Jahrestreffen zum 20-jährigen Bestehen von Sirius im Mai 2023 in Lahnstein

Vom 12. bis 14. Mai2023 hat Sirius in Lahnstein mit einem besonderen Jahrestreffen sein 20-jähriges Bestehen gefeiert. Aus den Anfängen mit sieben Familien im Jahr 2003 ist ein in vielerlei Hinsicht großer Verein geworden: 170 Mitglieder, weltweit vernetzt mit SMS-Vereinen, Kontakt zu Ärzten und Therapeuten im In- und Ausland, permanente Präsenz auf Facebook und Instagram, WhatsApp-Gruppen und Publikationen.

Rund 250 Personen kamen zum Treffen nach Lahnstein. Neben 70 Familien mit 53 vom Smith-Magenis-Syndrom (SMS) betroffenen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen und deren Geschwister waren der Einladung auch Therapeuten und Betreuer einzelner Familien gefolgt. Die Anwesenheit von Ann Smith, einer der beiden Entdeckerinnen des SMS, betonte den besonderen Charakter des Jubiläumstreffens. Sie hielt am Samstag Vorträge zur Genetik und neuen Forschungsergebnissen zum SMS. Intensiv tauschte sie sich mit Familien aus, die die Möglichkeit zum direkten Gespräch mit ihr gerne und in großer Zahl nutzten. Ann Smith war insgesamt zwei Wochen in Deutschland. Sirius hatte ein umfangreiches wissenschaftliches Programm für sie organisiert (siehe gesonderten Bericht). In verschiedenen Institutionen berichtete sie über das SMS, kam mit Ärzten, Therapeuten und Forschern in einen regen Austausch. Sie intensivierte zusammen mit dem sie begleitenden Sirius-Vorstand und Fachlich-Wissenschaftlichem Beirat Kontakte, die für den Verein in Zukunft von großer Bedeutung sein werden.

Im Mittelpunkt des Jahrestreffens in Lahnstein standen, wie auch in den Jahren davor, die Vorträge am Samstag. Ein umfangreiches Angebot zur Betreuung aller Kinder war Garant dafür, dass die Eltern sich auf die Vorträge konzentrieren konnten.

Parallel zu den Vorträgen von Ann Smith stellte Georgie Agar von der Universität in Birmingham Ergebnisse ihrer über sechs Jahre umfassenden Forschung zum Schlafverhalten beim SMS vor; besonders interessant waren die Erkenntnisse zur Gabe von Melatonin und das Verhalten der Eltern von Kindern mit SMS während der Nacht.

Thema des Vortrags von Stacey Bissell von der Universität Birmingham war die Schlafproblematik bei SMS und der Umgang damit aus der Sicht der Betreuer. Ihre Strategien sollten wissenschaftlich dokumentiert und besonders auch das Spannungsfeld zwischen Betreuern, Behörden und Fachkräften aufgezeigt werden.

Auf große Resonanz stießen die Vorträge der beiden niederländischen Therapeuten Cor Reusen und Erik Storck zum Thema Sexualität. Sie erläuterten, dass die nicht in Einklang zu bringende körperliche, emotionale und kognitive Entwicklung der Menschen mit SMS häufig altersübergreifend zu Spannungen führt. Diese können durch eine offene Kommunikation über Sexualität und das genaue Beobachten der Bedürfnisse abgemildert werden.

Im zweiten Vortrag stellten Reusen und Storck die Besonderheiten des schwierigen Verhaltens von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit SMS vor und die von ihnen entwickelten und in der Praxis jahrelang erprobten Lösungsmöglichkeiten, damit umzugehen.

In den Pausen und bei den abendlichen Zusammenkünften nutzen viele Familien die Gelegenheit, mit Agar, Bissell, Reusen und Storck die Inhalte der Vorträge zu vertiefen und ihre Familien betreffende Probleme zu erörtern.

Auf dem Jahrestreffen zeigte sich, dass der Verein zu Recht stolz auf das bisher Erreichte sein kann. Er hat aber noch viele Pläne und Vorhaben, um das SMS bekannter zu machen und somit den Familien zielführend und konkret zu helfen.