Sich gegenseitig Ratschläge für den herausfordernden Alltag zu geben ist eine Intention des Sirius-Vereins. Deshalb ist der Austausch der Familien untereinander so wichtig. Das SMS ist ungewöhnlich, und die Familien sind es auch. Alle Eltern sind Experten in eigener Sache. Und das über Jahre gebündelte Wissen hilft in der Argumentation gegenüber Ärzt:innen und Fachleuten.
Diese rege Vereinsarbeit, die allen zugute kommt, beruht auf der Mitarbeit einer festen Gruppe sehr aktiver Mitglieder, die den Vorstand unterstützt. So konnte die Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk e.V. und der Achse e.V. intensiviert und Artikel in Printmedien veröffentlicht werden; Schritte, um das SMS allgemein bekannter zu machen. Eine ständige Präsenz auf Facebook und Instagram, vor allen Dingen rund um den SMS-Awareness-Day am 17.11. und den Tag der seltenen Erkrankungen (immer am letzten Tag des Februars), zeigen ihre Wirkung. Wir werden als Verein stärker wahrgenommen, wir bekommen mehr Anfragen und Kontakte.
Sirius nutzt jede sich bietende Möglichkeit, Werbung in eigener Sache zu machen.