Rare Diseases Run 2022 – Laufen macht glücklich
Unter dem Motto: „MANY, STRONG, PROUD“ findet der „Rare Disease Run 2021“ (erster virtueller, inklusiver Lauf, zum Tag der seltenen Erkrankungen) statt.
Initiiert und organisiert von der Syngap Elternhilfe e. V., zusammen mit Laufen macht glücklich.
Jeder, der mitmacht, schenkt Mut und unterstützt zehn gemeinnützige Organisationen, darunter auch Sirius e.V (Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom).
Ein Teil der Erlöse der Anmeldepakete, sowie die Spenden, gehen an zehn ausgewählte Selbsthilfevereine seltener Krankheiten:
Angelman e.V.
CDKL5 – Heilung für unsere Kinder
CFC-Syndrom e.V.
Selbsthilfe EPP e.V
Fett – SOS e.V.
PRO RETINA
Sirius e.V.
Syngap Elternhilfe e.V.
KCNQ2 e.V.
Noonan Kinder e.v. Deutschland
Der Lauf findet vom 28.02.2022 bis zum 06.03.2022 statt.
Jeder kann dabei sein, egal ob zu Fuß oder im Rollstuhl.
„Laufen macht glücklich“ erläutert auf der Homepage zum Rare Diseases Run 2022, warum eine seltene Erkrankung so viele Menschen berührt und daher unbedingt wahrgenommen werden soll:
Am 28. Februar ist der weltweite „Tag der seltenen Erkrankungen“: „Selten“ heißt, dass nicht mehr als eine von 2.000 Personen davon betroffen ist, 80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt und meist noch nicht heilbar. Entsprechend schwer kann der Verlauf für Patientinnen und Patienten und deren Angehörige sein Aber auch wenn es selten ist, weltweit sind mehr als 300 Millionen Menschen betroffen![…]
Lies gern weiter oder melde Dich hier gleich an: https://laufenmachtgluecklich.de/
Wir von Sirius e.V freuen uns, dabei sein zu dürfen, dabei Gutes zu tun und den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Syndroms zu erhöhen.
Anmelden kann man sich auf der Homepage von Laufen macht glücklich!
Mitglieder von Sirius e.V, die an dem Lauf teilnehmen möchten, melden sich bitte beim Verein bei Cynthia Focken-Bahmann oder Adelheid Welter (socialmedia@smith-magenis.de)