Beim Jahrestreffen vom 20.-22. Juni im Westerwaldtreff in Oberlahr wird mit dem Melatonin Speicheltest vor dem Mittagessen sowie einem abgenommenen Wangenabstrich (zur Analyse des CYP1A2-Gens) und eines Melatonin-Tests bei einer gewissen Anzahl von Geschwistern (als Vergleichsgruppe) die Daten-Grundlage der Forschung für die Doktorarbeit gelegt. Aktuell läuft bereits der entsprechende Antrag bei der Ethikkommission der Uni Regensburg. Deren Genehmigung ist eine Grundbedingung, weil neben Ziel und Aufbau hier auch dargelegt wird, dass sämtliche Patientendaten, die im Rahmen dieser Doktorarbeit erhoben werden, DSGVO konform gespeichert und auch nur anonymisiert für Forschungszwecke genutzt werden dürfen. Entsprechende Daten- Einverständniserklärungen sind von allen Teilnehmern im Vorfeld dann auch zu unterschreiben.

Deswegen bauen wir darauf, dass alle am Jahrestreffen teilnehmende Familien bei diesen kostenlosen Tests mitmachen. Denn je mehr SMS -Betroffene bei dieser Grundlagenforschung dabei sind, um so aussagekräftiger sind die Erkenntnisse! Unabhängig davon, ob das SMS-Kind bereits mit Melatonin behandelt wird oder nicht!  Alle Details dazu werden gegen Mitte Mai folgen.

Was habt ihr davon?

Ihr helft der Forschung am SMS und somit sukzessive einer Behandlungsverbesserung auch für nachfolgende Generationen Betroffener.

Neben Gesprächsmöglichkeiten mit den während des Treffens ebenfalls anwesenden ÄrztInnen könnt ihr im Nachgang noch eine kostenlose individuelle Auswertung der Ergebnisse eures SMSlers, inkl. Behandlungsempfehlung für euren Arzt bekommen. Jeder Speicheltest kostet einzeln 20 €. Der CYP-Gentest ist deutlich teurer. Wir konnten aber mit dem Labor einen Sonderpreis von 100 € für beides verhandeln. Im Falle einer erwünschten individuelle Auswertung fallen noch einmal 20 € an.

Die Kosten für beides während des Jahrestreffens trägt Sirius dank einer ersten Spende der Risse-Stiftung für die Melatonin-Tests in 2024. Nun, da das Forschungsprojekt steht, können wir diese um eine weitere Unterstützung für 2025 bitten – was aber bitte niemanden von euch davon abhalten sollte, weiter fleißig auch in eurem Umfeld um Spenden zu werben…

Astrid Diederichs, Berlin 18.3.25