Neues aus Sirius in den Medien
Adelheid Welter hat die Gelegenheit genutzt, in verschiedenen Medien Einblicke in ihren Familienalltag zu geben und so auf das Smith-Magenis-Syndrom und auf den Verein Sirius hinzuweisen.
Im Februar 2023 erschien im Evangelischen Gemeindeblatt für Württemberg unter „Mit Humor und Liebe“ ein anschaulicher Artikel über die Besonderheiten des Syndroms.
Für einen Podcast bei „Mein Herz lacht“, einer Selbsthilfe-Community für Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen, wurde Adelheid Welter zu ihrem Alltag mit ihrem Sohn, den Weg der Diagnosestellung, der Unterstützung der Familie befragt und zum Rare Disease Day am letzten Tag im Februar befragt:
Auch auf den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen machte Adelheid Welter mit einem Radiobeitrag aufmerksam, der von verschiedenen Radiostationen ausgestrahlt wurde.
Im Podcast „Sprechstunde“ des Deutschlandfunks vom 14. Februar 2023 berichtet Astrid Diederichs vom beschwerlichen Weg zur Diagnose SMS bei ihrer Tochter.
In Österreich in den Pinzgauer Nachrichten erzählt Hanny Maltan in einem Bericht vom 9. März 2023 auch von den Hürden, die richtige Diagnose für ihren Sohn Thomas zu bekommen.
Auf Facebook hat Monika Bacher vom schwierigen Prozess des Loslassens berichtet, als ihre Tochter in eine Einrichtung kam.
Freizeit-Revue
Im Rahmen des Projekts eines Liedes für Sirius (das Ergebnis war der wunderbare Song von Anke Scheer „Hand in Hand“) konnten wir das Smith-Magenis-Syndrom und unseren Verein in mehreren Printmedien den Leserinnen und Lesern näher bringen. Den Anfang machte ein Artikel über Familie Akay in der Freizeit Revue, Ausgabe 4. Mai 2022.
Kindernetzwerk e.V.
Sirius ist Mitglied im Kindernetzwerk e.V., ein Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern, die chronische Erkrankungen oder eine Behinderung haben. Ende 2021 erschien das Journal des Kindernetzwerks zum ersten Mal in einer neuen digitalen Version. Sirius konnt sich und das Smith-Magenis-Syndrom darin vorstellen.
SMS und Autismus
Das Smith-Magenis-Syndrom und Autismus haben hinsichtlich ihrer Symptome eine große Schnittmenge. Daher kann eine falsche Diagnose gestellt werden. Worin sie sich jedoch unterscheiden und warum der Weg zur richtigen Diagnose oft lang und kräftezehrend ist, beleuchtet ein Artikel in der Dezemberausgabe 2021 der Zeitschrift autismus Deutschland e.V. anhand der Berichte betroffener Familien.
Momo
Das Magazin Momo (die Abkürzung steht für Mobilität & Motion) widmet sich Familien mit besonderen Kindern. In jeder Ausgabe lassen Eltern die Leserinnen und Leser an ihrem ungewöhnlichen Alltag teilhaben und berichten in persönlichen und ehrlichen Worten vom Leben mit einem besonderen Kind.
In der März-Ausgabe 2021 ist der Bericht von Lisa Akay abgedruckt. In sehr bewegenden Sätzen schildert sie die ersten Jahre im Leben ihrer Tochter Elizan bis hin zur Diagnose Smith-Magenis-Syndrom.
Themenbote
Der Themenbote, die Beilage des Handelsblatts, stand am 25. Februar 2021 ganz im Zeichen seltener Erkrankungen. In einem Artikel wird der lange und mühsame Weg einiger Eltern von Sirius bis zur SMS-Diagnose ihrer Kinder anschaulich geschildert.
Vereine und Projekte profitieren
Organisatoren spenden wieder Erlös vom “Advent auf der Burg” in Niederschelden
Niederschelden – Der Niederschelder Adventsmarkt „Advent auf der Burg“ fand Ende November 2019 bereits zum fünften Mal statt. Dank der Unterstützung der vielen Vereine, Gruppen, Schulen, Kindergärten, Privatpersonen aus Niederschelden, Niederschelderhütte und der Dreisbach und nicht zuletzt der vielen großzügigen Sponsoren, erlebten zahlreiche Besucher bei gutem Wetter einen unterhaltsamen und vorweihnachtlichen Tag. Und die Organisatoren – die Aktionsgemeinschaft Niederschelden – freuen sich über einen Erlös von 12.200 Euro, der wieder gespendet wird.
Mit 2000 Euro wird ein 1+3-Projekt der Kindernothilfe bedacht. 1+3 bedeutet, dass zu jedem gespendeten Euro drei weitere Euro vom staatlichen Förderer dazukommen. Weitere 2000 Euro gehen an Sirius e.V. – einen Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom.
Die restlichen 8200 Euro kommen den am Adventsmarkt beteiligten Vereinen und Gruppen zugute. In den letzten fünf Jahren „Advent auf der Burg“, kam so bereits eine Spendensumme von insgesamt 50.700 Euro zusammen. Nun wird schon wieder gewerkelt, geplant und organisiert: Der nächste Adventsmarkt findet am 28. November statt.
Siegerland Kurier, 18.02.2020
Sirius Jahrestreffen 2018, Lahnstein
Schängel, 26.09.2018
AOK unterstützt Super Sam
KG Brachbach spendet für Sirius
Siegener Zeitung, 6. Februar 2018
Kirchens Feuerwehrleute spenden für kranke Kinder
Nicht nur der Kirchener Wehrführer Philipp Link ist „baff“, was es für seltene Krankheiten gibt. Das Smith-Magenis-Syndrom, zum Beispiel. Ein kleiner Abschnitt eines Chromosoms fehlt und wirkt sich negativ auf die Entwicklung eines Kindes aus. Dies ist bei Laura, der dreijährigen Tochter von Quint Seijkens, der Fall.
Der Feuerwehrmann aus Mudersbach ist zweiter Vorsitzender des Vereins „Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndroms“. Die Kinder, die von dieser äußerst seltenen Krankheit betroffen sind, zeigen unterschiedliche Symptome. “Sie haben beispielsweise kein normales Schmerzempfinden oder einen gestörten Tag- und Nacht-Rhythmus”, erläutert der gebürtige Niederländer. Die Auffälligkeiten können zudem von Hörschwäche bis zu Herzfehlern reichen.
Die Kirchener Feuerwehrkameraden wollen dem Verein mit einer Spende von 500 Euro helfen. Das Geld, sagt Quint Seijkens, soll verwendet werden, um die Öffentlichkeit verstärkt über die Krankheit zu informieren und aufzuklären. Deswegen hat er zur Scheckübergabe ins Feuerwehrhaus Kirchen auch Flyer mitgebracht.
Der Spendenbetrag stammt aus dem Erlös, den die Kirchener Feuerwehrkameraden mit ihrem Getränkestand auf dem Martinsmarkt/Stadtfest in Kirchen erzielt hat. “Wir haben eine stolze Summe erwirtschaftet, wo wir auch in diesem Jahr wieder einen Teil für einen guten Zweck spenden möchten”, schreiben die Feuerwehrmänner in einer Pressemitteilung. Wer unterstützt werden soll, wird in der Runde besprochen, erläutert Wehrführer Link.
Eine Kameradin habe von Quint Seijkens und dem Schicksal seiner kleinen Tochter erzählt. So wurde die SMS-Selbsthilfegruppe als Empfänger der Spende ausgesucht. Den Scheck überreichten Wehrführer Link, sein Stellvertreter Christian Böllstorff und stellvertretend für die Truppe Stefan Utsch und Niklas Rheingans, weil sich vor allen Dingen die jungen Feuerwehrleute bei der Aktion auf dem Stadtfest besonders engagiert hätten, erläutert der “Chef”.
Claudia Geimer, Rhein-Zeitung Altenkirchen, 08.12.2017
Theatergruppe Mudersbach spendet an Sirius e.V.
Die Mudersbacher Schauspieler haben den Erlös ihrer Aufführungen gespendet: 1.000,00 Euro gehen an eine Selbsthilfegruppe, 500,00 Euro nach Eiserfeld.
Schon seit mehr als 20 Jahren begeistert die Mudersbacher Theatergruppe ihr Publikum – um zu erkennen, wie gut die spaßigen Stücke ankommen, reicht ein Blick in die Zuschauerränge der Giebelwaldhalle. Viel leichter zu übersehen ist hingegen, dass die Theateraufführungen allesamt immer noch einen bedeutsamen vierten Akt haben: Meist im Winter spenden die Akteure den Erlös ihrer Theaterabende für einen guten Zweck. So auch am Mittwoch.
Dabei haben die Mudersbacher Schauspieler genau ausgewählt, wer im besonderen Maße der Hilfe bedarf – und gleich zwei Adressaten in der Region gefunden.
Den größeren Anteil bekommt in diesem Jahr ein Selbsthilfe-Verein, der sich einer Krankheit verschrieben hat, die nicht einmal extrem selten ist, aber nur in ganz wenigen Fällen diagnostiziert wird: Selbst vielen Ärzten ist nach Angaben der Selbsthilfegruppe das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) schlichtweg nicht bekannt.
Quint Seijkens aus Niederschelderhütte hingegen weiß genau, wovon er spricht, wenn er über den seltenen Gen-Defekt berichtet: Seine 2014 geborene Tochter Laura leidet an SMS. Der gebürtige Niederländer, der seit zehn Jahren in Niederschelderhütte lebt, hat sich ein umfangreiches Wissen über die Krankheit angeeignet. SMS sei von unterschiedlichen Symptomen gekennzeichnet. Typisch seien Schlafstörungen und Entwicklungsverzögerungen – aber es gebe noch weitaus mehr Symptome, die in ganz unterschiedlichen Kombinationen und Ausprägungen auftreten könnten. Letztlich könne nur eine molekulargenetische Untersuchung eine klare Diagnose bringen – damit aber die DNS überhaupt untersucht wird, muss zumindest ein Verdacht vorliegen. Ergo ist es neben der Unterstützung betroffener Familie eines der vordringlichsten Ziel des SMS-Selbsthilfevereins „Sirius“, die (Fach-)Welt für die Krankheit zu sensibilisieren. Und für die nötige PR-Arbeit kommen die 1.000,00 Euro aus Mudersbach gerade recht.
Bucherscheinung
Auf dem Weg zum Erfolg mit SMS: Ein Smith-Magenis Leitfaden für Schulen (Kindle Edition)
Neu aus dem amerikanischen übersetzt gibt es einen Leitfaden für Pädagogen, Eltern, Angehörige, Therapeuten.
Mit einem herzlichen Dankeschön an Julia Landry für die deutsche Übersetzung.
Kurzbeschreibung von den Autoren Brenda Finucane und Barbara Haas-Givler
Niemand schlägt einen Karriereweg ein und weiß bereits, dass einen dieser einmal auf Wege führt, die vorher kaum jemand beschritten hat. Erst im Nachhinein, nachdem wir jahrzehntelang Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) praktisch unterstützt und beraten haben, wurde uns bewusst, wieviel wir dabei gelernt haben. Unser vereintes Wissen über Genetik, Familienberatung, Heilpädagogik und Verhaltensanalyse bot einen einzigartigen Ausgangspunkt für unsere Arbeit mit SMS; es waren allerdings die zahllosen Stunden, die wir mit diesen Kindern und Erwachsenen in ihren Schulen und ihrem Zuhause verbracht haben, die uns wirklich geholfen haben, unser Fachwissen über SMS noch zu verfeinern.