Sirius e.V. nahm am 08.11.2024 an der Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes ACHSE e.V. in Berlin-Schönefeld teil. Nachdem Schirmherrin Eva Luise Köhler ein Grußwort an die ca. 100 versammelten VertreterInnen der Patienten- und Selbsthilfeverbände vor Ort und über Zoom gerichtet hatte, wurden der Tätigkeitsbericht 2023/24 aus den verschiedenen Arbeitsgruppen, der Jahresabschluss 2023 sowie der Haushalts- und Aktionsplan für 2025 verabschiedet. Prioritäten bei den Forderungen an die zukünftige Bundesregierung nach den vorgezogenen Neuwahlen im Positionspapier sind laut ACHSE Geschäftsführerin Marjam Mann u.a. ein Projekt zur Rehabilitation bei Seltenen Erkrankungen, eine Vereinfachung der Hilfsmittelversorgung, eine bundeseinheitliche und flexible Nutzung des Entlastungsbeitrages und der deutschlandweite Einsatz von Schulgesundheitsfachkräften. Von medizinischer Seite kommen laut Dr. Christine Mundlos von der ACHSE außerdem die genetische Diagnostik in Hinblick auf Neugeborenenscreening und Genom-Sequenzierung, psychologische Unterstützung für Eltern in und nach der Diagnosephase sowie der große Bereich der medizinischen Register für Seltene Erkrankungen dazu. Alles Themen, die auch für Sirius e.V. von Bedeutung sind und uns die kommenden Jahre begleiten werden. Das Positionspapier und somit auch der Aktionsplan wurde von den Mitgliedsverbänden einstimmig beschlossen.
Ein wichtiger Hinweis für unsere Mitgliedsfamilien: Das Selbsthilfe-Wiki der ACHSE bietet für Mitglieder unseres Sirius e.V. umfassende Infos zu Vereinsarbeit, Versorgung und Pflege (https://www.achse-online.de/de/Mitgliedsvereine/ACHSE-Selbsthilfe-Wiki.php ). Die ACHSE-Selbsthilfe-Akademie bietet als Lernplattform (https://www.achse-online.de/de/Mitgliedsvereine/ACHSE-Selbsthilfe-Akademie.php) eine Mischung aus Fachvorträgen und Seminaren, z.B. „Wissen auf die Hand“ (u.a. auch zu juristischen Themen), die wir als Mitglieder nutzen können.
In der ACHSE-Fachtagung, die am 09.11.24 stattfindet, geht es u.a. um die Themen Selbsthilfeförderung, die Patientenbeteiligung bei der Zertifizierung von Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sowie um das Leben mit einer Seltenen Erkrankung in verschiedenen Lebensphasen (Kindheit bis hohes Alter). Alles in allem eine sehr informative und gelungene Veranstaltung, die auch für unseren Verein wieder neue Anregungen und Impulse bringt, die wir beim Vorstandstreffen in Fulda am kommenden Wochenende besprechen werden.
Jana Vogt (Sirius e.V.)