Vom 12. bis 14. Mai 2023 feiert der Selbsthilfeverein Sirius e.V. sein 20jähriges Jubiläum mit einem großen Treffen im Wyndham Garden Hotel in Lahnstein (Koblenz). 68 Familien von Angehörigen mit der Seltenen Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom (SMS) werden sich an dem Wochenende austauschen, an Vorträgen teilnehmen, sowie den Ehrengast aus den USA, Genetikerin Dr. Ann Smith, persönlich kennenlernen.
In diesem Jahr jährt sich zum 20. Mal die Gründung des „Vereins für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom“ (SIRIUS e.V.). Der Verein wurde 2003 von wenigen Familien gegründet und verzeichnet nach 20 Jahren mehr als 170 Mitglieder in Deutschland, Österreich, der Schweiz und Ungarn. Neben vielen verschiedenen Selbsthilfeangeboten, der Teilnahme am Rare Diseases Run, Auftritten des Vereins auf verschiedenen Fachtagungen und Regionalgruppentreffen, findet eine alljährliche Mitgliederversammlung in Lahnstein statt. In diesem Jahr werden dort neben der Genetikerin Dr. Ann C. M. Smith, eine der beiden Namensgeberinnen des Syndroms, Dr. Georgie Agar vom Aston Institut of Health and Neurodevelopment, Dr. Stacey Bissel von der University of Birmingham, sowie Cor Reusen und Erik Storck vom Institut EstaSI trainingen (Niederlande) Fachvorträge halten. Die Themen reichen von neuesten Erkenntnissen zu dem Syndrom, über Schlafprobleme und herausforderndes Verhalten bis hin zu Sexualität bei Smith-Magenis-Syndrom. Darüber hinaus ist ein großes feierliches Get-Together geplant, bei dem das Wiedersehen und der Austausch der Familien im Vordergrund steht.
Seit 20 Jahren berät und unterstützt Sirius e.V. Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit der seltenen genetischen Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom (SMS). Der Verein lebt vom stetigen ehrenamtlichen Engagement seiner aktiven Mitglieder, die sich für die Bekanntmachung der Erkrankung SMS unter Fachleuten und in der Öffentlichkeit einsetzen. Dies wird u.a. erreicht durch Veröffentlichungen in Medien, der Beteiligung an Kongressen und Fachtagungen sowie durch Zusammenarbeit mit dem Dachverband der Seltenen Erkrankungen ACHSE e.V. und anderen internationalen SMS-Selbsthilfeorganisationen.
Der Austausch der Mitglieder findet verstärkt über Newsletter, Social-Media-Kanäle und die Webseite des Vereins statt (www.smith-magenis.de), worüber auch immer häufiger neu diagnostizierte Familien Kontakt zum Verein aufnehmen. Informationen zur Unterstützung der aktiven Vereinsarbeit durch Spenden sind auf der Webseite www.smith-magenis.de/spenden zu finden.
Sirius e.V. ist ein Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) in Deutschland. 2003 in Heidelberg von Eltern betroffener Kinder gegründet, zählt der Verein mittlerweile 170 Mitglieder im deutschsprachigen Raum, Tendenz steigend. Zu den häufigsten Symptomen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit dem Gendefekt „Smith-Magenis-Syndrom“ (SMS) zählen Schlafstörungen, motorische, geistige und sprachliche Entwicklungsverzögerung, heftige Wutanfälle, selbstverletzendes Verhalten bis hin zu ernsthaften organischen Erkrankungen. Weiterführende Informationen über die seltene genetische Erkrankung SMS finden Sie auf der Webseite des Vereins: www.smith-magenis.de sowie auf Facebook www.facebook.com/smith.
Pressekontakt: Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit), E-Mail: j.vogt@smith-magenis.de, Mobil: +49 (0)179-732 732 4