ACHSE Mitgliederversammlung mit Fachtagung fand am 07.11-08.11.2025 statt. Sirius e.V. ist ein Mitglied bei der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).
Es handelt sich um eine Art „Dachverband“ für Selbsthilfe Vereine mit dem Schwerpunkt Seltene Erkrankungen. Sirius e.V. schätzt deren Arbeit sehr. Unser Vorstand sowie FWB nahmen an der Sitzung teil. Wir möchten die wertvolle Arbeit der ACHSE mit unterstützen und gestalten.
Viele sind gemeinsam lauter und können auf der politischen Ebene (da wo Gesetze aufgestellt werden, wie z.B. für Pflege, Krankenhäuser, etc.) viel Gutes bewirken.
Am ersten Tag hat der ACHSE Vorstand und die Geschäftsleitung über die Aktivitäten im Jahr 2025 berichtet. Eine Vorschau auf Geplantes im Jahr 2026 wurde vorgestellt.
Die notwendigen Abstimmungen fanden statt.
Der zweite Tag wurde der direkten Beratung und Unterstützung der einzelnen Vereine gewidmet. Besonders nützlich sind für uns die aktuellen Hinweise zur Pauschalförderung, Projektförderung, Transparenz, etc..
Für Sirius e.V. Mitglieder ist natürlich sehr interessant, dass ACHSE e.V. (www.achse-online.de) kostenlose individuelle Beratung für Betroffene und Angehörigen anbietet. Siehe Link https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/unterstuetzen.php und Anhang.
Frau Heider und Frau Birr haben wir als sehr engagierte kompetente Personen erleben dürfen.
Wir bedanken uns bei ACHSE e.V Team für die tolle Veranstaltung. Es ist sehr hilfreich einen so starken Partner an unserer Seite zu wissen.
Vorstand Sirius e.V.