Aktuelles

16.05.21

Da wir aufgrund der unsicheren Pandemie-Situation das für September geplante Jahrestreffen absagen mussten, möchten Vorstand und Beisitzerinnen den Mitgliedern am 12. Juni von 10 bis 12 Uhr auf einer Zoom-Konferenz über unsere Projekte der vergangenen Monate und die zukünftigen Planungen berichten. Es haben sich zahlreiche Kontakte ergeben, Sirius hat in einigen Printmedien Artikel veröffentlicht und ist auf Instagram und Facebook sehr präsent. Dies möchten wir fortsetzen.

Zudem wurde der erste Sirius-Newsletter verfasst, der zunächst jedoch nur an die Mitglieder verschickt wurde. Mehrmals im Jahr berichtet er von der aktiven Vereinsarbeit, über Projekte und Neues aus der Forschung rund um das Smith-Magenis-Syndrom.


30.03.2021

Das Magazin Momo (die Abkürzung steht für Mobilität & Motion) widmet sich Familien mit besonderen Kindern. In jeder Ausgabe lassen Eltern die Leserinnen und Leser an ihrem ungewöhnlichen Alltag teilhaben und berichten in persönlichen und ehrlichen Worten vom Leben mit einem besonderen Kind.
In der März-Ausgabe ist der Bericht von Lisa Akay abgedruckt. In sehr bewegenden Sätzen schildert sie die ersten Jahre im Leben ihrer Tochter Elizan bis hin zur Diagnose Smith-Magenis-Syndrom.

Hier geht es zum vollständigen Artikel


25.02.2021

Der 28. Februar ist der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Smith-Magenis-Syndrom ist eines der etwa 6800 seltenen Erkrankungen. Deshalb macht Sirius mit wichtigen Aktionen auf das SMS aufmerksam und es somit auch unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen und Forschern bekannter.

 

Auch der Themenbote, die Beilage des Handelsblatts am 25. Februar, steht ganz im Zeichen der seltenen Erkrankungen. Den langen und mühsamen Weg hin zur SMS-Diagnose wird in einem Interview anschaulich geschildert:

 


21.01.2021

Jahrestreffen 2021

Der Sirius-Vorstand hat beschlossen, das Jahrestreffen vom 24. bis 26. September 2021 in Lahnstein zu verschieben. Zum jetzigen Zeitpunkt kann nicht sicher davon ausgegangen werden, dass ein solches Treffen in einem großen Rahmen stattfinden kann, bedingt durch die nicht vorhersehbare Entwicklung der Corona-Pandemie in diesem Jahr.

Wir planen ein Jahrestreffen im Mai 2022. Sobald ein Termin feststeht, werden wir diesen rechtzeitig bekannt geben. 

Wir freuen uns sehr auf ein Wiedersehen.
Bleibt alle gesund.

Der Vorstand von Sirius e.V. 


13.11.2020

 

 

Am 17. November 2020 fand wieder der weltweite Smith-Magenis-Syndrom Awareness Day statt. Nicht nur wir, als Selbsthilfeverein, haben fleißig die Werbetrommel gerührt, sondern auch unsere Schirmherrin Frau Sabine Bätzing-Lichtenthäler (Staatsministerin, Mitglied des Landtages).


Es ist mir eine Ehre #Schirmherrin von Sirius e.V. sein zu dürfen. Und damit ist es mir auch ein Herzensanliegen auf #SMS aufmerksam zu machen. Gerade auch bei seltenen Erkrankungen gilt: #Selbsthilfearbeit, Unterstützung auf Augenhöhe und der Austausch zwischen Betroffenen ist in seiner Bedeutung nicht hoch genug einzuschätzen. Danke liebe Sirius-Familie für euer Engagement und die Kraft, die ihr allen SMSlern und ihren Familien schenkt. #SmithMagenisSyndrom #AwarenessDay


13.11.2020

Neue Schirmherrin für Sirius e.V.


Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Staatsministerin und Landtagsabgeordnete in Rheinland-Pfalz übernimmt ab sofort die Schirmherrschaft für Sirius e.V.

Bei einem Treffen in Lahnstein begrüßte der Sirius-Vorstand die neue Schirmherrin ganz herzlich im Namen der SMS-Familie. Wir freuen uns auf eine gute Zusammenarbeit!


Tag der seltenen Erkrankungen – Ärztesymposium in Greiz

„Fortbildungsveranstaltung: Seltene Erkrankungen – von der Kinderheilkunde zur Erwachsenmedizin – ein Update“

Im Klinikum Greiz fand am 29.02.2020 ein Ärztesymposium zum Tag der seltenen Erkrankungen statt, an dem der 1. Vorsitzende von Sirius e.V. Klaus Rößler, zusammen mit seiner Tochter teilnahm. Es gab interessante Vorträge und auch einem Infostand von Sirius, an dem die Besucher über unseren Selbsthilfeverein und dessen Aufgaben informiert wurden.
Eingeladen hatte das Thüringer Netzwerk für seltene Erkrankungen mit Schwerpunkt Kinder und Jugendmedizin (TNSE- KJ).