Am Wochenende 20.-22. Juni 2025 kamen in Oberlahr bei schönstem Sommerwetter 50 Familien des Sirius e.V. aus ganz Deutschland im Hotelpark „Der Westerwaldtreff“ zusammen.
Nach dem Empfang der Familien am Nachmittag begann das offizielle Programm mit einem Meet & Greet beim gemeinsamen Abendessen. Anschließend hielt Dr. Ann Smith (Genetikerin und eine der Erst-Beschreiberinnen des Smith-Magenis-Syndroms (SMS), National Institute of Health, USA) einen Vortrag über die Besonderheit des inversen Melatoninspiegels beim SMS. Nicht nur für die vielen neuen Mitgliedsfamilien war es besonders spannend, eine der beiden Namensgeberinnen des Smith-Magenis-Syndroms persönlich kennenzulernen.
Der Samstag stand ganz im Zeichen des Austausches der Mitglieder untereinander und mit den eingeladenen Fachleuten. Die Familien nutzen gerne den hoteleigenen Pool, Sauna, Fitnessraum, Kicker und die Hüpfburgen, Eis und Popcorn waren sehr begehrt. Ein Highlight für die Kinder war der Besuch von Alpakas und einem Polizeiwagen – beides zum Anfassen! Neue Mitgliedsfamilien hatten die Gelegenheit, sich beim Vorstand über die Vereinsarbeit zu informieren.
Vor- und nachmittags konnten die Eltern, aber auch interessierte BetreuerInnen und Fachleute an runden Tischen mit den eingeladenen MedizinerInnen und TherapeutInnen ihre Fragen zu unterschiedlichen Themenschwerpunkten stellen.
Aus den Niederlanden angereist waren Dr. Wiebe Braam (pensionierter Schlafforscher der Uni Maastricht und langjähriger Experte in Sachen SMS und Melatonin) sowie Erik Stork (Institut EstaSI trainingen, NL) als Experte für herausforderndes Verhalten beim SMS. Aus Deutschland berieten Dr. Sabine Kroner vom KIZE Maulbronn (die dort im Rahmen der Spezialsprechstunde viele SMS-PatientInnen aus ganz Deutschland betreut) und Dr. Zsuzsa Havas (MZEB der LVR-Klinik Langenfeld und selbst SMS-Mutter) zu medizinischen Fragen rund um die seltene Erkrankung SMS. Auch für den so wichtigen Austausch unter den Geschwisterkindern gab es einen Runden Tisch, moderiert von Johanna Diederichs (selbst erwachsenes Geschwisterkind). Astrid Diederichs, die ebenfalls Interessierten am Runden Tisch über die Arbeit des fachlich-wissenschaftlichen Beirats von Sirius e.V. berichtete, betreut in dieser Funktion auch eine Melatonin-Studie der Doktorandin Lina Schmitz (Uni Regensburg).
Als besonderes Highlight gab es in diesem Jahr dadurch die Möglichkeit, alle Kinder mit SMS kostenlos deren Melatoninspiegel messen zu lassen und auch das Enzym CYP1A2 testen zu lassen, das am Abbau des Melatonins im Körper beteiligt ist. Die Testungen dazu in Form der Entnahme von Speichelproben fanden vor Ort am Samstag und Sonntag im Rahmen der schlafmedizinischen Studie statt, die Lina Schmitz im Rahmen ihrer Doktorarbeit mit Mitgliedern des Sirius e.V. durchführt. Diese Studie leistet einen wichtigen Beitrag zur Grundlagenforschung zum SMS in Deutschland. Vielen Dank für das tolle Engagement an alle, die sich bisher daran beteiligen – gern auch mit weiteren Spenden zur Finanzierung der Tests an Sirius e.V., damit noch mehr Familien an der Studie teilnehmen können!
Am Sonntag auf der Mitgliederversammlung informiertem der Vorstand, die Beisitzer und der fachlich-wissenschaftliche Beirat über ihre Arbeit und gaben einen Ausblick auf laufende und kommende Projekte. Auf der Tagesordnung stand auch die Neuwahl des Vorstands von Sirius e.V.. Über eine einstimmige Wiederwahl freuten sich Klaus Rößler (1. Vorsitzender), Quint Seijkens (2. Vorsitzender) und Marie-José Rosenwald (Schriftführerin). Berta Rößler, bei der wir uns von Herzen für die jahrelange ehrenamtliche Arbeit als Kassenwartin bedanken, kandidierte nicht wieder. Als neuer Kassenwart wurde Detlef Diederichs gewählt, dem wir für seine neue Tätigkeit alles Gute wünschen!
Wir bedanken uns beim gesamten Orga-Team und allen Mitwirkenden, dem Team des Hotels „Der Westerwaldtreff“, der Polizei und den Alpakas für ein rundum gelungenes Jahrestreffen!
Auf ein Wiedersehen zum nächsten Jahrestreffen in Oberlahr vom 11.-13. September 2026 – dann wieder mit vielen interessanten Fachvorträgen für die Eltern!
Berlin, 26.06.2025
Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.)