits aus den vorherigen Treffen. Die Eltern nutzten die Gelegenheit, sich über Themen auszutauschen, die die Familien aktuell beschäftigen, wie z.B. die Notwendigkeit einer Anlaufstelle für PatientInnen mit SMS jeder Altersstufe in Berlin und Brandenburg, schulische Probleme, Medikation und herausforderndes Verhalten. Wir bedanken uns herzlich bei Dr. med. Hertzberg für seine Teilnahme und den tollen Austausch zur Verbesserung der Patientenversorgung für Seltene Erkrankungen wie
dem SMS!
Die neuen Info-Flyer von Sirius e.V. wurden ebenfalls den anwesenden Mitgliedern zum Verteilen ausgegeben.
Jana Vogt
Leitung Regionalgruppe Berlin Sirius e.V.
(Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.)