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Smith-Magenis-Syndrom: Kleine Ursache – große Wirkung

„Selten sind viele“ – unter diesem Motto steht der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) am 29. Februar. An dem weltweiten Aktionstag beteiligt sich auch Sirius e.V. als Mitglied der ACHSE. Der Selbsthilfeverein unterstützt und berät Angehörige und Fachleute deutschlandweit im Umgang mit einer seltenen chronischen Erkrankung: Dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS).

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Schön, daß Sie uns gefunden haben…

… und sich über das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) informieren möchten.

Unser Beitrag zum internationalen SMS-Tag am 17. November 2018.

SMS ist eine seltene Krankheit – von den rechnerisch etwa 3.200 SMS-Fällen in Deutschland sind zur Zeit etwa nur 3% diagnostiziert.
Die Ursache hierfür liegt im Informationsdefizit bei den medizinischen und (heil-) pädagogischen Fachleuten, die als Erste mit SMS-Symptomen konfrontiert werden.

Die Ziele unseres Vereins sind:

  • einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen Familien zu ermöglichen
  • den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen interessierten Berufsgruppen zu erhöhen
  • die Erforschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv zu unterstützen

Der Verein Sirius e.V. wurde am 7. Januar 2003 in Heidelberg gegründet.

Unterstützen Sie uns!

Jede Spende hilft Sirius, das Smith-Magenis-Syndrom bekannter zu machen und den betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern.

Wir bedanken uns ganz herzlich für Ihre Spende!

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