Archiv
23. Dezember 2022
Am 15.09. – 17.09.2023 findet endlich wieder unser Mutti Wochenende statt. Dieses Mal geht es nach Bad Dürkheim, mit einem spannenden Vortrag von Marion Mahnke (Samstag, Thema: Stressbewältigung, Resilienz und […]
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31. August 2022
Onlineveranstaltung am 19.11.2022 19.11.2022 ab 09.00 Uhr Grußwort Hr. Dipl. Ing. Klaus Rößler Vorträge: Hr. G. Thennissen – Verhalten Hr. Wiebe Braam – Schlaf, Melatonin Fr. Mahnke – Gesetzlichkeiten, Förderungen
30. Mai 2022
Im nächsten Jahr feiert Sirius sein 20-jähriges Bestehen. Zu diesem Jubiläum laden wir alle Familien und diejenigen, sie sich dem Verein verbunden fühlen, vom 12. bis 14. Mai 2023 herzlich […]
Eine Online-Veranstaltung mit interessanten Vorträgen planen wir für den 19. November 2022. Die genauen Themen der Vorträge geben wir rechtzeitig bekannt. Bitte diesen Termin notieren.
Auch dieses Jahr finden wieder regionale Treffen – Nord, Berlin; BaWü/Bayern, Mitteldeutschland (Thü. Sa. Sa Anh) – statt. Die Termine hierfür werden noch bekannt gegeben.
14. März 2022
Der Sirius-Vorstand hat sich zu Beratungen in Frankfurt getroffen und beschlossen, dass das Jahrestreffen im Mai 2022 in Lahnstein definitiv stattfindet. Alle vier Referentinnen und Referenten stellen das Thema „herausforderndes […]
15. November 2021
Der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS) findet am 17.11.2021 schon zum zweiten Mal unter Pandemie-Bedingungen statt. Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. konnte die Unterstützung für Familien von Angehörigen mit dieser seltenen Erkrankung im letzten […]
8. Oktober 2021
Vom 20. bis zum 22. Mai 2022 findet im Wyndham Garden in Lahnstein das nächste Sirius-Jahrestreffen statt. Wir gehen davon aus, dass wir alle Familien persönlich begrüßen können. Der Sirius-Vorstand […]
16. Mai 2021
Vom 6. bis zum 9. Oktober 2021 fand in Berlin ein Kongress für Kinder- und Jugendmedizin statt. Ein Schwerpunktthema war die genetische Diagnostik und darauf basierende Therapien. Wir waren mit […]
25. Februar 2021
Der 28. Februar ist der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Smith-Magenis-Syndrom ist eines der etwa 6800 seltenen Erkrankungen. Deshalb macht Sirius mit wichtigen Aktionen auf das SMS […]
