Archiv
13. November 2024
Am 17.11.2024 ist der internationale Tag des Smith-Magenis-Syndroms (SMS). Dieser Tag steht ganz im Zeichen dieses seltenen Gendefekts, der in Deutschland ca. 3200 Fälle betrifft, aber trotz zunehmender genetischer Untersuchungen […]
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8. November 2024
6. November 2024
22. Oktober 2024
Am Samstag, 12.Oktober fand schon zum vierten Mal das Regionaltreffen Süd von Sirius e.V im schönen Vereinsheim in Schozach/Ilsfeld, Landkreis Heilbronn statt, zu dem 10 Familien angemeldet waren. Für die […]
18. September 2024
Am Wochenende 13.-15.09.2024 trafen sich erstmalig in Oberlahr (Rheinland-Pfalz) ca. 50 Familien des Sirius e.V. aus ganz Deutschland im Hotelpark „Der Westerwaldtreff“. Da eine Kinderbetreuung erst im nächsten Jahr wieder […]
1. August 2024
Sirius e.V. bedankt sich ganz herzlich bei der Techniker Krankenkasse. Erst mit der großzügigen finanziellen Unterstützung der Techniker Krankenkasse war die Durchführung unseres Projekte möglich. Dankeschön dafür. Das erste Papa […]
20. Juli 2024
Bei heißen 32 Grad und strahlendem Sonnenschein fand am 20. Juli 2024 unser viertes Sommertreffen der Sirius e.V. Regionalgruppe Berlin statt. Im Garten einer Familie aus Zehlendorf trafen sich dazu […]
5. Juni 2024
Sirius e.V. bedankt sich ganz herzlich bei dem AOK – Bundesverband GbR. Erst mit der großzügigen finanziellen Unterstützung des AOK – Bundesverbandes GbR war die Durchführung unseres Projekte möglich. Dankeschön […]
29. Februar 2024
„Teilt eure Farben“ – unter diesem Motto steht der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) am 29. Februar. An dem weltweiten Aktionstag beteiligt sich auch Sirius e.V. als […]
24. Februar 2024
29.02.2024 Rare disease day 26.02. – 03.03.2024 Rare disease run 16.03.2024 Online Vortrag „Behindertentestament „ + Bericht Vorstand 15.03 .- 17.03.2024 erweitertes Vorstandstreffen Fulda 10.05. – 12.05.2024 Mutti‘s Treffen in […]
