Archiv
22. Februar 2024
Liebe Mitglieder, liebe Unterstützer, der Vorstand Sirius e.V. möchte ein dickes Dankeschön für eure enorme Spendenbereitschaft aussprechen. Vielen lieben Dank dafür. Unser Projekt „ Neue Sirius e.V. Webseite“ ist bestens […]
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16. Februar 2024
16.03.2024 Sirius e.V. Online Veranstaltung 9:00 Uhr – 9:30 Uhr Talkrunde Vorstand, BFW, Besitzer, Mitglieder: Fragen, Planung 2024 9:30 Uhr – 11:00 Uhr Vortrag Behindertentestament Herr Mohr, Rechtsanwalt, Sozialrechtberatung Hamburg
29. September 2023
Muttiwochenende vom 15. bis 17. September 2023 in Bad Dürkheim 13 Mütter von Sirius trafen sich am 15. September am späten Nachmittag in Bad Dürkheim, um während des Wochenendes zusammen […]
19. Juli 2023
Vom 12. bis 14. Mai2023 hat Sirius in Lahnstein mit einem besonderen Jahrestreffen sein 20-jähriges Bestehen gefeiert. Aus den Anfängen mit sieben Familien im Jahr 2003 ist ein in vielerlei […]
15. Juni 2023
Zum 20-jährigen Bestehen von Sirius e.V. (Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom) kam die Genetikerin Dr. Ann Smith, einer der Entdeckerinnen des SMS, aus den […]
23. Mai 2023
Nach dem tollen Familientreffen zum 20. Jubiläum von Sirius e.V. in Lahnstein am letzten Wochenende führte die Städtetour durch Deutschland Genetikerin und eine der Entdeckerinnen des Smith-Magenis-Syndroms, Dr. Ann Smith, […]
10. Mai 2023
Vom 12. bis 14. Mai 2023 feiert Sirius auf dem Jahrestreffen in Lahnstein sein 20-jähriges Bestehen. Wir freuen uns sehr, dass zu diesem Jubiläum aus drei Staaten SMS-Experten unserer Einladung […]
4. Mai 2023
Vom 12. bis 14. Mai 2023 feiert der Selbsthilfeverein Sirius e.V. sein 20jähriges Jubiläum mit einem großen Treffen im Wyndham Garden Hotel in Lahnstein (Koblenz). 68 Familien von Angehörigen mit […]
17. März 2023
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.23 war Sirius an der MHH Hannover beim 7. Symposium für Seltene Erkrankungen mit einem Info-Stand vertreten. Eine gute Möglichkeit, das Smith-Magenis-Syndrom einem ärztlichen […]
11. Januar 2023
Einige kennen Herrn Prof. Dr. Blank persönlich vom Kinderzentrum Maulbronn, wo er 15 Jahre lang die Leitung hatte. Andere kennen ihn vielleicht durch zahlreiche wissenschaftliche Publikationen, die mittlerweile zur Grundlage […]
