Am Sonntag, 14. September 2025, fand unser fünftes Sommertreffen der Sirius e.V. Regionalgruppe Berlin statt. Im Garten einer Mitglieds-Familie aus Zehlendorf trafen sich dazu sechs SMS-Familien aus ganz Berlin und Sachsen-Anhalt in entspannter Atmosphäre zum Grillen.
Für Kuchen, Salate, Grill-Leckereien und kühle Getränke war gesorgt und so verbrachten wir einen schönen Nachmittag und Abend zusammen. Die anwesenden Kinder mit SMS kannten sich teilweise bereits aus den vorherigen Treffen, auch Geschwisterkinder waren mit dabei. Die Eltern nutzten die Gelegenheit, sich über Themen auszutauschen, die die Familien aktuell beschäftigen, wie z.B. schulische Probleme, die Möglichkeiten einer Kurzzeitpflege, die Versorgung mit Hilfsmitteln und herausforderndes Verhalten. Astrid Diederichs (FWB Sirius e.V.) informierte zudem über die laufenden Projekte des Fachlich-wissenschaftlichen Beirats von Sirius e.V., darunter die Aufstellung einer deutschlandweiten Ärzteliste für die Mitglieder des Sirius e.V., um langfristig einen besseren Zugang zur medizinischen Versorgung ihrer Angehörigen mit dem Smith-Magenis-Syndrom zu ermöglichen. Wir freuen uns schon jetzt auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr.
Berlin, 15.09.2025
Jana Vogt
Leitung Regionalgruppe Berlin Sirius e.V.,
Öffentlichkeitsarbeit Sirius e.V.