Über Sirius e. V.

Der Verein  für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius) wurde 2003 gegründet.

Unsere Aufgaben gemäß der Satzung sind:

• Wir möchten Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und den betroffenen Familien und die damit einhergehenden körperlichen und geistigen Einschränkungen in Fragen der Symptom- und Alltagsbewältigung beraten und unterstützen.
• Wir möchten einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien ermöglichen.

Darüber hinaus möchten wir:

• den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen interessierten Menschen erhöhen.
• die Forschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv unterstützen.

Wir sind Mitglied im Verein Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (Achse e.V.).

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein.

Aber vor allem ist die ACHSE ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.